"Čini mi se da nam je svima urođeno da automatski eliminiramo slabe, očito smo kao društvo malo pretjerali u tom izoliranju. A mi se kao obitelj samo trudimo imati normalan život, bez obzira na nenormalno stanje", kaže Renata Sadžak, hrabra majka autističnog dječaka Marija

Ovo je priča o Mariju, danas sedmogodišnjem dječaku s poremećajem iz autističnog spektra. Dječaku koji nije toliko autističan da bi bio autist, niti je toliko u formi da bi bio, kao što kažu njegovi roditelji Renata i Siniša, posve zdrav. Nakon prvotnog šoka i straha za budućnost bebe čiju dijagnozu nisu znali, brzo su shvatili da ljubavlju i pažnjom mogu izvuči maksimalno iz svog sina. Danas su vesela obitelj koja je sve podredila izazovima koje donosi Marijeva dijagnoza. Renata se prisjeća vremena kad je krenula njihova priča u troje.

Suočavanje s istinom

“Nakon što nas je popustila euforija zbog pozitivnog kućnog testa na trudnoću, suočili smo se s onim istim razmišljanjima u kojima se nađu i tisuće drugih budućih roditelja. Ne onih koji misle da su blagoslovljeni novim životom i da će od tog trena život biti med i mlijeko i da će svi problemi nestati, nego razmišljanjima o tome hoće li sve biti u redu, hoće li biti dovoljno novaca, dovoljno vremena,  strpljenja,  znanja,  razumijevanja.
I tako smo ušli u 28. tjedan trudnoće i kad se činilo da su stvari baš onakve kakve i trebaju biti, sve se promijenilo.  Iscurila mi je plodna voda i završila sam u Petrovoj. Dva tjedna kasnije, nakon bezbroj infuzija, infekcija i pregleda, carskim rezom rodio se Mario. Sićušan, težak 1440 grama i dužine 39 centimetara, Apgar 4/7.
Dok sam ga gledala preko stakla inkubatora, sestra je dobacila da je relativno velik za tu dob. A on je ležao na četvrtini pelene, kao neka malo deblja barbika. Pred njim su bila tri kritična dana, nismo znali što će se dogoditi. Doktor je rekao da je bolnica najsigurnije mjesto gdje on toga trena može biti, ali sve je na njemu i ovisi koliki je borac. Kakav bi borac mogao biti, tako malen i mršav, proziran, nalik čovječjoj ribici? Niti disati nije mogao sam. Ne sjećam se ta tri dana, a bili smo zajedno u bolnici. Treće jutro doktor nas je utješio da je za sad dobro, pred njim su još tri kritična dana, kad bi počeo jesti moje mlijeko puno bi mu značilo. I počeo je jesti, na sondu, svaka 4 sata obrok od 9 ml. Točno toliko stane u čep od coca-cole. I onda još tri kritična dana zbog infekcije i žutice, ali i to je prošlo.

Iskustvo iz Vinogradske

Bila sam s njim u bolnici, izdajala sam se, on je dobro jeo, polako je napredovao, činilo se da stvari dolaze na mjesto. Mislila sam, nema veze, dočekat ćemo termin u bolnici i zajedno idemo kući. Sestre su rekle da mora težiti 2200 grama da bi mogao kući. To nam je bio glavni cilj  - dobiti 800 grama. Ni na kraj pameti mi nije bilo da tu leže i drugi problemi. Nitko ništa nije govorio. Ista ona sestra mi je jednom prilikom rekla: 'Znate mama, on će uvijek biti vaše nedonošče, nikad ne znate što vas čeka.' Danas znam što je pod tim mislila.
U 4. tjednu našeg boravka u Petrovoj nastala je gužva, nedostajalo im je mjesta u inkubatorima, čekale su se trojke iz rizične trudnoće. Mario je već lijepo napredovao – 1690 grama i 43 cm.  Bio je stabilan pa su ga prebacili u Vinogradsku, a mene su otpustili kući. Cijeli moj svijet tada se srušio. I danas kad se sjetim te muke i tuge kad smo se razdvajali, sva se naježim iako danas znam da je to spasilo Marija. Da smo ostali u Petrovoj, otpustili bi nas kući kad bi za to bilo vrijeme i dalje bi bili prepušteni sami sebi i pedijatrici u kvartu.
U Vinogradskoj nam se otvorio jedan sasvim novi svijet. Tek su nam oni opisali sve Marijeve komplikacije: respiratorni distres, perinatalna infekcija, krvarenje u mozgu, anemija,  i što to može značiti za njegov daljnji razvoj.
Mario je odmah ušao u tretman rane intervencije i sa 26 dana starosti započeo s vježbama stimulacije razvoja. Fizioterapeut, teta Marijana, svakodnevno bi uvlačila ruke kroz rupe inkubatora i vježbala s njim. Ja sam se izdajala i donosila mlijeko u bolnicu.

