"Oni koji upiru prstom, govori vam da ste slabi, nemoćni... njih zaboravite, to je slika njihova neznanja. Zeleno na semaforu znači da možete krenuti, krenite u svaki dan puni snage te želje za novim i boljim životom. Vjerujte mi, s vremenom sve će se popraviti. Osim ako dozvolite da vam nestane benzina, ali to je vaša odluka", kaže talentirana spisateljica s bolešću krhkih kostiju

Arbnora Šahini  rođena je prije 18 godina u Virovitici s polomljenim rukama i nogama. Posljedica bolesti vezivnog tkiva Osteogensis Imprerfecta (OI),  tip tri s kojom će proživjeti i posljedice osjećati cijeli život. To je ne sprječava da se veseli, ima otvoren pogled obasjan radošću i gleda sebe kao zdravu djevojku koja je svjesna što želi postići u životu. Nadamo se da će joj se ispuniti velika želja i pojaviti osoba koja će joj omogućiti pohađanje tečaja pisanja ili osobno pomoći da razvije svoj spisateljski potencijal.

Kosti lomljive poput porculana

“Veoma sam krhka i lako lomljiva“, priča Arbnora. “U djetinjstvu sam imala više od  200 lomova ruku i nogu. Tijekom poroda nisu znali da ću se roditi sa OI-om i svijet sam ugledala polomljenih ruku i nogu. Kosti su mi se od silnih lomova deformirale. Oba lakta ne mogu do kraja ispružiti, imam skoliozu i kukovi su mi isto tako veoma neravni te izobličeni. Zubi su mi tamni i veoma krhki zbog nedostatka kalcija i bjelančevina. Ponekad iz čista mira mogu napuknuti te moram paziti na prehranu. Imam plave bjeloočnice i zbog nepravilnog sjedenja nepodnošljive glavobolje. Uz  probleme s kostima, rast mi je poremećen, stoga se nisam razvila kao svi moji vršnjaci. Ostala sam veoma malena i to se neće promijeniti. Moj život ne mogu isplanirati, često moram mijenjati planove prema događajima koje izaziva bolest. Jednom kao malena igrala sam se  na podu, slučajno nogom malo udarila o stol i smrskalo mi se koljeno. Ležeći na krevetu, vjerujući sigurna, nespretan pokret rukom kojim sam malo čvršće dotakla zid i slomila sam kost ruke do kraja. Presvlačeći me najsporijim i najnježnijim pokretima, majka me primila za ramena da mi obuće majicu, u jednom trenu oba lakta bila su slomljena“, veli Arbnora.

Bez mogućnosti izlječenja

Osteogenesis imperfecta (OI) ili bolest krhkih kostiju, nasljedna je bolest vezivnog tkiva koja se klinički očituje povećanom lomljivošću, raznim progresivnim deformitetima kostura i osteoporozom. OI javlja se u različitim tipovima. Tip I je blagi oblik koji se nasljeđuje autosomno dominantno uz sporadičnu pojavu novih mutacija. Najčešće se javlja tijekom djetinjstva do puberteta, te kod žena nakon menopauze i kod muškaraca nakon 60.godine života. Karakteriziraju je brojni višestruki lomovi kostiju koji nastaju i nakon manjih trauma, plavičaste bjeloočnice, velika sklonost nastanku modrica, izraženiji elasticitet kože, pojačana pokretljivost zglobova i češće javljanje preponskih kila. Tip II je teži oblik, djeca se rađaju s promjenama na kostima, sa slabim okoštavanjem svoda lubanje i kostiju lica, te deformiranim dugim kostima i  najčešće miru već u prvim mjesecima života. Tip III karakterizira širi, ponekad asimetrični oblik glave i trokutasto lice, plavičaste bjeloočnice koje mogu biti prisutne samo u djetinjstvu i intenzitet plavila se s vremenom blijedi, nizak rast, kifoskolioza, izbočenje prsne kosti, te deformacija dugih kostiju koja često onemogućava samostalan hod, dovodi do deformacije kralježnice, moguće je i do hidrocefalusa (sprječavanje normalne cirkulacije likvora). Tip IV razlikuje se od tipa I po tome što su bjeloočnice oboljelih normalne, plava boja prisutna je samo u djetinjstvu, te rast niži.

Glavne osobine OI su lomljive i osteoporotične kosti, promjene koje se očituju na koži, tetivama, bjeloočnicama, gluhoća, poremećaj u razvoju zuba, pojačana pokretljivost u zglobovima i elasticitet kože, sklonost hernijama, krhkost kapilara, aneurizme, mlohavost srčanih zalistaka. Do danas nema mogućnosti izlječenja OI, važna je fizikalna terapija kao vježbanje mišića u skladu s općim stanjem organizma, te stalna prisutnost medicinskog stručnjaka pri provođenju vježbi i fizikalne terapije. Iskustva o prevenciji i terapiji osteoporoze kod odraslih treba primjenjivati kod djece oboljele od OI, kako bi im se olakšao i poboljšao život.

