Niste sami! Iako ponekad izgleda kao da smo svi sami, a onda i usamljeni, pogotovo u posljednje vrijeme. No možda je još bolje ponoviti ono što sam naučio upravo u udruzi za autizam Zagreb: Društvo je snažno koliko su snažni njegovi najslabiji članovi, poručio je Igor Ružić

 

Igor Ružić postao je predsjednik udruge za autizam - Zagreb na Skupštini udruge u veljači 2020. Dugogodišnja predsjednica Slavica Dujmović već je neko vrijeme prije toga tražila nasljednika ili nasljednicu, nekoga mlađeg tko bi mogao preuzeti njezin posao.

- Treba napomenuti da je upravo moja prethodnica, zajedno s ostalim roditeljima, pokrenula program organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma u dvije stambene zajednice, u selu Mostari u Zagrebačkoj županiji i u stanu u naselju Novi Jelkovec, čijih smo deset godina rada obilježili u listopadu 2020. Riječ je o roditeljskoj inicijativi i roditeljskoj udruzi, koja snagu crpi iz članstva i iz te jedinstvene misije, a upravo je Slavica Dujmović bila prava osoba na pravom mjestu: istodobno i roditeljica i stručnjakinja, defektologinja s velikim iskustvom, i kao takva je mogla uspostaviti zdrave temelje na kojima udruga i danas funkcionira pružajući, još uvijek jedina u Hrvatskoj, izvaninstitucionalnu skrb za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma. Velik je zadatak 'ući u te cipele', i još uvijek sa strahopoštovanjem gledam na sve što je napravljeno i zato, zapravo, još uvijek učim, iako je nemoguće u potpunosti zamijeniti osobu takve energije i stručnosti. Ipak, kao brat osobe s poremećajem iz spektra autizma koja je i korisnik programa organiziranog stanovanja, svjestan sam da je do smjene generacija moralo doći kako bi se program nastavio, a udruga za autizam Zagreb sa svim njezinim aktivnostima, ojačala - priča Igor.

Udruga za autizam Zagreb ima 102 člana. Pored članova, tu je i veliki broj volontera, od prijatelja i dobrovoljaca, do studenata, i to ne samo Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta koji u radu UAZ-a imaju priliku za dodatnu praksu, pored svojih studijskih obaveza kojih dio također obavljaju u ovoj udruzi.

- Temeljni program UAZ-a je organizirano stanovanje u spomenute dvije zajednice, i izgradnja treće u selu Gornji Vukšinac, što je kao projekt naziva 'Naš plavi svijet - osnivanje naše treće životne zajednice osoba iz spektra autizma', u partnerstvu s Općinom Dubrava, sufinancirala Europska unija iz Europskog fonda za regionalni razvoj u okviru Operativnog programa Konkurentnost i kohezija 2014.-2020. Za dvije godine, kad i ona bude u funkciji, Udruga za autizam Zagreb će imati 19  korisnika na trajnoj skrbi. Istodobno, u svom zagrebačkom sjedištu UAZ ima i dnevni program za mlađe odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma, kao i program Rane intervencije, Zimski i ljetni program za djecu školskog uzrasta tijekom školskih praznika te usluge namijenjene (i) roditeljima/skrbnicima poput Podrške u obitelji i Psihosocijalne pomoći kako bi i roditelji, a ne samo korisnici, bili spremniji za brojne i nimalo jednostavne zadatke tako specifičnog roditeljstva. UAZ radi i na zagovaranju deinstitucionalizacije te osvješćivanju opće populacije o problemima osoba s poremećajem iz spektra autizma i njihovih roditelja/skrbnika kroz projekt Budi AUT, kojem se pridružila i studentska inicijativa Zablistaj, o čemu će javnost više saznati uz  obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu 2. travnja - rekao je Ružić.

Unatoč činjenici da s resornim Ministarstvom udruga za autizam Zagreb ima ugovor koji pokriva organizirano stanovanje, i činjenici da je Grad Zagreb od prošle godine pokrenuo sustav trogodišnjih programa, čiji je UAZ također korisnik, i dalje se bore s nedostatkom sredstava za održavanje zajednica organiziranog stanovanja s obzirom na to da je glavarina nedovoljna za pokrivanje svih potreba takvih zajednica i njihovih korisnika.

- Udruga za autizam Zagreb održava pogon od 15 zaposlenih, od čega su 11 asistenti u organiziranom stanovanju, a ostalo su edukacijski rehabilitatori, voditeljica EU projekta te socijalna pedagoginja koja je i koordinatorica projekata. U tom smislu, treba ponovno naglasiti neujednačenost u financiranju institucionalnog i izvaninstitucionalnog oblika skrbi za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma. Nedovoljno financiranje je znak koliko država drži do onih koji, sasvim privatnom inicijativom, ali uz podršku države, rade posao koji bi ona trebala obavljati. Pritom sve ono kvalitetno što nudi ideja organiziranog stanovanja uz podršku, a na kojoj je UAZ i nastao, nema prilike pokazati se u svojoj punini i dokazati zašto je riječ o sustavu koji je bolji od postojećeg.

