Kada je Maša izašla iz rodilišta imala je nekoliko dijagnoza: epilepsija, teški poremećaj govora, slabovidnost, cerebralna paraliza, usto i gluhoća. No, djevojčica je svojoj obitelji veliki blagoslov. Pročitajte zašto!

Ana Čudina mama je djevojčice Maše. Ljudi sa srcem i dušom razumjet će da je Maša blagoslov u njezinoj obitelji. Ovdje je naime riječ o bezgraničnoj snazi majke da, usprkos teškoćama, svome djetetu osigura barem donekle bezbrižno odrastanje.

"Maša ima punih 8 godina, a rođena je iz komplicirane trudnoće", počinje svoju životnu priču Ana Čudina.

"Moji roditelji su poginuli u prometnoj nesreći kada sam bila u šestom mjesecu trudnoće. Ležala sam u bolnici četiri tjedna prije poroda radi placente previe, ali nikako da završim na stolu za porod."

Placenta previa je stanje u kojem se posteljica pomakne i pokriva dio ili cijeli cerviks, odnosno grlić maternice. To stanje još nazivamo i nisko položenom posteljicom. Ova komplikacija pojavljuje se u jednoj od 250 trudnoća. Placenta previa može uzrokovati jaka krvarenja i dovesti i majku i dijete u opasnost. U tom slučaju napravit će se hitan carski rez, iako dijete nije blizu termina.

"Čekala sam da mi se smiluju, ali porod se odgađao iako sam dva puta na CTG-u imala jako ubrzane otkucaje bebinog srca. Svako jutro sam iščekivala vizitu, bojala se za sebe i još više za dijete koje je sa mnom prošlo već previše patnje a još nije niti rođeno. Žene su dolazile na dogovorene porode i odlazile u salu a ja sam ostajala. Kod kuće mi je bila kći koja nije imala niti šest godina i nedostajala joj je mama. Ona, zbunjena i u strahu zašto me nema tako dugo kući, jer je ipak nedugo prije toga izgubila baku i djeda koji su joj nakon mene i supruga bili najbitnije osobe u životu. Kada sam prošla 40 tjedana, nešto se slomilo u meni i doslovno sam se raspala na sred hodnika, u suzama, nemoćna, iscrpljena od iščekivanja da ili rodim ili iskrvarim. Drugo jutro carskim rezom sam rodila Mašu!

Već odmah po porodu u Petrovoj, naslagali su brdo dijagnoza. Svaki dan neku novu, 'neće biti ništa od nje' ili 'umrijet će za kratko vrijeme'. Obostrano krvarenje u mozgu, preklopljene kosti na glavi, proširene komore mozga. Izašle smo iz bolnice deseti dan sa pozdravom: 'E da, zaboravili smo vam reći da je gluha!' Sa 14 dana prvi puta odlazimo kod neuropedijatrice na Goljaku, dr. Kapitanović, koja je u tom trenu bila prekrasna, temeljita i nadasve brižna. Sa 17 dana počinje naš život, fizikalna terapija do druge godine sa divnom tetom Darinkom na Goljaku, vježbe koje god možete zamisliti. Oko prve godine počinje nam i senzorika, radna terapija, pa kasnije logoped, terapijsko jahanje. Danas nas 'krasi' podosta dijagnoza: epilepsija, teški poremećaj govora, mentalna laka do umjerena retardacija, slabovidnost, cerebralna paraliza. Iako Maša hoda, oštećena joj je fina motorika i hod je na širokoj osnovi radi ravnoteže.

Kada postaneš roditelj djeteta koje se razlikuje od druge djece, koje ima drugačiji razvoj i drugačije potrebe, i sam postaneš drugačiji. Ni prije nisam bila loša osoba, ali Maša je od mene stvorila puno bolju osobu, majku, ženu, s više empatije, s više strpljenja, sa strogim dijeljenjem bitnog od nebitnog. Shvatiš, tako je malo stvari u životu oko kojih je vrijedno gubiti živce. Lagala bih kada bih rekla da mi je uvijek bilo ovako, znala sam se lomiti, plakati, svađati se s Bogom. Danas znam da sam morala proći sve faze žalovanja kao i kad vam netko umre. Umiru vaše nade za to dijete i morate ih pokopati, ali divno je kad prođe žalovanje. Dijete je tu i ako ste uspjeli preživjeti tada shvatite da vam se samo izmijenio pravac do cilja, ali ne i cilj. DA BUDE SRETNA U ŽIVOTU, jer nije li to ono što svi želimo za svoje klince?

Kako bi dobili suvisle informacije o svojim i djetetovim pravima morate imati čelične živce, nešto pameti, puno petlje i internet! Moje socijalke su, na sreću, bile uvijek OK, prvo gđa Filipović, a sad gđa Razlog za koju volim reći da je s razlogom na tom radilištu, divna i strpljiva, suosjećajna osoba. U našoj maloj zemlji bitan je problem taj što mi umjesto da smo samo roditelji moramo biti i pravnici i doktori i sestre i ekonomisti i socijala svom djetetu. Ipak bi bilo daleko lakše kada bi taj isti socijalni radnik došao do vas pa vam u vašem okruženju dao napisano koja su prava, što se može, gdje se javiti. Brdo je informacija koje vas odjednom preplave, a vi ste još jadni i užasnuti spoznajom kako vaše dijete ima teškoće. Tako mi roditelji većinom sve saznajemo jedni od drugih, kamo ići, što tražiti, kome se obratiti.

