Jelena Mandarić- Kolarik mama je Borne rođenog 2011. godine s Down sindromom. Njena molitva i želja da tada dvoipolgodišnji Ivan dobije društvo brace ili seke ispunila se, iako Bornino rođenje kao da je cijelu obitelj izbacilo iz orbite.

Šok, nevjericu, tupu bol, strah od budućnosti i neizvjesnost prevladao je nagon i potreba da kao roditelji učine najbolje za svoje dijete. Ono što su znali od prvog dana bilo je da mu ljubavi nikada neće nedostajati.Stara latinska poslovica Nomen est omen – ime je znak, prema kojoj naše ime određuje i kakvi smo kod Borne (boriti se) je ostvarena, on se bori uz podršku svoje obitelji. Kroz iskustvo ove obitelji pokušat ćemo dočarati što prolaze roditelji djece s Down sindromom na koji se najčešće gleda kao bolest, a znamo da je to stanje.

"Djeca s Down sindromom imaju neka posebna fizička i zdravstvena obilježja i ona se razlikuju od djeteta do djeteta, ali oni ponajprije nose osobine svojih roditelja i obitelji i zbog toga se mogu međusobno jako razlikovati. Razvojne faze su kao i kod druge djece, samo puno sporije i teže. Ja sam nekako otpočetka taj višak kromosoma shvaćala kao uteg koji nam sve otežava, ali istodobno nas i čini jačima. Za djecu s Down sindromom kažu da su djeca ljubavi i slažem se s tim. Moj Borna je kao mali/veliki generator ljubavi, najslađeg osmijeha i najtoplijeg zagrljaja na svijetu, čista ljubav i radost! Po njemu ili zbog njega kao da sam i sam postala bolji čovjek. Naučio me što znači bezuvjetna ljubav i predanje, onaj osjećaj kada činiš najviše što možeš, a ostalo prepustiš dragome Bogu i uživanje u malim, svakodnevnim stvarima. Postali smo puno kreativniji, otvoreniji prema svemu što nam donosi novi dan, jer svaki je kao mali projekt za sebe", priča Jelena.

"Kod našeg Borne sve fenotipske oznake sindroma Down bile su blago izražene, stoga doktori nisu mogli biti sto posto sigurni da se radi o sindromu pa smo morali čekati nalaz kariograma. Bilo je ljeto i sezona godišnjih odmora, na nalaz kariograma smo morali čekati skoro 2 mjeseca! Čekajući nikome ništa nismo govorili, intimno smo proživljavali to vrijeme, privikavali se i molili. Pedijatrica po izlasku iz rodilišta naglasila je važnost pravilnog rasporeda hranjenjenja, prva 2 mjeseca sam doslovce sve zapisivala kad je i koliko pojeo, spavao i koliko je dobivao na težini. Koliko god su mi obveze oko dvoje male djece to dopuštale, proučavala sam literaturu vezanu za ranu intervenciju i razvoj djece. Nakon ta prva dva mjeseca, kada smo uhvatili ritam i dobivši pozitivan nalaz kariograma upoznali smo i naše najbliže sa situacijom. Imali smo i imamo veliku podršku obitelji s obje strane. Kada nam je fizijatrica u Odsjeku za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju KBC-a Osijek rekla da ćemo ga morati vježbati 2-3 sata dnevno, prva pomisao mi je bila: "Kad, kako?". Iako sam sama aktivno vježbala pilates i vježbe za trudnice, pojma nisam imala kako izvoditi vježbice medicinske gimnastike na novorođenoj bebi pa sam tetu koja je vježbala Bornu pitala mogu li snimati kamerom da naučim izvoditi pravilne pokrete. Ubrzo sam sve naučila. Teško je bilo uloviti idealno vrijeme za vježbanje male bebe, da je naspavana i sita. U početku smo imali vojnički režim vježbe ujutro, oko podneva i predvečer. Za njega je i danas to sasvim normalno i nedavno mi je sin Ivan dječji nevino rekao: "Jel da mama, Borna nikad ne smije odustati od vježbanja?". Nastojali smo živjeti normalno, kao obitelj smo postali još povezaniji, organiziraniji i kreativniji.

Moram pohvaliti osoblje KBC Osijek, liječnike i medicinske sestre rodilišta i pedijatrije, koji su od prvog trenutka bili jako obzirni, susretljivi i iskreni. Nakon prvog šoka, supruga i mene samo je zanimalo što mi možemo učiniti da našem djetetu bude što bolje. Imali smo sreću jer Borna nije imao nikakvih drugih prirođenih mana. Rupica koja je bila na srcu, sama se zatvorila nakon nekoliko tjedana i mogli smo odmah započeti sa programima medicinske gimnastike.

U bolnici su nas odmah uputili da se javimo Udruzi za sindrom Down osječko-baranjske županije i grada Osijeka, od njih sam dobila i Priručnik, iz kojeg sam se informirala. Povezali smo se sa drugim roditeljima iz Udruge čije iskustvo i riječi utjehe i ohrabrenja su nam jako puno pomogli.

