Ministarstvo zdravstva: Sva djeca oboljela od SMA za koju je indicirana terapija dobit će lijek

Ministarstvo ističe da je u Hrvatskoj 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom na respiratoru, uključivši i neke koji su stariji od 18 godina

 

Ministarstvo zdravstva priopćilo je u ponedjeljak da će sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobiti lijek “bilo na račun HZZO-a, bilo u okviru kliničke studije”.

Udruga Kolibrići ranije je ustvrdila da lijek protiv spinalne mišićne atrofije, Spinraza, koji je nedavno uvršten na listu HZZO-a, prima tek četvero djece. Prozvali su i HZZO za diskriminirajuću odluku navodeći da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru.

Ministarstvo u priopćenju navodi da u Hrvatskoj od spinalne mišićne atrofije boluje pedesetak maloljetnika. “Prvo dijete u Hrvatskoj započelo je terapiju Spinrazom 12. listopada 2017. godine, a do sada je započeto liječenje tim lijekom kod petero djece. Trenutno ih se još devetnaest naručuje na terapiju Spinrazom, što je ukupno 24. Budući da je lijek Spinraza u travnju 2018. uvršten na Osnovnu listu lijekova HZZO-a, lijek se dobiva na teret obveznog zdravstvenog osiguranja.

Pored toga, u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije švicarske farmaceutske kompanije F. Hoffmann–La Roche Ltd. uključeno je dodatnih 14 bolesnika, i to slijedom sastanka predsjednika Vlade Andreja Plenkovića s Christophom Franzom, predsjednikom F. Hoffmann–La Roche Ltd. u siječnju 2018., nakon čega su pacijenti iz Hrvatske uključeni u kliničko ispitivanje novog lijeka za liječenje spinalne mišićne atrofije.

Svi oni koji, s obzirom na medicinske indikacije, nisu zadovoljili kriterije ove kliničke studije, dobit će lijek Spinrazu”, stoji u priopćenju.

Ministarstvo ističe da je u Hrvatskoj 15 bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom na respiratoru, uključivši i neke koji su stariji od 18 godina.

“No, za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije. Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom”, navodi Ministarstvo zdravstva.

Hina

Objavljeno: 23.07.2018

 

Povezane vijesti

Vlada RH: Odbacujemo insinuacije da nema novca za djecu oboljelu od teških ili rijetkih bolesti

Naprotiv, kako se navodi, Vlada i Ministarstvo zdravstva mobilizirani su na svim razinama kako bi se djeci oboljelih od teških ili rijetkih bolesti omogućilo kvalitetno liječenje te dostupnost skupocjenih lijekova

Dobra vijest: Spinraza uvrštena na osnovnu listu lijekova HZZO-a

U osnovnu listu lijekova HZZO-a, među svim ostalim, uvršteni su i okrelizumab te kladribin za liječenje multiple skleroze

Borba za Spinrazu: Udruge traže Fond za inovativne terapije koji će se puniti iz proračuna

Udruge podsjećaju da je Europska agencija za lijekove odobrila u svibnju i lipnju lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije i neuroblastoma

KBC Zagreb: Oboljeli od spinalne mišićne atrofije na respiratoru neće primati Spinrazu

Iz Udruge Kolibrići prozvali su HZZO za diskriminirajuću odluku budući da na lijek nemaju pravo stariji od 18 godina te djeca na respiratoru

Udruga Kolibrići: Naš stav o ispitivanju novog lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju i uvrštenju Spinraze na listu HZZO-a

Kolibrići napominju da se Spinraza u svijetu daje djeci i odraslima koji su na respiratoru, bez ograničenja, ali nakon temeljitih pretraga

Osi sektor Damira Fatušića: Prosvjed za Spinrazu je prosvjed svih osoba s invaliditetom

Na Gornjem gradu, 30. studenog u 10 sati ujutro, na testu će biti naša ljudskost. Događa se prosvjed koji smo tako dugo tražili i može nas biti sram ako ga mi sami ne podržimo