Majčino mlijeko

Sestre su rekle da Mario dobro napreduje i poticale su me na izdajanje. Zvale su me mama sa zelenom torbicom. Svaki dan po 4 boce mlijeka, pune tamo, prazne kući. Dopuštale su mi da dolazim predvečer kad nema posjeta i tada su mi dozvolili da ga  mazim, nosim i dojim. Mario je lijepo napredovao i s nepuna dva mjeseca otpušten je kući, težak 2460 grama. Ono što je najbitnije, dobili smo detaljne upute i savjete kako s njim postupati, kako vježbati, na što obratiti pozornost, kako reagirati i ni u jednom trenutku nije bilo sumnje da mi nešto nećemo znati odraditi. Dobili smo brojeve telefona za savjete, a tetu Marijanu smo snimili kako vježba da možemo to doma odraditi kako treba.
Kada je dan-dva kasnije stiglo kući i otpusno pismo u kojem je, između ostaloga, pisalo da se radi o neurorizičnom djetetu kojem treba kontinuirani nadzor neurorazvoja, nismo se bojali. Odlazili smo na sve preglede, odradili sve što treba, vježbali, pitali za savjete. Ispočetka jednom tjedno, pa svaka dva tjedna, pa jednom mjesečno, pa svaka tri mjeseca, pa tri puta godišnje, i evo sad već neko vrijeme, svakih šest mjeseci. Dođemo i ostaje hospitaliziran tjedan dana,  psiholog, logoped, defektolog, fizijatar, fizioterapeut odrade sve što treba,  daju nam upute, savjete i novi termin. Sjećam se kako su nam se neki prijatelji smijali kad smo rekli da Mario ide logopedu, a imao je nepunih 8 mjeseci. Onda smo prestali objašnjavati gdje i zašto idemo.

Korak ispred problema

Mario je super napredovao, vježbama smo bili uvijek korak ispred mogućeg problema. Najveći mi je strah bio što ako bude imao cerebralnu paralizu? Kada bi primijetili da krivo drži ruku ili krivo puže, kod sljedećeg pregleda dobili smo vježbe kojima bi to ispravili. I to je prošlo, Mario je propuzao, prohodao i progovorio na vrijeme, uredno je cijepljen. Činio se kao zdrava beba. Tim u Vinogradskoj je bio jako zadovoljan, ali je defektologica primijetila da mu je slaba mimika lica i ne reagira adekvatno na emocije. Onda smo i mi primijetili da postaje poput lutke, nema smijeha, mrštenja, ne odaziva se kad ga zovemo, ne odgovara na upite, ne surađuje, viče, vrišti, ponavlja neke riječi, pokrete, ne igra se, nije zainteresiran za drugu djecu.
Kod sljedeće kontrole defektologicu je najviše zabrinulo što se ne odaziva na ime. Ono što nam je tada rekla pokosilo nas je: "Naručit ćemo vas na ispitivanje sluha, možda ipak ne čuje dobro, pa se ne odaziva." Ispitivanje sluha, timpanogram i evocirani potencijali bili su uredni. Imao je nepune dvije godine. I opet se pomoć nekako nametnula sama, defektologica nas je odmah poslala psihologu, psihologica je dala preporuku za dodatnu pomoć u Savjetovalištu ERF-a. Oni su započeli raditi s Mariom, a onda nas uputili u Kukuljevićevu. I tako, opet od vrata do vrata, savjet po savjet , Vinogradska, ERF, Kukuljevićeva.

