"Do sada sam se pokušavala zaposliti i provela mnoge sate u raznim udrugama volontirajući. Žalosna istina je da, usprkos pokušajima da se uklopim i osjećaju zadovoljstva da negdje pripadaš, vrlo brzo uvidiš da svaka udruga ima svoj krug ljudi i ne prihvaćaju nove", kaže Iva, djevojka sa spina bifidom

 

Iva je rođena sa spina bifidom koja joj je operirana odmah nakon rođenja. Spina bifida nastaje kada se neuralna cijev (kanal) ne zatvori pravilno. Posljedice koje ostavlja različite su kod svake osobe, a čak 90 posto djece s najtežim oblikom spine bifide ima hidrocefalus.

Hidrocefalus je nakupljanje tekućina, odnosno likvora u šupljinama (komorama) duboko u mozgu. Višak tekućine proširuje komore i stvara pritisak u mozgu. Obično cerebrospinalna tekućina (likvor) teče kroz komore i kupa mozak i kralježnicu. Najčešći oblik liječenja hidrocefalusa je kirurško umetanje sustava odvodnje koje se zove skretnica. Sastoji se od dugačke, fleksibilne cijevi s ventilom koji se brine da tekućina iz mozga teče u pravom smjeru i pri odgovarajućoj brzini. Jedan kraj cijevi je obično smješten u jednoj od moždanih komora. Cijev se zatim ispod kože usmjerava prema drugom dijelu tijela, gdje se višak cerebrospinalne tekućine lakše apsorbira, kao što su trbuh ili srčana komora. Ljudi koji imaju hidrocefalusa obično imaju ugrađenu skretnicu do kraja života uz redovito praćenje.

Sa šesnaest dana starosti Ivi je izvedena je operacija hidrocefalusa i ugrađena pumpica koja vodi do srca, a s tri godine zamijenjena je onom do želuca. Do 24. godine imala je jake glavobolje, a sa 22. dijagnosticirana joj je i epilepsija. Usprkos svemu, Ivu ćete često sresti na zagrebačkim ulicama, jer ona se predaje i ignorira radoznale poglede izazvane drugačijim hodom.

"Rođena sam u Zadru i početkom ratnih zbivanja, kako mi je mama Slovenka, otišle smo u Sloveniju", priča Iva.

"Tamo sam krenula i završila osnovnu školu po redovnom programu. Do jedanaeste godine sam hodala bez pomagala, no zbog specifičnog hoda uništila sam kukove. Nakon operacije oba kuka počela sam koristiti štake, pomoću kojih se krećem i danas. Cijeli život mama je moja podrška i prilagodila se mojim potrebama. Odrekla se svog posla, karijere, dok sam bila mlađa pomagala mi je u svemu, od higijene, oblačenja, vježbala je sa mnom, često sam bila na operacijama i uvijek je bila prisutna.

Specifičnost nas osoba sa spina bifidom je manjak kretanja - posljedica je osteoporoza - i jedan pad uzrokovao je lom bedrene kosti. Opet operacija uslijed koje se javila alergija na lateks, koja je veoma česta kod moje dijagnoze. S deset godina krenula sam na Bobath terapiju u Soči. Želim istaknuti razumijevanje medicinske struke u Sloveniji, otvorenost njihovih liječnika, nije bilo tabu tema, teškoće i pitanja su brojna kod moje dijagnoze. Od problema s kontroliranjem mjehura i pražnjenjem crijeva, teškoće u učenju, no sve se rješava u dogovoru s liječnicima. U školi su uvijek prihvaćali moje izostanke zbog brojnih operacija i završila sam bez problema osnovnu školu. Tada smo se vratili u Zadar gdje sam upisala ekonomsku školu i stekla zvanje upravni referent.

Sa 19 godina, mislila sam, vrhunac je kada uspiješ na faksu i stekneš visokoškolsko obrazovanje. Upisala sam višu u Zagrebu, ali odustala. Neki mi i danas postavljaju visoke ciljeve, ne razmišljajući mogu li ja to, koja su moja ograničenja. Tada se zbog njih osjećam loše, jer najčešće je drugima teško prihvatiti i razumijeti moje zdravstvene teškoće i ograničenja.

Ljubav i prijateljstva još su jedna tema koja nailazi na 'balvane' kada se događa nama osobama s invaliditetom. Prošla sam redovan sustav školovanja u vrijeme kada je većina polazila Centar Dubrava, izdvojeni od ostatka društva. Možda zato gledam na svijet otvorenije i nemam strah od osoba bez invaliditeta. To me čini i ljutom, jer ima previše osoba s invaliditetom koje žive u ovom Zagrebu, mogu, imaju mogućnosti, a ne izlaze u grad, dapače šokiram ih svojim pozivima na kavu i gledaju me u čudu. I ja bih se mogla tako predati, bilo je bezbroj situacija kada bih pala, neugodno mi je, no ustanem i nastavim dalje. Imam ovaj život i želim ga živjeti. To je i povod da puno vježbam, odlazim u teretanu, jer bitno je zadržati stanje kakvo je trenutno.

Ljubav mi prijatelji često spominju i čude se zašto sam sama. Kažu prestroga sam, no ne mislim da je to razlog. Istina je jednostavna, muškarci teže nekom idealu ljepote koji je 90-60-90, a ja sam daleko od toga. Preveliki je naglasak na ljepoti, a ti možeš i bez nje biti kompletna osoba. Nije da se ne pojave i neke prilike, ali ne možeš ići u nešto samo zato da imaš vezu.

Od rehabilitacije u Hrvatskoj davno sam odustala, pokušala sam u Varaždinskim toplicama, no nikada nisam dobila adekvatnu rehabilitaciju u skladu s dijagnozom.

Ovih dana punim 32 godine, svjesna sam svojih ograničenja kao i mogućnosti. Do sada sam se pokušavala zaposliti i provela mnoge sate u raznim udrugama volontirajući. Žalosna istina je da, usprkos pokušajima da se uklopim i osjećaju zadovoljstva da negdje pripadaš, vrlo brzo uvidiš da svaka udruga ima svoj krug ljudi i ne prihvaćaju nove. Bez obzira što sam željela raditi volonterski, ne očekujući financijsku dobit, teško je kada uvidiš da te jednostavno ne žele.

Nemam ništa protiv države, no činjenica je da uz barijere koje nam stvara naš invaliditet država je ta koja nas ograničava i, premda smo u 21. stoljeću, svakodnevno gledam kako se vraćamo u vrijeme nalik srednjem vijeku.

Mislim da kada si rođen s invaliditetom ne možeš žaliti za onim što nikada nisi imao, pa to prihvaćam kao plus. Znam kako je hodati, no ne znam kako je to biti potpuno samostalan. Prihvatila sam sebe i svjesna sam sreće da imam obitelj koja je uz mene, roditelje, i kada njih ne bude prepuštena sam sama sebi, no prerano je razmišljati o tome.

U prosjeku, svaki se dan rodi osmero djece sa spinom bifidom ili nekim sličnim oštećenjem mozga ili kralježnice. Zahvaljujući medicinskoj terapiji i tehnologiji, većina osoba sa spinom bifidom može imati normalan život. Osobe sa spinom bifidom suočene su s mnogim izazovima, ali ih njihovo oštećenje ne određuje kao osobu.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 09.06.2015