Naša priča: Obitelj Lazarević
Mala Lana Lazarević jedina u svijetu ima deleciju 16 kromosoma, a usto i brojne druge teškoće s kojima se mora nositi u odrastanju. No Lana ima svoj svijet, nasmijan i topao, sve to zahvaljujući bezuvjetnoj ljubavi koju joj pružaju dvije sestre i roditelji. Ovo je njihova priča koja vas dirne do suza, ali i ohrabri da na život gledate kroz drugačiju, veseliju vizuru
Dženita Lazarević, majka tri krasne curice, s čitateljima In-Portala podijelila je priču koja otkriva istinu staru kao i sam svemir: ljubav je najmoćniji lijek za sve bolesti, ljubav je valuta pred kojom su svi dolari, euri i kune tek bezvrijedni papiri. Evo dakle što nam priča mama Dženita:
“Svoje prvu djevojčicu rodila sam sa 24 godine. Porod je prošao izvrsno, kako bih samo poželjela drugim mamama. Nakon šest godina ostajem trudna s mojom Lanom. Trudnoća je bila idealna. Danas, kad pogledam sve moje tri trudnoće, trudnoća s Lanom je bila najbolja, bez ikakvih teškoća ili straha.
Bešćutni liječnik
Došao je dan poroda. Dolaskom u bolnicu u četiri sata ujutro liječnik me pregledao i rekao da je sve u redu. Oko 7:25 puknuo je vodenjak, stavili su mi drip i ctg. Liječnik se pozdravio, rekao da odlazi iz dežurstva i najavio da bi do 9 – 9:30 sati trebala roditi. Babice su me rotirale na sve strane, mislim da nije bilo položaja za izgon. Nisu zvali liječnika. Došlo je već 11:40 sati, vidjela sam da se nešto događa, jedna babica je izasla iz rađaonice dok je druga upirala po trbuhu. Konačno je došao i liječnik. Moje dijete je bilo vani, u gustom mekoniju, liječnik je nije pokušao niti aspirirati, već je samo uzeo malo vode i poprskao dijete. Tada su došli pedijatri i preuzeli dijete, te je pokušali aspirirati. Sve je trajalo do 12:20 sati kad je liječnik rekao da me on neće šivati već da to urade babice. Moje dijete je odnešeno na neonatologiju. Meni su zabranili dizanje do šest sati poslijepodne. Dali su mi telefon da nazovem muža i kažem mu da nešto nije u redu sa djetetom.
Mi zaista nismo znali ništa što nas očekuje. Do tada u našoj obitelji nije bilo nikakvih problema, najteža bolest bila je bronhitis. Mislili smo da je samo bitno da dijete ostane živo. U to vrijeme suprug je dobivao jednu informaciju o stanju djeteta, a ja drugu. On je bio optimističan, a ja u depresiji. Nakon jedanaest dana tražili smo da idemo na Rebro, kamo smo i otišli. Naša obitelj specifična je i zbog toga što je suprug pomorac. Kad smo iz Dubrovnika došli u Zagreb 11 dana nakon poroda, moj suprug je ostao još samo četiri dana i morao je otputovati. Ostala sam sama, prvi put u gradu kojeg ne poznajem, moja starija kći je ostala u Dubrovniku, a suprug negdje na putu prema Japanu.
Pomoć na forumu 'Mama i beba'
U Zagrebu sam prvi put doznala da moje dijete ima dvije rupice na srcu ASDII i VSD, stenozu hoana, hipotoniju, asfiksiju, hemoralgiju, možda neće moći sjesti. Vježbati nismo mogli zbog srca. Na težini je jako malo dobivala. Kad smo došli kući, hranila sam je po tri sata. Liječnici su mi savjetovali da je stavim na sondu, ali to sam tvrdoglavo odbijala. Mučili smo se s hranjenjem, ali danas imam curicu koja se sama hrani. Tek nakon godinu dana na internetu sam našla da hipotonci imaju problem s gutanjem.
U tim trenucima najviše su mi pomogli savjeti roditelja na forumu Mama i beba. Za svaki svoj problem mogla sam se posavjetovati sa svojim virtualnim prijateljima. Mnoge od tih majki sam upoznala i savjetujemo se i danas.
Lanin oporavak trajao je dugo. Svaka vježba trajala je po osam mjeseci dok bi je ona svladala. Ono što je zdravoj djeci bilo prirodno, okretanje, hvatanje, mojoj Lani je bio veliki napor. Kad je imala dvije i pol godine završila je na JILD-u (Jedinica intenzivnog liječenja) u Splitu. Helikopterom je prebačena u Split, jer u Dubrovniku nemamo JIL za djecu. Nisu joj dali nikakvu šansu, ali ja sam u srcu znala da će ona to prebroditi. Suprug je bio na brodu, u Indoneziji, i nije se mogao iskrcati. Moja obitelj mi je tada bila velika potpora. Svaki dan sam išla na JILD, dijete je bilo sedirano, ali kad bih vidjela da je živa meni je to bilo dovoljno. Onaj strah da ćemo je izgubiti bio je uvijek negdje tu, ali bih na kraju odmahnula rukom i rekla idemo dalje. Sutra je novi dan.