Dječak s autističnim poremećajem

Postalo nam je jasno. Mi smo roditelji djeteta s teškoćama u razvoju – dječaka s autističnim poremećajem. Dječaka koji je zatvoren u svom svijetu. I što prije to prihvatimo, prije ćemo mu moći pomoći. Jednom zgodom smo bili u zoološkom vrtu. Slikali smo ga u nekom velikom jajetu. Točno tako ja zamišljam njegovo stanje. Pitanje je samo kako mu ovaj vanjski svijet učiniti dovoljno zanimljivim da izađe iz te svoje ljuske? Odlučili smo sve podrediti njemu, jer ono što sad propustimo učiniti, nepovratno će otići. Plan je Maria dovesti u red, maksimalno koliko možemo, naučiti ga nekim vještinama i dobrom ponašanju, nadajući se da će jednoga dana biti samostalan. Svjesni smo da on neke stvari ne može, ali možemo to probati uvježbati. Imamo još godinu dana do škole, dobili smo odgodu. Cilj nam je upisati ga u redovnu školu, pa vidjeti kako dalje.
Nedavno je susjeda ispričala kako ima problema sa svojim malim, kaže, eno ga, puši iza škole, zvala ju je razrednica. A moj suprug Siniša kaže: "Kako bih ja volio da nas razrednica jednoga dana nazove i to nam kaže." Susjeda nas je blijedo gledala,  naravno nije ništa shvatila.
Idemo korak po korak, polako ali sigurno.  Marija smo maksimalno uključili u različite aktivnosti. S obzirom da smo ustanovili da nije tipično autistično dijete, što su nam potvrdili i doktori, odbili smo sve opcije koje uključuju institucije koje rade isključivo s autističnom djecom. Zaključili smo da u Centar za autizam uvijek stignemo doći i prije nego li zakucamo na njihova vrata, potrošit ćemo sve ostale opcije.

Napredak koji ohrabruje

Pronašli smo defektologicu koja inače radi u Centru za rehabilitaciju djece i privatno plaćamo tretmane doma, već četvrtu godinu. Napredak je izvanredan: Mario čita, sad je na matematici i pisanju. Već četvrtu godinu ide u redovni vrtić, grupa djece s teškoćama u razvoju, poludnevni program. Dobro reagira na drugu djecu i tete su zadovoljne. Zadovoljan je i Mario. Više komunicira, odgovara na pitanja, prisutniji je u svakodnevici. Uključen je u ples za djecu s teškoćama u razvoju.  Ljetos je bio prvi nastup, dobro je savladao program, surađivao je s tetom i s drugom djecom.
Mario je pažljiv i nježan prema životinjama. Imali smo kućnog ljubimca Maxa, rotvajlera, uginuo je prošle godine. Dva tjedna nakon što nam je Max uginuo, gledali smo slike štenaca na internetu. Mario je odmah reagirao na malog baseta, upirao je prst u njega i govorio to je pesek, to, to, to i dao mu je ime Kantica. Mi smo ime malo preuredili i sad imamo Kana.  Rasporedili smo se, moja nam je plaća sigurna, na poslu imaju razumijevanja za moju situaciju doma. Tata Siniša je bio obrtnik, prekinuo je s poslom i posvetio se Mariju – vozi ga ujutro u vrtić, vraća se po njega u 12 sati. Onda malo predahnu i idu dalje gimnastika, plivanje, bubnjevi, ples, defektolog , nedjelja je slobodna i tada punimo svoje baterije. Premda nam financijska situacija nije bajna, uspjeli smo sve nekako posložiti. Velika pomoć je naknada koju Mario prima. I tu smo imali sreće, priznata mu je osobna invalidnina u maksimalnom iznosu, taman koliko treba za defektologa. Tata Siniša je pčelar pa prodajom meda uspijemo pokrpati rupe.

