Barthelov indeks ne može i ne smije biti kriterij za dobivanje osobnog asistenta, posebno ne ovako modificiran Barthelov indeks. A nula kao granica dobivanja usluge u većem opsegu je čista glupost

 

Oduvijek sam htio da ovo što radim – ovo što iz mnogo razloga volim i želim raditi – bude više od niza nepovezanih tekstova koje svi po navici i običaju zovemo kolumnama. Ne treba biti dnevnik, i nije dnevnik jer ne pišem o sebi, ali treba biti priča. Moja priča, priča koja prati moj put na koji sam se odlučio poći prije nekoliko godina, put na kojem se razvijam kao čovjek i autor, ako ovu potonju titulu uopće smijem prisvojiti. Ali to prvenstveno treba biti priča o svijetu koji nas okružuje, o društvu u kojem živimo. Svaka kolumna ima svoju temu, ali želim da slika i puno širu i važniju sliku. Kao što mozaik slova čini riječ, riječi rečenicu, a rečenice tekst, kolumnu, tako su i kolumne tek komadić jednog društvopisa koji se neprestano oblikuje i mijenja. Razvija se potaknut neumitnošću vremena, kao i ja. Kao svi mi zajedno. Jer ovo je, u konačnici, priča o svima nama.

Dio naše priče o osobnim asistentima – ne prvi, ali važan – ispričali smo prije dva tjedna. Sada, kada je iza nas nepotrebno negativan i zakasnjeli zaplet iz kojega smo, nadam se, svi nešto naučili, a i našoj priči privukli neke koji nas nisu dosad pratili, bar ne pažljivo, sada možemo nastaviti tamo gdje smo stali. Kod osobnih asistenata.

Pričat ćemo danas o onome što mislim da je u srži problema. O indeksu koji je smislila teta Barthel. Da, teta. Nije striček.

Ono što mi danas zovemo Barthelovim indeksom objavile su 1965. godine u Maryland state medical journalu Florence Mahoney i Dorothea Barthel pod imenom Functional Evaluation: The Barthel Index. Jednostavan i, pokazalo se, učinokovit upitnik, uz pomoć kojeg je medicinsko osoblje moglo procijeniti trenutno stanje, ali prvenstveno napredak u oporavku neuromuskularnih i muskuloskeletalnih bolesnika, sastojao se od deset pitanja ili varijabli u kojima su pacijenti mogli skupiti najviše sto bodova. Nabrojat ću ih redom – hranjenje, transferi iz kreveta u kolica i obratno, osobna higijena, odlazak na toalet, kupanje, hodanje ili voženje kolica po ravnim površinama, kretanje po stepenicama, oblačenje, kontrola stolice, kontrola mjehura. Najniži broj bodova za svako od područja je nula, a najviši pet, deset ili petnaest, ovisno o pitanju. Stotka, iznenadit ćete se, a kako ističu same autorice, nije značila da pacijent može živjeti sam.

Razmišljao sam je li ispravno prethodni odlomak pisati u perfektu, no obzirom da je originalni Barthelov indeks doživio mnoge promjene i iznjedrio brojne prilagođene verzije, činilo mi se ispravnim. Jer, kad smo već kod prilagođenih verzija, kakav je naš Obrazac C2 za potrebe natječaja za osobne asistente, zanimljiv mi je podatak da za Barthelov indeks autorska prava još uvijek drži Maryland State Medical Society. Može se Barthelov indeks slobodno koristiti u nekomercijalne svrhe, ali za njegovu izmjenu ili uporabu u komercijalne svrhe potrebno je tražiti dopuštenje. Pitam se, pitam.

Prije negoli se posvetim Barthelovom indeksu i Obrascu C2, valja kratko podsjetiti da smo propitkivanjem načina ostvarivanja prava na osmosatnu asistenturu mnoge potakli na reakciju. Lijepo je bilo za čuti i pročitati nedvosmislenu poruku Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom da Barthelov indeks nije adekvatan kriterij za ukazivanje "na obim potrebne podrške osobnog asistenta za pojedinu osobu". Dodali su i da takav kriterij razumiju "jedino kao potrebu da postupak ocjene prihvatljivih prijavitelja bude krajnje pojednostavljen i isključivo administrativan, što istovremeno pretpostavlja i izbjegavanje odgovornosti za stotine osobnih životnih sudbina i osoba o kojima se ovdje radi, a koje će biti zakinute za nužno potrebnu uslugu".

