Je li invaliditet postao neki izvrnuti deus ex machina, u kojem bog ne donosi pozitivan rasplet priče, nego dodatno zapliće situaciju do te mjere da antijunaka oslobađa tereta nesretnog završetka?

 

Prije negoli se posvetim pravoj temi ove kolumne, koju ste, nadam se, relativno lako iščitali iz naslova, ispričat ću vam kratku priču o nečemu što smatram iznimno važnim, a što je, u konačnici, i dovelo do formiranja ideje za ovaj tekst u mojoj povelikoj i kosom nedovoljno pokrivenoj glavi.

Oduvijek smatram i kad god mogu govorim i trudim se posebno naglasiti da prava integracija polazi od nas samih, od osoba s invaliditetom. Osnovni, ako već ne i jedini medij kojim se širi takva integracija čiji se hipocentar nalazi u svakome od nas, obrazovni je sustav kroz koji svi moramo proći, na ovaj ili onaj način, u većem ili manjem opsegu. Tamo ćemo upoznati prve ljude koji nisu dio naše obitelji, a na koje ćemo bitno utjecati, s nekima možda dijeliti i određeni dio budućnosti koji ćemo zvati zajedničkim. Svi ti ljudi – kakav god naš odnos s njima bio, koliko god trajan, dubok i pozitivan ili negativan bio – postat će dio našeg malog, ali rastućeg kruga integracije. Svaka od tih osoba koje mi upoznamo s invaliditetom postat će novi epicentar našeg integracijskog potresa. Širit će spoznaju o invaliditetu na druge ljude, ali će isto tako utjecati na nas i oblikovati nas, skupa s našim, sada zajedničkim krugom integracije.

Iako još nije visoko koliko bih ja želio da bude, iznimno sam ponosan na svoje obrazovanje. Ponosan sam jer mi je omogućilo da živim potpunu integraciju – koliko ona može biti potpuna u svijetu izgrađenom da izolira osobe s invaliditetom – i omogućilo mi je da moja priča o integraciji postane pričao o integraciji mnogih mojih prijatelja i poznanika bez invaliditeta. Ponosan sam na njih zato što su integrirani koliko sam integriran i ja. Ponosan sam na njih zato što integraciju šire svuda oko sebe, čak i kada toga nisu svjesni.

Ovaj uvod itekako ima veze s pričom o trendu invaliditeta. Naime, sjedio sam prije par dana s nekoliko prijateljica na piću. Točnije, na nekoliko pića, kako to obično biva. Neke od njih znam dulje, neke kraće, neke sam upozao zahvaljujući obrazovnom sustavu, neke ne. Međutim, svaka od njih, ili bar većina, kroz život je imala ili ima nekakvog doticaja s invaliditetom osim mene, često i profesionalno. U takvom okruženju, u kojem invaliditet nije tabu, nego je, dapače, možda i najzanimljivija tema za raspravu, našao sam i ono o čemu želim putem ovotjedne kolumne prodiskutirati sa svima vama koji me čitate.

Je li invaliditet postao trend zbog roditelja koji njime, možda i nesvjesno, pokušavaju prikriti svoje odgojne neuspjehe? Prebacuju li lopticu krivnje i odgovornosti, uz pomoć stanja i bolesti koje ne razumijemo ili ne znamo liječiti, na neku višu silu? Je li invaliditet postao neki izvrnuti deus ex machina, u kojem bog ne donosi neočekivano pozitivan rasplet priče kao u antičkoj grčkoj tragediji, nego dodatno zapliće situaciju do te mjere da antijunaka oslobađa tereta nesretnog završetka?

Obzirom da je svijet koji sam si izgradio u najvećoj mogućoj mjeri svjestan invaliditeta, ali nije njime i opterećen, imam mogućnost priču o invaliditetu poprilično objektivno sagledati s mnogo strana i iz najrazličitijih perspektiva koje mi pružaju ljudi kojima sam okružen, poput mojih ranije spomenutih prijateljica, moje obitelji, ali i svih drugih ljudi s kojima sam u dovoljno intenzivnom kontaktu. Stoga znam da mišljenje koje imam nije samo moje. No isto tako znam da malo tko ima mogućnosti, možda i odvažnosti, upozoriti na opasnost naoko negativne, ali zapravo varljivo oslobađajuće igre koju smo počeli igrati.

Konkretno, i opet vrlo otvoreno, poremećaji iz autističkog spektra su u posljednjih nekoliko godina preuzeli ulogu koju je do tada imao poremećaj hiperaktivnosti i deficita pažnje, ADHD.

Autizam je postao etiketa koja se lijepi na čelo svakom djetetu koje imalo odskače od normi, čak i kad to odskakanje nema nužno negativan predznak.

Otkrit ću vam tajnu – za to nije krivo cjepivo, GMO hrana, vještičji uroci niti vanzemaljci.

Krivica je na liječnicima kojima je autizam postao jednostavan, popularan, a možda i isplativ način da se riješe roditelja koji im u strahu i neznanju dovode svoju djecu koja ne ispunjavaju njihova očekivanja, kada ne znaju odgojiti dijete koje se ne ponaša onako kako piše u jednoj od tisuća knjiga vrlo upitne vrijednosti i vješto zamaskirane štetnosti. Krivica je na tim roditeljima.

Dijagnoza tada, u jednom od dva scenarija, postaje vrlo tražen komoditet za pogrešno opravdan ulazak u krivo prilagođen obrazovni sustav. U drugom scenariju je dijagnoza tajna, krimen koji oslobađa, ali ga pošto poto treba skriti i od sebe i od drugih.

Za djecu su oba scenarija jednako loša. Ne samo zato što imaju roditelje čija će očekivanja i ambicije teško ispuniti, ako ikako. Nego zato što su osuđeni živjeti sa stigmom koja nije njihova.

Sve ovo ne znači da su ti roditelji ili liječnici zlo. Ne znači ni da autizam, ADHD ili bilo koji treći poremećaj koji će ih zamijeniti ne postoje. Ovo samo znači da je invaliditet postao vrlo kompleksan trend s periodično promjenjivim imenom. Trend čiju visoku cijenu najviše plaćaju upravo ta nedužna djeca.

Cijena je to koju plaćaju i djeca koja uistinu imaju teškoće u razvoju, ali i sve osobe s invaliditetom.

Prije samo tjedan dana sam napisao da možda trebamo agresivno braniti svoj identitet, čak i kada nije napadnut. Da bi nam gubljenje nevidljivosti možda trebao biti cilj.

Stvaranje trenda bi, u tom smislu, bio pravi potez. No je li ovo trend kakav želimo? Ili je upravo borba protiv ovog trenda agresivna obrana identiteta koju trebamo?

Krivica za ovu situaciju nije na roditeljima i liječnicima. Krivica je, zapravo, na čitavom nizu loših sustava. Krivica je na cijelom svijetu.

Istina nije uvijek ugodna. Ali je uvijek poželjna. Vrijeme je da ona postane trend.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 16.10.2018