ZA SNAŽNIJE MIŠIĆE ŽIVIMO AKTIVNO Poziv na sudjelovanje u The SMA Exchange Forumu

Na ovom online sastanku svi koji se bore protiv ove bolesti kao i svi zainteresirani moći će postaviti pitanja, podijeliti svoja iskustva i prokomentirati s predavačima sve teme o kojima će biti riječ na forumu

Vizual.

 

U organizaciji Saveza društva distrofičara Hrvatske, referalnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju te tvrtke Roche, 16. studenog, s početkom u 15:30 sati, održat će se, putem platforme Zoom, The SMA Exchange Forum 'Za Snažnije Mišiće živimo Aktivno - SMA'.

Na ovom online sastanku svi koji se bore protiv ove bolesti kao i svi zainteresirani, moći će postaviti pitanja, podijeliti svoja iskustva i prokomentirati s predavačima sve teme o kojima će biti riječ na forumu.

Iz Saveza društva distrofičara Hrvatske pozivaju sve zainteresirane da sudjeluju, a zainteresirani se mogu prijaviti putem ovog linka.

Program foruma možete se vidjeti ovdje.

 

Borna Ferdo Vukojević

Objavljeno: 06.11.2023

 

Povezane vijesti

Savez društava distrofičara Hrvatske organizira „The SMA Exchange Forum"

Sve osobe koje će preko Zooma pratiti ovaj događaj, moći će postavljati pitanja stručnjacima, ali i podijeliti svoja iskustva o spinalnoj mišićnoj atrofiji

DDZ I SDDH Održana četvrta utrka 'Run for MD'

Svrha utrke je podizanje svijesti o osobama s mišićnom distrofijom (MD) i neuromuskularnim bolestima, a radi unapređenja kvalitete njihova življenja i ostvarivanja ciljeva Društva distrofičara Zagreb i Saveza društava distrofičara Hrvatske

SAVEZ DRUŠTVA DISTROFIČARA HRVATSKE Održana humanitarna manifestacija 'Druga utrka SMA CroatiaRun'

Cilj manifestacije i same utrke bilo je podizanje svijesti o oboljelima od spinalne mišićne distrofije i prikupljanje sredstava na nabavku prilagođenog vozila za Društvo distrofičara Zagreb

SDDH Dobitnici Rektorove nagrade za istraživački rad

Laura Bilandžić i Bruna Bašić, studentice Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu, dobitnice su Rektorove nagrade za rad "Asistivna tehnologija i kvaliteta života mladih s mišićnom distrofijom" iz područja društvenih znanosti

SAMO ZA OSOBE SA SMA Uskoro možete sudjelovati na 'The SMA Exchange Forumu'

Ovo je posebna prilika da odrasle osobe sa SMA iznesu svoju viziju liječenja i podijele vlastita iskustva življenja sa SMA, a i da timu liječnika eksperata postave pitanja

Ministarstvo zdravstva: Sva djeca oboljela od SMA za koju je indicirana terapija dobit će lijek

Ministarstvo ističe da je u Hrvatskoj 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom na respiratoru, uključivši i neke koji su stariji od 18 godina