Ljudi sa srcem od kamena

"S vremenom sam dobila invalidska kolica,  te bih znala i iz njih pasti i naravno slomiti noge. Tako iz dana u dan, lomeći svaki dio tijela bez prestanka, nakupilo  se 200 lomova do moje desete godine. Danas mi moja majka kaže da je doktor nakon poroda rekao kako imam lako lomljivo tijelo, ali da mi se u očima vidi snažan sjaj koji se neće olako gasiti, kao i da dok su ostala rođena djeca više vremena spavala, ja sam uvijek promatrala svijet oko sebe,  iako ležeći u bolničkom krevetu duže od ostalih.
Za osmi  rođendan dobila sam invalidska kolica koja sam nazvala Fighter. Fighter ponosito nosi svoje ime već deset godina i svaki dan me uči kako biti borac. Mnogi ljudi bi se u tom trenu slomili i mislili da kolica znače kraj svijeta. Istina je  da  imam kolica, ona su tu da me guraju kroz život, a ne da me zaustavljaju! Mnogi ljudi to ne razumiju i ne prihvaćaju osobe kao što sam ja i svi meni slični. 21. stoljeće, a mi se još i dan danas čudimo jedni drugima zbog invalidskih kolica ili ostalih drugačijih potreba koje nam omogućuju svakodnevicu u skladu s mogućnostima, izlazak u javnost i razvijanje svojih potencijala. Svakodnevno prolazeći ulicom prate me  pogledi sve dok im ne nestanem iz vidika. Desilo mi se nedavno dok sam bila u trgovini da jedno maleno dijete, oko pet godina starosti vidjevši me pokazalo prstom prema meni i izgovorilo glasno ,"Mama, vidi ovo!“ Mama je  snažno povukla dijete i pravila se da nije ništa čula. Ne krivim nikoga, ponajmanje dijete koje je reagiralo iz neznanja, žalosti me  da se djeci ne objašnjavaju osnovni pojmovi. Djeca kao moja sestra od pet godina koja živi sa mnom, razumiju i znaju kako se ponašat prema drugačijima od sebe. Ona nikada nije upirala prstom, njoj je objašnjeno da to ljude boli i koliko bi  i nju boljelo da joj se to čini. Sve kreće od roditelja, društva,  odgajate ili ne odgajate svoju djecu koja rastu i odraz su odgoja koji im je pružen. 

"Snovi se ostvaruju"

Čak i osoblje u školama ne zna kako pristupiti osobi s invaliditetom. Teško sam bila prihvaćena u osnovnoj  školi  i uvijek sam osjećala da ne pripadam toj zajednici i na krivom sam mjestu. Bila sam povučena i šutljiva, ali s vremenom odlučila sam dosta je takvog ponašanja. Zar sam ja rođena da bi me se izdvajalo i da bih bila tiho? Odlučila sam se izboriti za sebe jer sam vidjela da drugačije može biti samo gore. Nakon tri godine pauziranja i čekanja da se učine prilagodbe za moj upis u školu, jedva sam zamolbom ministarstva upisala srednju ekonomsku školu i stoga sam danas učenica drugog razred srednje škole. Morala sam pristati na kućnu nastavu. Tužno je što nema liftova po školama, što se osobama sa invaliditetom ukidaju primanja ako pohađaju redovnu nastavu poput ostalih i ako se jednog dana zaposle. Navode to dijete nije željno znanja i nije željno svojih vršnjaka i to dijete ne zaslužuje takvo što, ono je bolesno?! Stoga im se smanjuju financijska sredstva, a nitko nas ne pita zar invaliditet nestaje ako idemo u školu, zaposlimo se ili vozimo automobil? Ne odustajem od naših prava i nastojim se i dalje boriti za sve nas koji misle da smo krhki samo zato jer je naše tijelo takvo. Želim završiti srednju školu i osmisliti svoj život. Učiniti nešto dovoljno veliko da sve vas slične meni  upoznam i zauzmemo se zajedno za jednakost. Bavim se pisanjem šest godina, te se iznimno trudim razviti taj dar. Prije nekoliko  mjeseci ispisane su prve stranice moje nadam se tek prve knjige "Snovi se ostvaruju“.  Želim da vam knjiga pomogne da se zauzmete i izborite za sebe poput mene. Velika ljubavi prema pisanju i rad  doveo me do državnog natjecanja na Lidranu i četiri dana na moru. Kolica nisu bila prepreka, ona su kulisa svakog mog nagrađenog slova. Dovoljno mi je da barem jedna osoba od vas koji ovo čitate nauči da ste prije svega osoba koja ima pravo živjeti nasmijana, ostvarivati snove iz kolica koja su samo ono što vas tjera naprijed, ne zaustavlja u ispunjavanju ciljeva. Oni koji upiru prstom, govori vam da ste slabi, nemoćni, njih zaboravite, to je slika njihova neznanja. Zeleno na semaforu znači da možete krenuti, krenite u svaki dan puni snage te želje za novim i boljim životom, vjerujte mi  s vremenom sve će se popraviti. Osim ako dozvolite da vam nestane benzina, ali to je vaša odluka.
Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 01.10.2013