MOJA PRIČA Dajana Škrobica, predsjednica Udruge osoba s cerebralnom paralizom Srce

Samo ogromnom empatijom, radom, znanjem, suradnjom i povezanošću možemo ostvariti misiju kao udruga i kao društvo u cjelini. Ne smijemo izgubiti svoju viziju boljeg i pravednijeg života, trebamo nastaviti aktivno se uključivati se u zajednicu radi unapređenja kvalitete života osoba s invaliditetom, kaže Dajana

Dajana Škrobica

 

Predsjednica Udruge Srce  Dajana je postala 2017. godine. Prije toga bila je dopredsjednica 12 godina, a do tada je volontirala od samog osnutka kao i druge mame. Prije nje predsjednice su bile Keti Vukašin i Vesna Jerković. Njih tri utemeljile  su udrugu s ciljem da svojoj djeci daju novi prostor i mogućnosti za napredovanje, a ne da ih društveni sustav razdvoji i smjesti po institucijama. One kao mame, najbolje su znale, a znaju i danas, što njihovoj djeci treba, bore se za njihova prava kako bi im život bio što kvalitetniji.

- Naša udruga broji 76 članova osoba s invaliditetom i njihovih roditelja. Sve su to danas mladi ljudi od 18 do 40 godina sa složenim dijagnozama od cerebralne paralize, spine bifida, problema sa sluhom i vidom, pervazivnim razvojnim  poremećajem itd.

Jako korisne pokazale su se terapijske radionice. Realiziramo ih kontinuirano petnaest godina. Trenutno smo u provedbi trogodišnjeg programa udruga koje djeluju u području socijalne skrbi pod nazivom 'Razvoj i širenje mreže socijalnih usluga koje pružaju udruge' pri Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike. Naš program 'Terapijske radionice i sportske aktivnosti Udruge Srce Split' obuhvaća: glazbenu, radno okupacijsku, likovnu radionicu i radionicu s bijelom glinom, psihološku podršku, fizikalnu terapiju za pokretne i nepokretne,  sportske radionice kuglanja i terapijskog jahanja.

Kreativne i terapijske radionice nadasve pomažu našim članovima u njihovom psihofizičkom zdravlju, socijalnom uključivanju u zajednicu i prezentiranja u javnosti. Surađujemo s lokalnom zajednicom i udrugama, institucijama. Predstavljamo našoj sredini spektar aktivnosti, upozoravamo na potrebe i poštivanje ljudskih prava te  tako doprinosimo stvaranju jednog boljeg i pravednijeg društva.

Iz naših radionica vidljivi su brojni rezultirali i veliki uspjesi te nagrade.  Ponosno ću spomenuti predstavu  'Podignimo jedra' iz 2005. godine. U njoj su po prvi put u Hrvatskoj sudjelovale osobe s invaliditetom i njihovi roditelji. Bila je to prva  predstava koja je prevođena na znakovni jezik. Još veći uspjeh ostvarili smo mjuziklom 'Srce na sceni' koju smo izveli 19 puta u HNK u Splitu, Šibeniku, Rijeci i Zagrebu,

Jednako veliko zanimanje publika je pokazala dolaskom na koncert 'Ča smo na ovom svitu' u HNK u Split kada je svaki naš član imao solo nastup uz pratnju najboljeg europskog mandolinskog orkestra 'Sanctus domnio'.

Udruga Srce, Split

 

Split je prepoznao naš rad i rezultate te nam je dodijelio Nagradu Grada Splita 2016. godine, a u Zagrebu smo dobili nagradu Žar ptica na 'Naj naj festivalu' za mjuzikl 'Srce na sceni'i kritika ju je  opisala kao najčarobniju predstavu. Brojne su bile izložbe likovnih radova proizišle iz naših radionica, a tu su i sportski uspjesi na natjecanjima i turnirima.

Veliku pozornost posvećujemo razvoju volonterstva među kojima su mame najiskrenije i uvijek spremne, zatim su tu učenici volonteri, donatori kao i prijateljstvo s glazbenicima, sportašima i javnim osobama. Svi oni su doprinijeli našim uspjesima.

Na početku mandata predložila sam uključivanje u projekte Europskih strukturnih fondova za programe usluge osobne asistencije koje uspješno provodimo od 2017. godine. Nedavno smo prijavili Fazu III za  nastavak usluge osobne asistencije jer tako naši članovi imaju sadržajniji život, a roditeljima se malo olakšalo.

Nositelji smo, također, Nacionalnog programa za osobnu asistenciju Ministarstva rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike već 11 godina.

