SAMO ZA OSOBE SA SMA Uskoro možete sudjelovati na 'The SMA Exchange Forumu'

Ovo je posebna prilika da odrasle osobe sa SMA iznesu svoju viziju liječenja i podijele vlastita iskustva življenja sa SMA, a i da timu liječnika eksperata postave pitanja

Vizual događaja.

 

S namjerom da se odraslim osobama sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) u trenutku znakovitih izazova još više prošire spoznaje o područjima na koje bolest utječe, kao i mogućnostima uspostave kvalitetne suradnje s medicinskim timovima, Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), Referalni centar Ministarstva zdravstva RH za neuromuskularne bolesti i kliničku elektromioneurografiju i tvrtka Roche organiziraju 'The SMA Exchange Forum' koji će se održati virtualnim putem 1. ožujka 2023. s početkom u 17 sati.

Ovo je posebna prilika da odrasle osobe sa SMA iznesu svoju viziju liječenja i podijele vlastita iskustva življenja sa SMA, a i da timu liječnika eksperata postave pitanja.

Naglasili su da na Forum pozivaju samo osobe sa SMA koje će imati priliku postaviti pitanja koja ih zanimaju.

Kratke prezentacije će biti na teme: Što nas zanima o Vašim tegobama - recite nam; Prehrana u osoba sa SMA; Mogućnosti osoba sa SMA, a i poneko ograničenje; Uloga medicinske sestre u liječenju osoba sa SMA; Važnost tjelesne aktivnosti kod bolesnika sa SMA; Srce i SMA; Odabir zanimanja i SMA; Disanje i SMA.

Nakon prezentacija moći ćete pitati, podijeliti iskustvo ili samo poslati dobru energiju.

Poveznica za sudjelovanje je ovdje.

 

Izvor: Savez društava distrofičara Hrvatske

Objavljeno: 20.02.2023

 

Povezane vijesti

U Hrvatskoj uskoro kreće probir beba na spinalnu mišićnu atrofiju

Predsjednica Kolibrića Marina Magdić izražava zadovoljstvo današnjom situacijom jer su dostupna sva tri lijeka, što nije slučaj u mnogim razvijenijim zemljama, te ističe kako su kod liječenja ključni rana dijagnoza i probir

Borba za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije borba je svih osoba s invaliditetom

Spinraza bi mogla pomoći i odraslim osobama s invaliditetom, oboljelim od SMA, ali o njihovim se pravima na ovaj lijek malo govori

Savez društava distrofičara Hrvatske: Na vidiku izlječenje spinalne mišićne atrofije i Duchenne mišićne distrofije

Na skupštini EAMDA, uz ugledne stručnjake, sudjelovat će i oboljeli iz Hrvatske koji će svjedočiti o vlastitom iskustvu življenja s bolesti i sudjelovanju u kliničkom ispitivanju lijekova

HZZO Spinraza odobrena za sve osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom

Točan broj potencijalnih pacijenata koji bi bili na terapiji Spinrazom nije poznat, no pretpostavlja se da bi ukupni godišnji trošak za Spinrazu mogao iznositi 150 milijuna kuna

ZLATKOV DAN S ATROFIJOM Na terapiji Spinrazom 17 djece oboljele od spinalne mišićne atrofije

"Svima nam je zadatak i obaveza da ukažemo na probleme koji imaju ova djeca i njihovi roditelji, da im pomognemo i barem malo olakšamo tešku situaciju", poručio je izbornik Vatrenih Zlatko Dalić

Jan Bolić: Poezija mladića sa spinalnom mišićnom atrofijom oduševila književnu javnost

Jan je pozitivan primjer mladića koji uprkos svom invaliditetu živi punim plućima i dokazuje da je sve moguće i ništa nije neostvarivo ako to doista želiš