Invaliditet više nije samo anomalija koja popunjava stupce kada demos iskrivljenog moralnog kompasa mora vježbati empatiju i ljudskost kojima prikriva sažaljenje proizašlo iz nerazumijevanja

 

Zadnji je dan u godini. Ne znam je li OSI sektor kada konstelirao s tim datumom, ali čini mi se da nije. Prošle godine znam da nije, a imali smo rezime. Bilo bi glupo, dakle, da ga nemamo ove. Pogotovo zato što tako želi glavni urednik. A ja ne želim otkaz. Stoga, evo ga. Rezime.

Dugo vam nisam pisao. Tako se nekako poklopilo. Zadnji put kada sam pokušao, mislim prije dva tjedna, nije išlo i nisam stigao napisati zamišljeno, pa su dva odlomka koja sam tada sročio završila u digitalnom košu za smeće. Upravo, dok ovo pišem, odvukao sam ih tamo svojim vjernim mišem, nekad perom konstrukcije, sada sječivom dekonstrukcije. Vjerujem da su to moje prve, a svakako rijetke takve žrtve, jer sam se uvijek dosad trudio iskoristiti baš sve napisano. Svaka misao je vrijedna barem površnog razmatranja, koliko god se lošom činila na prvi ili čak i drugi pogled.

Iako dokumenta više nema – otpisan je kao djeca s respiratorom u očima Povjerenstva za lijekove HZZO-a – misao je još tu, poput dokaza koji potvrđuju efikasnost Spinraze kod svih oboljelih.

Znate koja je to misao preživjela uništenje jedne kolumne i našla se u drugoj, i to u pregledu godine?

Reći ću vam.

Usudio sam se pomisliti da je invaliditet konačno postao društveni čimbenik, da više nije samo kuriozitetna anomalija koja popunjava stupce i ekrane kada demos iskrivljenog moralnog kompasa mora vježbati empatiju i ljudskost kojima prikriva sažaljenje proizašlo iz nerazumijevanja.

Počeo sam u toj obrisanoj kolumni pisati o kiselim krastavcima. Mislim da sam vam već jednom objasnio da sezonom kiselih krastavaca na In Portalu zovemo periode u kojima vlada nestašica vijesti koje bismo vam prenijeli ili događaja o kojima bismo vam pisali. Sezone kiselih krastavaca obično koincidiraju s blagdanima, što itekako ima smisla.

Iako nisam dugo u ovom poslu, posebno ne na poziciji s koje ne moram brinuti samo o svojim tekstovima, čini mi se da ove godine krastavaca baš nije bilo. Posebno ako su vam u fokusu osobe s invaliditetom, kao što nama jesu.

Imam osjećaj da se nešto dogodilo, nešto se promijenilo. A to mi ne govori samo jedan izolirani slučaj, nego cijela ova godina.

Cijela godina.

Cijele godine smo bili tu negdje. Ne mislim nužno i samo na medije, jer medijima nikad nećemo biti dovoljno senzacionalni i lijepi da bi nas tražili od siječnja do prosinca, nego na činjenicu da smo konačno bili dio svijeta. Ne kao projekcija nekog vanjskog, tuđeg interesa i djelovanja, neko kao produkt našeg postojanja. Aktivnog postojanja.

Kako ovo ne bi bio samo deklarativni rezime, ipak ću se prisjetiti nekih događaja koji su, vjerujem, posebno doprinijeli ovakvoj ocjeni godine koja će već sutra biti iza nas.

Možda najvažnija vijest u 2018. je da smo počeli dobivati ono što smo tražili. Polako, ali krenulo je. Mislim, dakako, na novi Zakon o socijalnoj skrbi koji je donio, između ostalog, povećanje invalidnine i ukidanje nekih od cenzusa koji su poništavali samu svrhu ove naknade. Nije to još uvijek ono što treba biti, ali bolje je nego ikad prije.

Ali to nije sve, kako kažu u svima najdražim dugometražnim reklamama. Dobili smo još nešto – povećanje satnice osobne asistencije. Učinjeno je to na krivi način, možda i perfidno. Radio je to netko tko ne razumije invaliditet ni osobe koje, eto, slučajno idu uz njega. Osmosatnu asistenciju bi, prema iznesenim pravilima, trebali dobiti oni kojima ona u svom pravom smislu, nažalost, jako malo znači, a dobit će je oni koji budu spremni na prevaru i lažiranje Bartheličinog indeksa. Međutim, spreman sam i ovu vijest proglasiti pozitivnom jer, osim što je ipak riječ o proširenju usluge, napravili smo pravu pozitivnu buru svojim konstruktivnim nezadovoljstvom, a to će sigurno donijeti još dobrih promjena u budućnosti.

Možda imam čudan pogled na svijet, ali ono što mi je dalo najviše nade u našu bolju budućnost, ono što mi je najsnažnije reklo da ipak možemo učiniti ono što već predugo nismo, bilo je nešto što bi drugi možda svrstali u najgore i najteže dane u godini. Pogriješio sam i našao se na pogrešnoj strani nišana svojih suboraca. I iz te pozicije sam vidio našu snagu, odlučnost i zajedništvo. Sve ono što zazivam u već gotovo stotinu kolumni bilo je cijelo vrijeme tu. Pokazalo se nakratko. Ali probudit će se opet. Već se budi, vidite to ovih dana na licima roditelja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom koja su na respiratoru. I za svačije dobro se nadam da oni koji odlučuju neće dopustiti buđenje onoga što je iza tih hrabrih, ali nepravdom izmučenih lica.

Za kraj, Denis Barta, slijepi autist. Ne samo zato što o njemu nisam dosad pisao, nego zato što njegovu pobjedu u Supertalentu također smatram jednim od najvažnijih događaja u godini. Ako je išta pokazalo da smo tu, pokazao je to Denis svojim nastupima i trijumfom. No ono što je još značajnije, ta priča je pokazala gotovu svu kompleksnost fenomena invaliditeta i prosječnost društva u kojem živimo. Dovoditi njegovu pobjedu u pitanje je neozbiljno jer je imao iste uvjete kao i svi drugi, a nije ni prva osoba s invaliditetom koja se pojavljivala u takvim emisijama. Apsolutno je neosporan njegov talent, baš zbog invaliditeta koji je dio onoga što on jest kao čovjek.

Međutim, pokazala je Denisova pobjeda i koliko smo još daleko od cilja, svom napretku i pozitivnim pomacima unatoč. Svaki tužan pogled pun sažaljenja, svaka nepotrebno patetična priča. Svaki glas koji je dobio, a koji nije bio motiviran njegovim talentom, nego njegovim invaliditetom. Svaki neumjesni kritičar njegovog uspjeha. Sve su to znakovi da nam treba još puno Denisa, ne samo u zabavnim emisijama, nego u svim porama društva, uključujući i one najviše. Sve su to znakovi da je invaliditet, ako i jest postao društveni čimbenik, još uvijek prvenstveno anomalija i kuriozitet za ljude željne kruha, igara i moralnog čišćenja.

Neka nam ova godina svima bude putokaz za još bolju sljedeću. Nadam se da ste Božić proveli u miru i blagostanju, a u 2019. vam želim puno zdravlja. Za sve ostalo se možete pobrinuti sami.

Za sve ostalo se možemo pobrinuti sami. Zajedno.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 31.12.2018