Velika podrška Udruge Sunce

Možda najbolja stvar koja nam se dogodila je upis u Udrugu Sunce. Osim što je Mario uključen u aktivnosti programa 'Moje pravo na igru i sport' koje ima radionicu 'Moć bubnjeva', gimnastiku i na svoj zadatak. Vježbe u bazenu, pod nadzorom volontera, velika su pomoć i podrška roditeljima. Udruga nam je omogućila da idemo na natjecanje djece s teškoćama u razvoju – Mario se vratio s tri medalje. A onda je bilo natjecanje u Zagrebu i još medalja.  A  mislila sam da on to ne može. Proljetos su bile organizirane radionice za podršku roditeljima djece s teškoćama u razvoju.  Na jednom od sastanaka roditelji su pričali o problemima s okolinom koja nema dovoljno razumijevanja za našu djecu. Smatraju ih čudacima, manje vrijednima, ali svi su ti roditelji na jednak način pričali o svojoj djeci spominjući samo ono što oni ne mogu ili ne znaju. Ni ja nisam rekla da Mario prekrasno pjeva, da se voli maziti, daje prekrasne poljupce, zna svirati, plesati. Tada sam shvatila. Ne može okolina našu djecu smatrati jednakovrijednom ako i mi ne mislimo tako. Ne možemo očekivati razumijevanje za naš problem ako mi taj problem skrivamo.
To me podsjetilo na naše iskustvo na Rebru, prije dvije godine. Mario je pao s terase i slomio obje ruke. Došli smo na hitnu i rekli što se dogodilo. Kad je sestra na prijamnom digla pogled prema nama, rekli smo da je on autistično dijete i da ne daje adekvatan odgovor na pitanje što se dogodilo.  Minutu kasnije bili smo kod liječnika, vrlo temeljito, pažljivo i s razumijevanjem su nas primili. Da nismo spomenuli Marijev problem, pridružili bi se desecima pacijenata koji su čekali satima. Što se tiče položaja djece s teškoćama u razvoju u društvu mislim da je najveći problem izoliranost te djece. Čini mi se da nam je svima urođeno da automatski eliminiramo slabe, makar sam negdje pročitala da je nekada bila ideja da se takvim osobama više može pomoći u odvojenom okruženju, izolirano od ostatka društva. Očito smo s godinama malo pretjerali u tom izoliranju. Sudjelujući u aktivnostima Udruge Sunce, gdje je Mario jedan od desetak takvih klinaca, shvatila sam da su svi oni, iako sličnih problema, totalno različiti. Sasvim je svejedno u kojoj se sredini nalaze, autističnoj ili normalnoj, uvijek ima onih boljih i onih gorih. Nisu li onda automatski svi jednakih mogućnosti?

Sramiti se vlastitog djeteta

Nije mi jasna jedna stvar: u istoj situaciji jednako odreagiraju zdravo i autistično dijete. Recimo u parku, nešto ih naljuti i počnu se bacati i vikati. Za zdravo dijete kažu da samo ima epizodu, a za autistično da je to bolest. Zašto ljudi tako misle i gdje vide tu razliku?
Sad, kad razmišljam o brojnim trenucima koje smo prošli, možda je najneugodniji bio onaj na bazenu, s drugim klincima iz Udruge Sunce. Stajala sam na tribinama i razgovarala s mamom jedne autistične djevojčice,  djeca su se kupala. U tom trenu prišao nam je malo stariji autistični dječak i toj mami je pružio ruku i rekao dobar dan. Ona mu nije pružila ruku niti mu je odgovorila, pravila se kao da ga nema. Nisam mogla vjerovati, ona, jedna od nas, nema razumijevanja za takvu djecu, pa kako očekivati da će imati oni koji ni ne znaju što je autizam? Na grupama podrške ispričala je kako se njena djevojčica igra u njihovom dvorištu gdje su oni podigli visoku ogradu da ju nitko ne vidi.
Mi svog Marija pustimo u igraonicu, pa ako je nemiran i viče, pravimo se da nije naš. Šalim se, dakako. Mi se samo trudimo imati normalan život, bez obzira na nenormalno stanje.
Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 18.12.2013