"I nakon 25 godina bolesti (Friedrichova ataksija) moja sredina se još uvijek čudi kako ja mogu biti tako sretna i vesela, raditi kao zdrava osoba, to je njima nezamislivo. Oni misle da bih trebala biti zatvorena u kući, nesretna, očajna zbog bolesti s kojom ja, eto, živim aktivan život"

Diana Dlesk (1974.) rođena je kao zdrava beba u malom selu pored Tuheljskih toplica. Mala sredina, bolest, nedostatak razumijevanja okoline, nepostojanje stručne pomoći nisu je spriječile da postavlja ciljeve koje ostvaruje.

"Živim u malom selu koje i nosi takvo ime, Mala Erpenja. Bolujem od Friedrichove ataksije od 12. godine života. Kada sam oboljela htjela sam nestati s ovog svijeta.  Tada sam krenula u osmi razred u specijalnu školu u Krapinskima toplicama. Do tada sam mislila da je moja bolest i invaliditet najteži na svijetu. Kada sam došla u školu i vidjela djecu u kolicima i na štakama bila sam sretna što hodam i promijenila svoj pogled na svijet i život. U meni se probudila nada, shvatila sam da mogu mnogo i imam veliki broj mogućnosti. Počela sam uživati u svemu što radim, odlučila sam da me moj invaliditet neće sprječavati da ostvarim svoje želje", priča Diana.

Bolest koja ne bira žrtve

Friedreichova ataksija je neurološki poremećaj koji uključuje oštećenje malog mozga, leđne moždine i perifernih živaca. Rezultat je mutacije gena na kromosomu 9.  Bolest se očituje nemogućnošću koordinacije pokreta (ataksijom) s posljedičnim poremećajima hoda, posrtanjem, poteškoćama s motorikom kod jela, pisanja, promjene u govoru (govor postane nerazumljiv jer osoba guta dijelove riječi i nejasno ih izgovara ili muca ), prisilni pokreti očiju (nistagmus) i otežano gutanje.  Simptomi se pojavljuju između 5. i 15. godine, ali mogu se pojaviti već sa 18 mjeseci ili tek sa 30 godina. Prvi pokazatelj je otežano hodanje. Mišići s vremenom slabe i propadaju, osobito u nogama. Ostali simptomi koji se mogu razvijati kako bolest napreduje su spor govor, umor, brzi i nekontrolirani pokreti očiju, skolioza i srčane bolesti. Liječenje ovisi o uzroku. Adaptivna pomagala, kao što su hodalice ili štake, mogu pomoći da se zadrži neovisnost, unatoč bolesti, također pomaže fizioterapija i govorna terapija. Učestalost bolesti je dvije do pet osoba na 100 tisuća.

"I danas mi se ljudi rugaju dok hodam i svašta govore, ali više me to ne dira, moje samopouzdanje je naraslo i  svjesna sam svojih mogućnosti, znam da vrijedim kao osoba"

"Kada sam oboljela moja me sredina odbacila, djeca u školi u mi se rugala i smijala kako to hodam, bila sam sve nesretnija i usamljena. Kasnije su mi ljudi govorili da sam pijana, drogirana i slično, vidjevši moj njima čudan hod. I danas mi se ljudi rugaju i svašta govore, ali više me to ne dira, moje samopouzdanje je naraslo i  svjesna sam svojih mogućnosti, znam da vrijedim kao osoba. Sretna sam što sam osvijestila svoju osobnost, jer bolest je napredovala i danas hodam još teže. Ljudima je neobično vidjeti da uz neobičan hod jednom rukom držim glavu zbog nekontroliranih pokreta.  Bez obzira na to uspješna sam u svemu što radim i sretna.  Od 17. do 22. lipnja sudjelovat ću kao volonoter na engleskom campu u Krapini. I nakon 25 godina bolesti moja sredina se još uvijek čudi kako ja mogu biti tako sretna i vesela, raditi kao zdrava osoba, to je njima nezamislivo, po njihovom mišljenju trebala bih biti zatvorena u kući, nesretna, očajna zbog bolesti s kojom  ja živim aktivan život. Predrasude su razlog što unatoč svemu što sam postigla i radim i dalje nisam ostvarila ljubavnu vezu. Muškarci se srame biti sa mnom u društvu, srame se mojeg hoda i nekontroliranih pokreta glavom.

Nepopravljivi optimist

Kada sam postala članicom Dobrovoljnog Vatrogasnog društva Mala Erpenja, moj društveni i aktivni život krenuo je uzlazno, bavila sam se sportom, igrala košarku, nogomet, vozila bicikl, motor, qvad i traktor. Nakon završene srednje škole nisam mogla naći zaposlenje, pa sam se odlučila doškolovati, tijekom godina sam završila za web dizajnera, treći stupanj engleskog jezika. I dalje nezaposlena posvetila sam se radu na poljoprivredi što je bilo prirodno jer  živim na selu. Kao aktivna članica u vatrogasnom društvu krenula na tečaj za vatrogaskinju i položila tečaj za vatrogaskinju prve  klase. U međuvremenu sam bila četiri  puta zamjenik predsjednika na izborima u svoj općini, bila na izboru za Miss osoba s invaliditetom u Vukovaru, te sam uključena u Mrežu žena osoba s invaliditetom, sudjelovala na predstavi Vaginalni Monolozi i još niz manifestacija.  Volim putovanja i posjetila sam Škotsku, Kinu i Veronu. Uvijek sam u pokretu bez obzira što sam osoba s invaliditetom i što sam ovisna o tuđem prijevozu, jer život u malom mjestu za mene znači prometnu i kulturnu izoliranost. Prije godinu dana mi se ukazala prilika da promijenim svoj život koju sam  prihvatila. Otvorila se mogućnost da odselim od kuće i  krenem u novu avanturu zvanu samostalni život i studiranje. Upoznala sam i prihvatila vjeru i Bibliju, ona mi je postala vodič kroz život. Postala sam član Baptističke crkve Emanuel u Krapini, počela studirati teologiju na TBA  u Krapini i uspješno završila prvi semestar. Mislila sam kako ću ja nakon toliko godina pauze ponovo sjesti u klupe i učiti?  Početak je bio  težak i naporan, ipak  nisam odustala. Bojala sam se da neću moći  samostalno živjeti i funkcionirati bez mame. Pokazalo se upravo  suprotno sada sam još samostalnija i potpuno neovisna o mami. To je predivno iskustvo koje još živim i od kada sam u gradu moj društveni i duhovni život još bogatiji, korisniji i bolji. Pronašla sam svrhu svog životu i svoju misiju.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 14.06.2013