"Najteže mi je kad ljudi u prolazu kažu: 'Vidi, onaj mali u kolicima' ili 'Jadna ona s njim.' Naučila sam se nositi s time na svoj način, jer imati ovako predivno biće pored sebe nešto je neopisivo, jako sam sretna", kaže samohrana majka, članica Facebook grupe 'Pomozimo djeci s invaliditetom', koja svoga dječaka s cerebralnom paralizom odgaja na otoku Visu

Margarita Darlić, majka  dječaka s cerebralnom paralizom, mislila je da je kao samohranu majku očekuju 'klasične' teškoće odgajanja djeteta. Nije bila svjesna kako će, spletom okolnosti, pokazati sebi koliko je jaka i ne prihvaćati odbijanje kad se radi o budućnosti njezina sina Marina. Još je jedna u nizu roditelja koji samo vlastitom upornošću uspijevaju dokazati svijetu da djeca s teškoćama u razvoju imaju iste vrijednosti i zaslužuju isto mjesto u društvu kao i svako 'drugo' dijete. Silne prepreke na koje je nailazila, kako sama kaže, naučile su je vrijednosti i ljepoti sitnih životnih trenutaka.

Trenutak koji je promijenio sve

"Sa 23 godine dogodila mi se neplanirana trudnoća. Nisam još bila spremna na tako veliku odgovornost, nisam još željela dijete, ali pri pomisli na pobačaj srce mi se stislo i odlučila sam roditi. Trudnoća je tekla uredno i sve je bilo savršeno do jutra 1. lipnja 2003. kada je uslijedio prerani porod u sedmom mjesecu trudnoće. Kako sam se nalazila kod roditelja u Komiži, to jutro u 11 sati s početkom trudova nazvala sam ginekologa u Splitu te doktoricu koja je alarmirala hitnu službu da pošalju helikopter. Dok je helikopter stigao na Vis, već sam rodila kod kuće na kauču, uz pomoć medicinske sestre i doktorice opće prakse. Marino, prerano rođen, mrvica od 1.400 grama trebao je odmah kisik i adekvatnu njegu. 

U helikopter, koji je došao po nas, zaboravili su smjestiti  najvažnije - inkubator. Tako je moj Marino bio oko sat i pol bez kisika, a njegova pluća još nisu bila razvijena. Sljedećih dva mjeseca proveo je u inkubatoru na intenzivnoj njezi, a poslije još tri mjeseca na neonatologiji. Odmah sam znala da će imati zdravstvenih poteškoća i teško sam se s time nosila.

Kao posljedica primanja kisika u inkubatoru ostao je bez jednog oka na kojem mu je kasnije dijagnosticiran glaukom. Od njegova rođenja redovno vježbamo, odlazimo na Goljak i Kalos u Vela Luci.
Marino je imao nekoliko operacija na nogama. Prvo rastezanje tetiva na sva tri nivoa, pa operacije oba kuka i na kraju su korigirana oba stopala. Dok je bio mlađi živjeli smo u Splitu u unajmljenom stanu uz financijsku pomoć mojih roditelja. Tako je imao više mogućnosti rehabilitacije - od fizikalne terapije, bazena, psihologa, logopeda, pa do udruge Anđeli kod kojih smo odlazili na razne terapije.
Marino je veseo dječak u invalidskim kolicima kojem liječnici nisu predviđali ni godinu dana života. Gaji veliku ljubav prema sportu, posebno nogometu i vatreni je navijač Hajduka. Svoj klub bodri skoro na svakoj utakmici u Splitu, a kada možemo i po cijeloj Hrvatskoj.

Pravo na školovanje

Velik problem se javio kad je trebao krenuti u školu. Prvu godinu polaska odgodili smo zbog predviđene operacije. Tada odlazi u  Osnovnu školu Skalice, no tamo su nakon testiranja izrazili mišljenje da Marin nije za redovnu školu i da je najbolje da pohađa specijaliziranu ustanovu. Nisam se s time složila, poznajem vlastito dijete i znala sam da je intelektualno zdrav i može u redovnu školu.

Opet smo zbog operacije izgubili još jednu godinu. Tada smo pokušali u Osnovnoj školi Brda i tamo su ga prihvatili. Problem je bio adresa, naime po zakonu škola prima dijete koje pripada tom području. U blizini škole stanuje Marinova druga baka i prijavili smo se na njenu adresu. Time smo izgubili sva prava povlaštenih popusta za trajekt i katamaran. Dolaskom ravnatelju škole s adresom koja je po dogovoru odgovarala,  uvidjeli su da ta adresa ipak pripada školi Ravne Njive udaljenoj stotinjak metara. Otišli smo u tu školu i primili bi oni Marina, ali to je nemoguća misija, svi razredi su na katu. Već iscrpljeni od traženja i lutanja odlazimo do škole Bol koja je prilagođena i ima odijeljene razrede za djecu s teškoćama u razvoju te prilagođen program, ali tamo nije bilo mjesta za Marina. Nismo odustali, odlazimo u školu Kman -Kacunar, ali tamo nam nakon testiranja predlažu da Marina smjestim u ustanovu Slava Raškaj, što sam odbila. Zadnja opcija koja mi je preostala i upis pri šestom pokušaju: škola u Komiži koja, iako neprilagođena, prihvaća Marina i odmah mu osigurava osobnog asistenta u nastavi. Dokaz da sam bila u pravu - moj Marino završio je prvi razred s odličnim uspjehom i danas je u drugom razredu sa djecom koja su njegovi prijatelji.

Sreća je u malim stvarima

 Djeca s cerebralnom paralizom trebaju konstantno vježbati. Na otoku radi jedna fizioterapeutkinja, no ona nam je rekla da nije osposobljena raditi s djecom i time gubimo fizikalnu terapiju.

Teško sam se nosila s njegovim poteškoćama, ali uz njega sam puno naučila. Uvidjela sam koliko malo je potrebno za sreću. Saznanja o njegovoj bolesti i pravima kao roditelja djeteta s teškoćama u razvoju tražila sam putem interneta i preko Facebook grupe 'Pomozimo djeci s invaliditetom'. Predala sam zahtjev za status roditelja njegovatelja i konačno je stigao nakon osam mjeseci čekanja.
Naš prosječan dan počinje u sedam doručkom i spremanjem za školu, dok je Marino u školi ja obavljam kućanske poslove i brzo dođe vrijeme kad idem po njega. Zajedno pišemo zadaću, igramo se, vježbamo, pa opet malo učenja i tako dođe noć.
Trudim se da Marino, iako u invalidskim kolicima, nema barijere u životu, pokušavam mu omogućiti što više uz podršku roditelja i prijatelja. Najteže mi je kad ljudi u prolazu kažu: "Vidi, onaj mali u kolicima." ili "Jadna ona s njim." Naučila sam se nositi s time na svoj način i da mi se opet dogodi ponovila bih isto. Imati ovako predivno biće pored sebe nešto je neopisivo i jako sam sretna. Voljela bih da moj Marino u budućnosti bude malo samostalniji i neovisan, premda će vjerojatno uvijek trebati moju pomoć", zaključuje svoju priču mama Margarita.

Božica Ravlić

Objavljeno: 12.03.2014