Na Gornjem gradu, 30. studenog u 10 sati ujutro, na testu će biti naša ljudskost. Događa se prosvjed koji smo tako dugo tražili i može nas biti sram ako ga mi sami ne podržimo. Ako ne zbog djece, onda zbog sebe, jer se oni bore za sve nas

 

Opet je prošlo puno vremena otkad nisam spominjao svog najdražeg urednika – to što je i jedini nikako ne umanjuje njegovu vrijednost. No danas ga ipak moram spomenuti. Ako postoji ijedan prigovor koji od njega čujem – a i tada je tako suptilan i vješto iznesen da se teško može okarakterizirati kao prigovor – onda je to da premalo pišem o konkretnim stvarima, pravim ljudima i njihovim problemima. Zato ću danas konkretno, da konkretnije ne može biti. I vrlo osobno. Izmonopolizirat ću medijski prostor koji imam, bez imalo grižnje savjesti.

Posljednjeg dana ovog mjeseca, u četvrtak 30. studenog ove godine u 10 sati ujutro, roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije i odrasli oboljeli od spinalne mišićne atrofije organiziraju javni mirni prosvjed na Trgu Svetog Marka. Prosvjed kojim traže brzo, ali sustavno rješenje pitanja liječenja spinalne mišićne atrofije, skraćeno SMA, lijekom Spinraza.

Da podsjetim, spinalna mišićna atrofija je uzrokovana mutacijom gena za preživljavanje motoričkih neurona 1, SMN1. Kod zdravih osoba, ovaj gen proizvodi protein SMN, koji je ključan za funkciju živaca koji kontroliraju naše mišiće. Bez tog proteina živčane stanice ne mogu ispravno funkcionirati i na kraju umiru, što dovodi do progresivne slabosti mišića. Srećom, svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije imaju barem jednu kopiju gena za preživljavanje motoričkih neurona 2, SMN2. Zbog genetske pogreške, većini SMN proteina koju proizvodi SMN2 nedostaje važan dio koji se zove ekson 7. Antisense lijekovi su mali dijelovi sintetičkog genetskog materijala koji se vežu na ribonukleinsku kiselinu, pa se mogu koristiti za popravljanje grešaka u genima kao što je slučaj kod SMN2. Spinraza je antisense oligonukleotid koji cilja SMN2 i popravlja ga kako bi proizvodio potpun SMN protein.

Lijek uistinu funkcionira. Ne samo da zaustavlja progresiju bolesti, nego je kod 60 posto djece s najtežim oblikom spinalne mišiće atrofije, tipom 1, značajno poboljšao motoričke funkcije. Nije bajka niti znanstvena fantastika, doista postoji lijek koji u najgorem slučaju olakšava i podiže kvalitetu života osobama sa spinalnom mišićnom atrofijom, a u najboljem spašava živote, i to posebno onima koje ova bolest najteže pogađa, a to su djeca. Ali ne, ovo definitivno nije bajka, jer postoji prevelik problem. Problem koji se zove novac. Naime, Spinraza je vrlo skup lijek koji se mora primati kontinuirano. Cijena Spinraze iznosi 125.000 američkih dolara po injekciji, što, zbog strogo propisanog načina primjene lijeka, u prvoj godini diže trošak liječenja na 750.000 dolara, a nakon toga 375.000 dolara godišnje.

Zato taj četvrtak idemo na prosvjed. Ali ne samo zato. Želimo da se spase djeca sa spinalnom mišićnom atrofijom, ali ne želimo se zadovoljiti ad hoc i pojedinačnim rješenjima. Želimo da Spinrazu dobiju svi kojima je potrebna. Ali želimo i sustavno rješenje, jer danas je problem cijena Spinraze, a već sutra će problem biti novi i još bolji lijek za spinalnu mišićnu atrofiju. Preksutra će to biti lijek za cerebralnu paralizu ili multiplu sklerozu. Ili za rak pluća. Ne želimo da se ikome uzimaju novci, ali želimo da se osiguraju sredstva za prioritete. A ovo je prioritet, po svakoj normalnoj logici. I svakom normalnom čovjeku, bio on političar ili ne. Mora biti.

Rekao sam da je ovo osobno. I jest, jer i ja imam spinalnu mišićnu atrofiju. Ali nije to razlog zbog kojeg podržavam ovaj prosvjed, niti zato idem na njega. Podržavam ga prvenstveno zbog tih hrabrih klinaca i njihovih roditelja, koji žive puno težim životom nego ja i moja obitelj. A ipak su odlučili na jedini ispravan način izboriti se za ono što im treba. Bez imalo sebičnosti, bez trunke skandaloznosti, bez puno pomoći onih koji su bili dužni biti na čelu ove bitke. Traže rješenje za sve nas, ne samo za sebe. U trenutku u kojem je najteže misliti na ikoga drugog.

Za tjedan i pol, 30. studenog u 10 sati ujutro, na Gornjem gradu će na testu biti naša čovječnost. Osobe s invaliditetom traže minimum, traže pravo na život, a toliko toga im društvo duguje. Ali nemojmo se zavaravati da su društvo neki drugi ljudi. Mi smo društvo. Događa se prosvjed koji smo tako dugo tražili i može nas biti sram ako ga mi sami ne podržimo. Ako ne zbog djece, onda zbog sebe, jer se oni bore za sve nas.

Ja ću biti gore. Išao bih i da nemam spinalnu. Imate li vi obraza ne učiniti isto?

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 20.11.2017