No nije to jedini problem s kojim se susrećemo gotovo svakodnevno jer tu su još i nepostojanje jasnih protokola za prijem osoba s PSA u zdravstveni sustav, nesustavnost funkcioniranja Centara za socijalnu skrb, nedorečenost Zakona o socijalnoj skrbi u smislu prava, npr. doplatka i invalidnina, koja po njemu imaju odrasle osobe s PSA, previše spor proces deinstitucionalizacije u cijelom nizu ustanova koje osobe s PSA prate kroz cijeli život. Pritom govorimo samo o onim dijelovima Hrvatske gdje takvih ustanova, i ostalih usluga potrebnih osobama s PSA, uopće ima - istaknuo je Igor.

Na pitanje o uključivanju djece u redovni vrtić, školu, osiguravanju asistenata u nastavi, zbrinjavanju odraslih članova, o predrasudama Igor odgovara:

- Svi problemi navedeni i u ovom pitanju i u gornjem odgovoru rješavaju se ili ne rješavaju na različite načine, ovisno od slučaja do slučaja, jer se na koncu većina rješenja pronalazi u osobnom kontaktu, konkretnom razumijevanju pojedinca. Tako je i s probirom, ranom intervencijom, uključivanjem u školske programe, hospitalizacijom... Kad se naiđe na pravu osobu u sustavu, on funkcionira, ali postoje i suprotni slučajevi, možda i previše njih. Kompleksnost spektra autizma takva je da zaslužuje posebnu pažnju s obzirom na to da je riječ o stanju koje je cjeloživotno, ali i promjenjivo tijekom života, pa mu treba prilagođavati i vrstu pristupa i njegov opseg. U nefleksibilnim sustavima takvo što je, nažalost, jako teško, ali nije i nemoguće. S partnerima, krovnom organizacijom i srodnim udrugama, predstavnicima institucija, državnog i gradskih aparata, i dalje radimo na tome da našim korisnicima, ali posljedično i/ili konačno i svim osobama s PSA stvorimo bolje uvjete za život, rast i razvoj. Smatramo da bi to trebao biti zajednički cilj i nas, kao predstavnika civilnog sektora, i države koja mora imati razumijevanje za sve potrebe svih svojih građana te na njih pravovremeno i ispravno odgovoriti - rekao je Igor.

I UAZ je, kao i svi ostali, pogođen pandemijom, iako su imali sreću da među korisnicima nije bilo zaraženih i oboljelih, vjerojatno i zahvaljujući dosta striktnoj primjeni epidemioloških mjera.

- Većinu programa uspjeli smo održati, s povremenim preventivnim zatvaranjima, ali neke smo morali i modificirati u skladu s preporukama HZJZ-a. U tom smislu naišli smo na razumijevanje financijera, najprije Ministarstva i Grada Zagreba, što samo dokazuje da se fleksibilnim pristupom može nadići i najzahtjevnije izazove. Pandemija je, s druge strane, ponovno naglasila važnost protokola za prijem u zdravstveni sustav, jer gotovo da ne želimo, a ipak moramo, zamisliti kako bi osoba s PSA reagirala, na primjer, na respirator, pogotovo ako nema određenu pratnju i ako sustav nije prilagođen njezinim potrebama. Upravo zato, prednost u promotivnim i zagovaračkim aktivnostima UAZ-a u ovoj godini stavili smo na pitanje protokola, ne samo u Zagrebu, nego na nacionalnoj razini - kaže Ružić i predstavlja aktivnosti u narednom periodu.

- Pored svega navedenog, od nastavka postojećih i razvijanja novih programa, preko izgradnje treće zajednice organiziranog stanovanja, do širenja djelatnosti na partnere u Zagrebu i Zagrebačkoj županiji, UAZ ove godine dovršava i projekt Audio AUT, financiran od strane Ministarstva kulture i medija, kojim ćemo osobama s PSA i njihovim roditeljima/skrbnicima, ali i profesionalcima koji s njima rade, ponuditi prilagođeni kulturni sadržaj online, dostupan svima i svugdje. Pritom, kao i cijeli sektor, čekamo rezultate projekta 'Metodologija izračuna cijene socijalnih usluga' koji provodi resorno Ministarstvo, kako bismo bili spremni sudjelovati u izradi novog Zakona o socijalnoj skrbi, koji se već dugo najavljuje - istaknuo je Ružić.

Poruka za kraj je, kaže, vrlo jednostavna.

- Niste sami! Iako ponekad izgleda kao da smo svi sami, a onda i usamljeni, pogotovo u posljednje vrijeme. No možda je još bolje ponoviti ono što sam naučio upravo u udruzi za autizam Zagreb: Društvo je snažno koliko su snažni njegovi najslabiji članovi! Ta je poruka još važnija, jer govori svima: i onima koji imaju iskustvo s invaliditetom u obitelji, i onima koji ga, još, nemaju - zaključio je Igor Ružić za kraj.

 

Objavljeno: 30.03.2021