Oglasilo se i Ministarstvo za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku. Iz ministarstva kažu da su prije izrade poziva od 11. do 13. rujna 2018. godine napravili i na 82 e-mail adrese udruga s kojima imaju ugovorenu suradnju u svrhu pružanja usluge osobne asistencije poslali upitnik u kojem su ih, između ostalog, pitali koliko imaju korisnika usluge osobne asistencije s Barthelovim indeksom nula. Analizom su, kažu, došli do podatka da minimalno 80 osoba koje trenutno koriste uslugu osobne asistencije financiranu iz nacionalnih sredstava ima Barthelov indeks nula.

Što reći na sve ovo?

Ponavljam, odlično je što ovako važna usluga konačno doživljava kvalitativno poboljšanje. Odlično je i to što je ministarstvo svemu tome prišlo na, naizgled, vrlo odgovoran i ozbiljan način, te pokušalo dobiti od udruga vrlo konkretne informacije. Pitam se, međutim, je li baš ta sprega razlog zbog kojeg za novost u usluzi nismo čuli od naših udruga? I što će se dogoditi sada, kada je zlo istine pušteno iz Pandorine kutije šutnje? Što ako broj nula bude znatno veći od 80? Hoće li cijenu obostrane prevare platiti stvarne nule? Ili ministarstvo?

No glavno pitanje je zašto je kriterij za dobivanje osobnog asistenta i razinu usluge Barthelov indeks? I zašto je, dovraga, granica na nuli?

Neću povlačiti pitanje koristi li se ovaj modificirani Barthelov indeks u Obrascu C2, koji ima 11 pitanja i maksimalnih 105 bodova, s dopuštenjem Maryland State Medical Societyja, ali ću postaviti pitanje zna li itko od ljudi koji su donijeli ovu smiješnu odluku što na ovako formuliranom indeksu znači imati nulu?

Apsolutno mogu vjerovati da u Hrvatskoj 80 ljudi na ovakvom Barthelovom indeksu ima nulu. To je tih 80 ljudi o kojima su izvijestile udruge, jer nevjerojatno bi bilo da ijedna osoba u Hrvatskoj s nulom nije u nekoj udruzi i da nema pravo na asistenta. Ne na 8 sati dnevno, nego na 48 sati dnevno.

Ja sam asistenta dosad imao na pola radnog vremena. Imat ću ga tako i dalje.

Imat ću asistenta na pola radnog vremena jer na ovom našem Barthelovom indeksu imam 25 bodova. Deset jer mogu kontrolirati stolicu, deset jer mogu kontrolirati mjehur. I pet jer mogu voziti motorna kolica. Bliže sam granici od 45 iznad koje ne bih imao pravo na asistenta, nego ovoj koja mi osigurava asistenta na osam sati dnevno.

Ja bih, da nemam nikoga uz sebe, gotovo sigurno bio mrtav unutar 24 sata.

Barthelov indeks mi je ispunio liječnik opće prakse, čovjek koji je skupa sa mnom učio o meni i mom invaliditetu. Nismo željeli varati, peticu iz voženja kolica svakako zaslužujem, ali pored dviju suludih desetki iz neinkontinencije je u pravedničkom očaju dopisao kako nisam inkontinentan, ali ne mogu sam na WC. Riječi čovjeka koji razumije i zna, ali riječi koje ništa ne znače. Jer nitko ne sluša. Nitko ne čita.

Barthelov indeks ne može i ne smije biti kriterij za dobivanje osobnog asistenta, posebno ne ovako modificiran Barthelov indeks. A nula kao granica dobivanja usluge u većem opsegu je čista glupost.

Glupost, glupost, glupost.

Ako ništa drugo, barem budite korektni i naučite kako se zove to što krivo, a možda i nelegalno koristite.

Bartheličin indeks.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 05.11.2018