Najveći problem je državna birokracija. Ponekad imate osjećaj kao da su oni tu da vam otežaju, a ne da pomognu. Imamo pravo na sve uputnice za redovne kontrole, putne troškove kad ga vodimo u Bizovac, jednom tjedno radnog terapeuta, jednom tjedno logopeda i odnedavno jednom mjesečno kabinet za senzoriku u Bizovcu. Sve ostalo plaćamo sami. Dobili smo uvećani dječji doplatak i ja ostvarujem pravo rada na polovicu punog radnog vremena zbog djeteta s teškoćama u razvoju. Na tome sam jako zahvalna mom poslodavcu, koji mi to omogućuje. Ono što je zapelo, bilo je u Centru za socijalnu skrb u Osijeku, kada smo podnijeli zahtjev za osobnu invalidninu i dobili odbijenicu tj. Rješenje po kojem nam se to ne priznaje jer nema bitnog zaostajanja. Iduće vještačenje je tek za dvije godine. Podnijeli smo žalbu i sad čekamo njihovo daljnje očitovanje.

Paradoks prema koje ispada da osposobivši svoje dijete maksimalno i radeći s njim roditelji Centru daju opravdanje za odbijanje osobne invalidnine. Poznata je važnost rane intervencije i stimulacije, prvo do treće, kasnije i do sedme, te četrnaeste-petnaeste godine života. Motoričkim, didaktičkim, logopedskim vježbama, te radnom terapijom započetom na vrijeme dijete s Down sindromom razvit će svoje potencijale, a invalidnina je potrebna za ulaganje u njegovu terapiju. Ovakav stav Centra za socijalnu skrb potencira zaostajanje djeteta u razvoju, obzirom da znamo financijsku nemoć roditelja koji ne mogu sami platiti potrebne tretmane.

Upravo su u tijeku predupisi u vrtić i planiramo podnijeti zahtjev za upis. Preporuča se upis u redovne vrtićke skupine zbog socijalizacije, povećanja samostalnosti i usvajanja novih pravila ponašanja. Za Bornu će biti dobro da boravi sa različitim ljudima na različite načine. Prema iskustvima drugih roditelja djece iz Udruge, naši mališani mogu pohađati redovne vrtićke skupine, u početku najčešće dva puta tjedno po 2 sata, a kasnije i do 4 sata, svaki dan. Naše društvo je općenito puno predrasuda o svemu i svačemu što je bitno drugačije od nas samih. U institucijama rade ljudi kojima je često važno samo da zadovolje formu. Mislim da nas nečija različitost nikada ne bi trebala ugrožavati, već samo međusobno obogaćivati, da učimo jedni od drugih i budemo tolerantniji. Problem je u needuciranosti velikog broja stanovnika. Činjenica je kako je Down sindrom stanje, ne bolest, no koliko to građana uistinu zna? Čak i neke nama bliske osobe su blago rečeno negativno reagirale prilikom prvog kontakta sa Bornom. Ljudi se nagonski boje svega što ne poznaju jer ne znaju što mogu očekivati, „nespretni“ su u svojim reakcijama. Ostanete zatečeni kada vidite da i visokoobrazovane osobe, čak i neki liječnici neprilično ili negativno reagiraju. Lako razlikujete liječnike koji rade sa iskrenim osmjehom, od onih sa hladnim, namještenim, glumačkim.

Osobno smatram kako su svi ljudi po rođenju ravnopravni, nažalost u stvarnom životu nije uvijek tako. Kada dobijete dijete s teškoćama u razvoju, bolna je ta spoznaja da nemaju svi iste „startne pozicije“. Kuda god idemo sa našim mlađim sinom, ponašamo se prema njemu kao i prema starijem sinu. Trudimo se, da parafrazim B. Brechta iz knjige "Kavkaski krug kredom", ne samo da mi budemo dobri, već i da svijet, što ga iza sebe ostavljamo, postane bolji." Iluzija je da sve mora biti savršeno. Isto tako, ne postoje garancije za sreću.

Za sve se treba boriti i nikada ne odustati! Jer ako odustaneš, nikada nećeš znati što bi bilo da si pokušao. Ne razmišljamo puno o budućnosti jer nije u potpunosti u našim rukama. Jednostavno iz dana u dan idemo naprijed najbolje što znamo i možemo, pa što bude.

Raduje me sve veći broj osoba sa Down sindromom koje uspijevaju u životu i da se više na njih ne gleda kao na nužno zaostale, već kao osposobljene za određene poslove. Bili bismo sretni da i naš Borna bude sposoban samostalno brinuti se za sebe, da može raditi nešto što će ga činiti sretnim i ispunjenim. Svaki dan živimo sa vjerom i nadom kako ćemo uspjeti odgojiti Bornu do razine da može bar djelomično sam zarađivati za svoju egzistenciju.

Jelena je završila pjesmom koju je napisala Borni:

"Mili moj,

Evo pokušavam život svoj utkati u tvoj.

Priželjkujem da to tkanje života,

Bude prava radost i ljepota.

Trudim se za svaku nit,

Da ti pokažem i naučim te pravu bit.

U isto vrijeme, ti to zapravo, učiš mene!

Volim te..“

Zabilježila: Božica Ravlić

 

 

 

Objavljeno: 02.05.2014