Bez ikakvog odugovlačenja, i ovim se putem želim najiskrenije ispričati svim roditeljima djece s poremećajem iz autističnog spektra koje sam povrijedio u kolumni objavljenoj 15. listopada

 

Eto, konačno se dogodilo ono što sam se pomalo naivno, možda i prepotentno, nadao i mislio da mi se neće dogoditi – pretjerao sam u oštrini i nedovoljno preciznim i opreznim izražavanjem u svojoj kolumni uvrijedio i povrijedio ljude koji su to najmanje zaslužili. Ljude koji vode beskrajne, a nepotrebne bitke za svoju djecu, slične bitkama koje za mene posljednje 33 godine vodi moja mama, slične bitkama koje i sam vodim. Svake minute svakog dana. Bitke koje su nam nametnuli sustav i društvo. Bitke protiv neprijateljski nastrojenih vjetrenjača. Kao da sam život nije dovoljno teška bitka.

Bez ikakvog odugovlačenja, i ovim se putem želim najiskrenije ispričati svim roditeljima djece s poremećajem iz autističnog spektra koje sam povrijedio u kolumni objavljenoj 15. listopada ove godine na In Portalu. Zapravo, želim se ispričati svima koje sam ikada povrijedio svojim pisanjem, jer to mi nikada nije namjera, koliko god oštar ponekad bio. Svjestan sam i da će se to opet dogoditi, no to je rizik koji sam spreman preuzeti kako bih pokušao ukazati na neke probleme. Međutim, to mi nije opravdanje i ne bježim od odgovornosti i činjenice da sam ovaj put pogriješio i svojim pravom na slobodu govora povrijedio ljude i djecu za čija se prava pokušavam boriti, što vjerujem da u mom radu ipak prepoznaje većina ljudi koji redovito prate mene ili naš zajednički portal, In Portal.

Pomalo je ironično – možda je to i karma, ako u nju vjerujete – što sam napravio isto ono zbog čega sam u nekoliko navrata kudio kolegu Tomića. Nisam bio dovoljno pažljiv i odgovoran. I nije mi nikakva isprika što sam, za razliku od njega, osoba s invaliditetom. Ne, to mi je samo dodatni krimen. No za razliku od Ante Tomića, ne želim da ovo bude samo površna i nevoljka isprika. Istinski mi je žao. I zato je moja odgovornost, osim isprike, ponuditi i bolje objašnjenje svojih stavova i stvari koje sam napisao 15. studenog. I svačije je pravo s njima se ne slagati i kritizirati me zbog toga. Ali se nadam da ćete me bolje razumjeti ako pažljivo pročitate ovu kolumnu, a onda iznova i onu od 15. listopada.

Često kažemo da fakultet čovjeka malo uči o stvarnom životu, malo će na fakultetu naučiti o praktičnoj strani svog posla. Iako se s tim u načelu mogu složiti, faks me odlično naučio, ako ničemu drugom, onda znanosti i znanstvenom pristupu. Volim znanost, ali jedna od mojih grešaka je što sam je u kolumni zaboravio primijeniti gdje sam mogao i trebao, a umjesto toga sam se oslonio isključivo na subjektivni dojam temeljen na razgovoru s mnogim ljudima koji ipak jesu pozvani komentirati obrazovni i dijagnostički sustav.

Zato ću, za početak, ukratko pojasniti vezu između poremećaja iz spektra i ADHD-a na način koji nisam smio izostaviti ni u spornoj kolumni. Nažalost, podatke za Hrvatsku je teško naći, ako su uopće postojeći, pa ću se poslužiti podacima američkog CDC-a (Centers for Disease Control and Prevention). Nije isto, naravno, ali u ilustrativne svrhe dovoljno dobro.

Dakle, što se tiče ADHD-a, CDC barata s podacima iz 2016. godine, kada je izašla posljednja procjena. Prema toj procjeni, to je prvi put od 2003. godine da je zabilježen pad broja djece s dijagnosticiranim ADHD-om. Konkretno, broj djece s ADHD-om je od 2003. do 2011. godine narastao s 4,4 milijuna na 6,4 milijuna, a procijena za 2016. stoji na 6,1 milijun, što nije puno manje, ali je zamjetno. Tu valja reći da čak 14% djece s ADHD-om ima i neki poremećaj iz autističnog spektra, što dodatno ukazuje na kompleksnost situacije.

Što se samih poremećaja iz spektra tiče, podaci su nešto bogatiji, ali ukratko, ako prevalenciju djece u spektru izrazimo u promilima, kako to rade Ameri, tada će se broj kretati od 6,7 u 2000. godini do 16,8 u 2014. Od jednog u 150 djece u 2000. do jednog u 59 djece u 2014. godini.

Što to sve uopće znači? Što ovi podaci znače u kontekstu moje izjave da su poremećaji iz autističnog spektra u posljednjih nekoliko godina preuzeli ulogu koju je do tada imao poremećaj hiperaktivnosti i deficita pažnje?

To znači da je dijagnostika u posljednjih nekoliko godina dovoljno napredovala da je nekoj djeci umjesto krivo postavljene dijagnoze ADHD-a, postavljena vjerojatno puno točnija dijagnoza nekog od poremećaja iz spektra. Ne znam koliki je broj te djece, ali on sigurno u određenoj mjeri doprinosi povećanju broja djece s poremećajima iz autističnog spektra. Isto je i s nekim drugim dijagnozama, možda i mnogim, koje su zbog bolje dijagnostike i razumijevanja problema djece s teškoćama u razvoju sada opisane kao neki od poremećaja iz spektra. Povećanju broja djece u spektru definitivno doprinosi i informiranost i umreženost njihovih roditelja.