Maša ima stariju seku Irmu koja je naj-sestra na svijetu. S punim povjerenjem znam da, kad su vani u dvorištu, pazi na Mašu kao i da sam ja tamo, da ne padne, ne sruši se, ne popne na krov. Kao i mnoga djeca koja su odrasla uz brata ili sestru s teškoćama i Irma je odraslija i zrelija u mnogo stvari nego li su njezini vršnjaci. Jednoga dana ima plan ići na ERF jer je fasciniraju naše drage tete, Sanja i Spomenka iz Slave Raškaj gdje je Maša išla u vrtić, kao i svi ostali terapeuti i defektolozi koji su prošli kroz naš život- Ana, Ira i Goga iz Sloboštine, Minja i Davor iz Silvera.

Ove godine počela je i Maši škola, zbog čega sam imala grčeve danima. Zasad je plan redovna škola Mato Lovrak po poluprilagođenom programu koji kod njih jako dobro funkcionira. Imaju volje, želje i znanja za klince, iako su ogromna škola. Naša matična škola I.G. Kovačić nije je htjela niti prošle godine. Rekli su da nemaju uvjete za TAKVU djecu, što god to značilo. Nisam imala snage niti volje s njima se nadmudrivati i s Mašom probijati led, jer smo tako pokušali u prvom vrtiću -Mali princ u Laščinskoj, pa sam samo plakala cijele godine. Dijete je bilo neprihvaćeno i toliko neželjeno da smo odlučili maknuti je iz te sredine. Bili su obaviješteni i pravobraniteljica za OSI i gradski ured za integraciju, ali ništa! Sastančili smo i ujeo vuk magare. Slomljena sam došla u vrtić Medveščak kod tadašnje ravnateljice gđe Kunstek i - sve može! Divni ljudi, od tete spremačice i servirke do stručnog tima i skoro svih teta takva pozitiva, svatko je gledao gdje je Maša, što radi. Od početaka s mladim tetama Petrom i Barbarom, pa do kraja vrtića sa Blažom, Željkom, Vesnom i Ivanom, bez asistenta i na klizanje i na izlete i u Pionirac.

No, da, i eto nas u školi, pokušat ćemo redovnu školu, dobili smo i asistenta, ali ukoliko Maša ne bude tamo sretna vraćamo se u Slavu Raškaj. Uistinu od nje ne očekujem diplomu iz molekularne biologije, nego samo da bude sretna i što je manje moguće ovisi o bilo čijoj pomoći.

Prije dvije godine smo dobili terapijskog psa, Dinu, koja nam je obogatila život na puno načina. Strpljiva je s Mašinim izljevima ljubavi ili frustracija, s njezinim vikanjem ili stiskanjem, s ritanjem prije spavanja. Od kada je Dina sa nama Mašini grand mall napadi se nisu ponovili pa, iako znam da su i lijekovi tu, ipak sam zahvalna i Dini što je smiruje. Često ljudi doslovno bulje kad hodamo gradom, neki se prave da nas ne vide, neki ušutkavaju klince kad pitaju: 'Mama zakaj ona curica drži ono u ruci na onom peseku?' No, to smo mi - ljudi! Ja sam oguglala, a Maši je svejedno. Ima i jako ružnih situacija, kad mi prijete zvati policiju jer sam u dječjem parku ili u dućanu sa psom iako je zakonski označena, kad odmiču svoju djecu od Maše jer ona viče. Ipak većina ljudi je OK, dive se psu a time je i djetetu lakše.

Imamo svoje ispušne ventile, Maša jahanje u udruzi 'Jedni za druge', a ja razgovor s voditeljicom jahanja Sanjom Maroević (klinička psihologinja u Vrapču) koju zezam da mi čuva krevet kraj prozora. Trudimo se sastati i barem jednom u 2-3 mjeseca u Silveru sa svojim psima pomagačima kako bi se psi istrčali, a mi veliki pojadali dok se klinci druže. Uvijek nam ravnatelj i ekipa Silvera izađe u susret i baš su odlični.

Svakako se i nekakav život, sasvim privatan, odvija malo pomaknuto, no naši prijatelji su se pokazali pravi u svim mogućim situacijama, tako da naša djeca skupa odrastaju. Kada pitaju, objasni im se što i kako s Mašom, nema tabu-tema oko nje, sastavni je dio tog malog kolektiva.

Još uvijek vjerujem da će doći dan kada ćemo moj muž i ja otići na godišnji bez djece. Drži me neki plan. Najgore je da ostane kao sada a najbolje da bude dosta samostalna za život, doći će vrijeme odvajanja, postoje stambene zajednice, inkluzija. Još se usudim nadati!

Zabilježila: Božica Ravlić

 

 

 

 

 

 

 

Objavljeno: 19.09.2014