Partneri smo na EU projektu s Udrugom tjelesnih invalida Kaštela za osobne asistente  za nekoliko naših članova.

Redovito apliciramo na natječaje i prijavljujemo projekte. Zadnji prijavljeni projekt je Institucionalna podrška stabilizaciji i/ili razvoju udruga osoba s invaliditetom koje djeluju na lokalnoj razini, raspisan od Nacionalne zaklade, za financiranje tzv. hladnog pogona - kaže nam Dajana.

Najveći izazovi predsjednici su administrativne prirode, stalna upućenost u nove zakone, borba za prava članova npr. za što bolju pristupačnost, zapošljavanje, terapiju. Apliciranje na natječaje i projekte iziskuje puno znanja i educiranosti, novih vještina u provedbi, održivosti i evaluaciji projekata. A projekti su najvažniji način dobivanja sredstava kako bi udruga mogla djelovati i zadovoljiti potrebe svojih članova.

- Naši članovi su odavno završili svoje obrazovanje. Nitko od njih, nažalost, nije uključen u svijet rada. A što se predrasuda tiče, mi ih razbijamo uključivanjem u zajednicu, pojavom u medijima i slično.

Trenutno je naš najveći problem mali prostor u kojem djelujemo, Radionice i projekti se ne mogu optimalno odvijati. Sada, za vrijeme pandemije, poduzeli smo sve da poštujemo mjere, ali nam je izuzetno teško ostvariti razmak. Reorganizirali smo se, prilagođavamo se okolnostima oslanjajući se na kreativnost i silan entuzijazam. Uglavnom, borimo se jer znamo koliko Udruga njima znači. Apelirali smo i objasnili svoju teškoću gradskim vlastima i krenuli u širu komunikaciju s njima. Naši zahtjevi za odgovarajućim prostorom postali su sveobuhvatni. Nije to problem koji je došao i proći će s pandemijom. Mi tražimo da se pri rješavanju prostora razmišlja o stvaranju svojevrsne stambene zajednice. Do sada nismo dobili konkretne odgovore.

Važan problem je i osobna asistencija preko EU projekata za koju je izuzetno važna održivost, ne smije se prekidati. Međutim, u prijelazima iz jedne faze projekta u drugu, događaju se zastoji, pri potpisivanju novih ugovora dugo se čeka na sredstava za asistente. Ta neizvjesnost  donosi stres i strah našim članovima.

Financijska sigurnost, redoviti dotok sredstava te čekanje na objave rezultata natječaja sve nas opterećuje, ali se nekako time nosimo - kaže predsjednica, a problem s financiranjem već je klasika kroz sve priče.

- Udruga ove godine obilježava 25 godina postojanja i uspješnog rada. Unatoč teškim pandemijskim okolnostima zahvalit ćemo se našim prijateljima, donatorima i svima koji su nam pomagali. Nastavit ćemo s našim radionicama i promovirati se javnosti. U planu nam je nastavak komunikacije za veći prostor koji vodimo s nadležnim institucijama. Radimo na daljnjoj senzibilnosti naših sugrađana, objašnjavamo naš položaj i ukazujemo na potrebe koje su u ovim mjesecima još veće. Udruga je našim članovima sve: druženje, prijateljstvo, izlazak, terapija, čak i proslava rođendana - istaknula je Dajana.

Samo ogromnom empatijom, radom, znanjem, suradnjom i povezanošću možemo ostvariti misiju kao udruga i kao društvo u cjelini. Ne smijemo izgubiti svoju viziju boljeg i pravednijeg života, trebamo nastaviti aktivno se uključivati se u zajednicu radi unapređenja kvalitete života osoba s invaliditetom. Potrebno je da društvo vodi računa o obiteljima, roditeljima koji su, kao u našoj udruzi, mahom stariji ljudi i s vlastitim zdravstvenim poteškoćama. Uz sve to, u stalnoj su brizi što će biti s njihovom djecom kada njih ne bude.  Zato ćemo inzistirati na pitanju prostora koji bi, danas - sutra, mogao biti temelj stambene zajednice. A to ne bi, za jedno demokratsko i humano društvo kakvim se volimo nazivati, trebala biti nemoguća misija. 

Kao što je rekao Gandhi: 'Ono si što radiš, ne što govoriš da jesi, ali je sreća kada je usklađeno ono što misliš, što govoriš i ono što radiš' - citirala je za kraj Dajana Škrobica.

Anita Blažinović

 

Autorica: Anita Blažinović

 

Povezane vijesti