Mama za sve
Ispred vrata JILD-a upoznala sam krasne roditelje, njihova kazivanja ulijevala su mi nadu da će sve biti dobro. Suprug nam se pridružio nakon deset dana i tad je bilo lakše. Iduće tri godine Lana i ja provele smo na relaciji kuća-bolnica. Svaki njen pomak mi smo slavili. Naučili smo je da je ravnopravna, nikad je nismo odvajali, ima svu ljubav svijeta kao što ona nama poklanja svoju toplinu i nježnost. Bila sam ne samo majka, već i medicinska sestra, naučila sam aspirirati je, mjeriti saturacije, stavljati na kisik, sve ono što joj je u datom trenutku potrebno.
Izborila sam se za fizioterapiju u kući u čemu mi je pomogla udruga Oko iz Zagreba. Lana je bilo prvo dijete u Dubrovniku koje je dobilo fizioterapeuta u kući i to nam je jako puno pomoglo. Imali smo i imamo i dalje odlične fizioterapeute koji su postali dio naše obitelji. Uspjeli smo da učini prve korake s pet godina i bili smo ponosni na nju, a vidjela sam da je i ona bila izuzetno sretna i ponosna kad je krenula u prvi pohod po kući.
Do tada smo ja i ona puzale po podu u duetu. Naša treća djevojčica rodila se 18. kolovoza 2009. godine. Lana se prema njoj ponašala kao prava starija seka. Ljubila je i grlila, mi smo dozvoljavali da je i malo drži u rukama, naravno da smo bili uz nju, ali to je njoj puno značilo. Danas su izuzetno povezane. I dalje jedna drugoj pružaju zagrljaje i potporu. Leila je preuzela ulogu zaštitnice. Najstarija sestra se obožava s njima igrati. Najljepše je kad nam dođe tata koji bude odsutan po tri mjeseca i onda smo kompletna obitelj.
Uz sve dijagnoze, 2008. godine uspijeli smo uz pomocćFISH metode koja je rađena kod prof. Schinzla u Švicarskoj dobiti konkretan nalaz. Lana jedina u svijetu ima deleciju 16 kromosoma, jedan dio se s kratkog kraka kromosoma otkinuo i uduplao na dugom kraku, kako nam je laički objašnjeno. Što to znači nitko nam nije znao objasniti. Ne znamo ni što nam dalje nosi.
Nema predaje!
Lana osim svih tih dijagnoza ima i kifoskoliozu, operirana je 2010. godine i očekuje je još jedna operacija. Kad liječnici vide malo krhko stvorenje misle da joj je veliki problem izdržati tako velike zahvate. Lana je to podnijela vrhunski. Školu pohađa kod kuće, što nam se pokazalo idealnim. Kao roditelj znam da moje dijete ne može ići u školu kao njeni vršnjaci, ali sam željela da ima neku obvezu. Naučila je mnogo, ali i mi smo uz nju naučili neke osnovne vrijednosti na koje prije nismo toliko pazili. Ono što nam je danas bitno je prije svega zdravlje, obitelj koja je zadovoljna i čvrsta.
U Laninom odrastanju prošli smo svašta. Neke trenutke nastojim zaboraviti. Kad pogledam unatrag, naš početak bio je težak. Nakon što sam u svojoj glavi posložila da je to tako, nema plakanja, nema strahova samo gledanje prema naprijed i borba, Lanin oporavak krenuo je uzlaznom putanjom.
Nije mi žao što smo tri godine bile zatvorene u kući, izlazeći samo na balkon i na putu prema bolnici, vježbajući na podu i do šest sati dnevno, puzeći zajedno s njom, rezultati su nas nosili naprijed. Danas nam je kao problem ostao govor, ali ipak imamo komunikaciju. Mi se i očima razumijemo. Dok bi Lana spavala, ja sam iščitavala zakone, pratila događanja na internetu, nastojala da starije djevojčice ne budu zakinute jer smo dosta radili sa sekom. Sa sigurnošću mogu reći da su moja zdrava djeca imala isto toliko pažnje kao i Lana. One su jednake u svemu i mislim da ih ne treba ni u čemu ograničavati, niti sputavati.
Svijet topao i veseo, usprkos svemu
Lana danas ima 10 godina, obzirom na njene dijagnoze mi živimo dan po dan. Ne mogu znati što nam sutra donosi, ali moj suprug i ja naučili smo stariju kćer da, ukoliko to bude potrebno i dogodi se da nas sutra ne bude, Lanine sestre će biti te koje će svojoj sestri pomagati i skrbiti se. Ne bih željela da moje dijete bude u nekoj ustanovi, među nepoznatima. Ona ima svoju obitelj koja je uz nju zauvijek. Nažalost još uvijek se događa da ljudi nisu svjesni da se invaliditet može dogoditi svakome.
Moja Lana ima svoj svijet, veseo, nasmijan, topao i naučila je da je to tako. Kroz naš život pratili su nas razni ljudi, najviše smo se zbližili s roditeljima koji su u sličnoj situaciji, mnogi naši prijatelji kad smo dobili Lanu nisu niti dignuli slušalicu i pitali kako je. Ne zamjeram im. Hvala dječjem odjelu OB Dubrovnik, JILD Split, KB Rebro i prim. Dr. Šariću, dr. Sršen koja nam je uvijek na raspolaganju, patronaži Ane Švarc, našim dragim fizioterapeutima: Heleni, Ružici, Mariji, Ivanu, Nataši. Hvala roditeljima djece s teškoćama koji su nas upućivali na prava vrata i davali nam podršku. Goranki, Zineti, Vesni, Lini, Lindi i Katarini iz HZZO Dubrovnik jer su znale uputiti da ostvarimo svoja prava. Hvala obitelji i prijateljima koji su uz nas sve ovo prolazili."
Zabilježila: Božica Ravlić
Objavljeno: 15.11.2013