Još jedna od mojih grešaka je što sam nedovoljno jasno generalizirao, pa dopustite da i to pokušam korigirati. Iako je iz svega gore navedenog porast broja djece u spektru lako objašnjiv, ne mogu se oteti dojmu da tom broju, barem u malom postotku, doprinose krive dijagnoze. Za to, nažalost, nemam nikakvih dokaza niti studija koje bi me podržale, ali toliko često sam od mnogih ljudi koji se bave djecom – s poteškoćama i bez poteškoća – čuo da ima klinaca koji nepotrebno nose stigmu invaliditeta da je to nemoguće ignorirati. Broj te djece vjerojatno nije velik, ali je itekako zamjetan. Reći će to i mnogi ljudi koji se bave obrazovanjem, a ujedno su roditelji djece s teškoćama u razvoju. I ne, ne vjerujem da ijedan roditelj svom djetu želi zlo, borio se za dijagnozu ili protiv nje. Dapače, želim misliti i znam da ih vode najbolje namjere, uvijek. Ali svi mi griješimo.

Uključujući i mene.

Trend vjerojatno nije prava riječ za ono što sam želio opisati. Svjestan sam krvi i znoja koje ste svi vi morali proliti da se izborite za ono što smatrate najboljim za svoje dijete. Moja mama još i danas krvari za mene. Kao i svi mi koji se borimo s tim prokletim vjetrenjačama. No koliko god dijagnostika napredovala, možda i sustav u minijaturnim koracima, širina dijagnoza koje obuhvaća spektar liječnicima koji ga traže pruža lagan izlaz. Zato mislim da neki roditelji, samo neki, u nastojanjima da pomognu svojoj djeci, zbog grešaka u društvu i sustavu dolaze do dijagnoza koje ne odgovaraju stanju njihove djece. A zbog toga najviše pate upravo djeca i roditelji koji onda ne mogu doći do dijagnoza koje jesu njihove. Patite vi.

Patimo svi mi jer ista je situacija, zapravo, za sve osobe s invaliditetom. Moja boleština je progresivna i, zahvaljujući sustavu koji mi ne omogućava lijek, stanje mi svaki dan može biti samo gore. No ja svoj invaliditet svejedno moram dokazivati nekoliko puta godišnje. Zbog ljudi koji su iz neznanja, a u ovom slučaju nekad čak i koristoljublja, loš sustav iskorištavali.

Ipak, mislim da je moja najveća greška u pretprošloj kolumni to što sam potpuno smetnuo s uma da bi roditelji u mojim nedovoljno opreznim formulacijama mogli prepoznati ono s čime nisam niti znao da se u tolikoj mjeri nose – s osudama okoline.

Na tome vam se uistinu najdublje i najiskrenije ispričavam. Bez obzira što mnogi od vas znaju što predstavljam i za što se borim, razumijem da ste moje riječi svejedno mogli krivo shvatiti. I opravdano ste me napali kada ste se pobojali da su vaša djeca ugrožena. Ja bih na vašem mjestu vjerojatno učinio isto. Nadam se da bih, jer bi to značilo da sam dobar roditelj.

Ali ja vam nisam neprijatelj. Neću to nikada biti.

Možda će zvučati čudno, potpuno je subjektivno i na neki način neobično od mene, ali moram reći da osjećam da su upravo klinci s poremećajima iz spektra oni superheroji i svijetla budućnost invaliditeta o kojoj sam pisao. Ne treba ih liječiti. Nego ih razumjeti i pokušati im pomoći da lakše opstanu u svijetu koji je za njih u svakom smislu previše nazadan. Treba ih čuvati kao najveću vrijednost. Što vama, roditeljima, sigurno i jesu.

Također će čudno zvučati da sam silno ponosan na sve one koji su me najžešće napali. Vi nam svima možete biti primjer kako se treba boriti za svoj identitet. Za naš identitet. Iako ste ovaj put promašili metu, pokazali ste da i mi to možemo. Nisam na vas samo ponosan, na tome sam vam i zahvalan. Na jedinstvu i agresivnosti koje nam toliko fale.

Zahvalan sam i svim kritičarima koji me nisu shvatili. Zahvalan sam čak i jednom tati, kolegi s jednog meni dragog dnevnog portala, koji bi me pozvao na fizički obračun da nisam osoba s invaliditetom. Iako fizičko nasilje ne smatram prihvatljivim načinom komunikacije, to smatram diskriminatornim – ako sam zaslužio batine, tuci me koliki god postotak invaliditeta imao. Ipak se nadam da će se nakon ove kolumne predomisliti.

Zahvalan sam još više svim kritičarima koji me jesu shvatili. Svaki trenutak u životu je prilika za učenje i rast, a od njih sam najviše naučio na ovim svojim greškama.

Najviše sam, naravno, zahvalan onima čiju sam podršku imao bez obzira na to jesu li se slagali sa mnom ili ne. Oni znaju tko su, a bez njih bi sve prijetnje i neugode koje sam doživio u posljednja dva dana – neobičnih desetak dana nakon što je sporna kolumna bila prvotno objavljena – bile neizdržive.

Ovu bih kolumnu završio istim riječima kao i onu od 15. listopada, a nadam se da će poruka, koja se ni sad ne odnosi samo na poremećaje iz autističnog spektra, ovaj put biti bolje shvaćena.

Krivica za ovu situaciju nije na roditeljima i liječnicima. Krivica je, zapravo, na čitavom nizu loših sustava. Krivica je na cijelom svijetu.

Istina nije uvijek ugodna. Ali je uvijek poželjna. Vrijeme je da ona postane trend.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 26.10.2018