Neke stvari nemaju cijenu, gospodo iz nomenklature. Ako to ne razumijete, pitajte one koji znaju. Pitajte roditelje

 

Dugo sam razmišljao o današnjoj kolumni. Točnije, čak dva tjedna sam o njoj razmišljao. Zapravo, i to je krivo. Ona kolumna od prije dva tjedna je trebala biti ova kolumna, ali u dobroj vjeri sam korigirao svoje misli, svoje riječi. Vjerovao sam jer sam želio vjerovati, ali materijalni svijet nije mjesto sačinjeno od želja i vjerovanja. Nažalost.

Ovo je, dakle, nastavak priče od prije dva tjedna. Riskiram rastezanjem stvari i ponavljanjem, riskiram većini biti nezanimljiv, neatraktivan i neprovokativan, ali pisanje svakako treba biti više od toga. Sve može biti u službi nekog većeg i boljeg cilja. Bit ću možda dosadan, ali priču moram završiti – ili nastaviti – dok to još ima smisla. Jer nemaju svi vremena za čekanje.

Kako sada stvari stoje, ova kolumna je upravo zbog njega ponešto drugačija nego je trebala biti, jer čini se da je u svom naumu i uspio. Siguran sam da je njegov Križni put, u najmanjem slučaju, bio ona jedna kap koja je prelila čašu. Ako je sve onakvo kakvim se čini. Da, vas gledam, donositelji odluka.

Ako vam je prošli odlomak besmislen i poznat, to je zato što je dio kolumne od prije dva tjedna. One o Spinrazi, Križnom putu Saše Pavlića i borbenim zrakoplovima.

Ako je sve onakvo kakvim se čini.

Kao da sam znao. A možda i jesam, negdje u dubini. Jer sve nije onakvo kakvim se činilo. Zato moram opet o ovome. Da bih demantirao sebe i prozvao one koje sam bio spreman braniti. Zato moram opet o Spinrazi. Danas zbog djece. Sutra zbog svih nas. Zbog svih vas i lijekova koji će tek doći.

Prije nastavka, još jedan podsjetnik o tome što je spinalna mišićna atrofija i što je Spinraza. Ponavljam, ali važno je. Posebno danas.

Spinalna mišićna atrofija je uzrokovana mutacijom gena SMN1. Kod zdravih osoba, ovaj gen proizvodi protein SMN, koji je ključan za funkciju živaca koji kontroliraju naše mišiće. Bez tog proteina živčane stanice ne mogu ispravno funkcionirati i na kraju umiru, što dovodi do progresivne slabosti mišića. Srećom, svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije imaju barem jednu kopiju gena SMN2. Zbog genetske pogreške, SMN2 proizvodi male količine potpunog SMN proteina.

Antisense lijekovi su mali dijelovi sintetičkog genetskog materijala koji se vežu na ribonukleinsku kiselinu, pa se mogu koristiti za popravljanje grešaka u genima kao što je slučaj kod SMN2. Spinraza je antisense oligonukleotid koji cilja SMN2 i popravlja ga kako bi proizvodio više potpunog SMN proteina.

Upravno vijeće Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje prošlog je utorka uvrstilo na osnovnu listu lijekova Spinrazu za liječenje spinalne mišićne atrofije tipa 1, 2 i 3 za djecu do 18 godina koja nisu na respiratoru.

Kakva glupost.

Uštedjet ću vam vrijeme potrebno za dodatno istraživanje i učenje o spinalnoj mišićnoj atrofiji – ukratko, Spinraza je uskraćena onima kojima najviše treba. Onima koji imaju najmanje vremena, onima kojima je svaki dan čekanja Spinraze nova izgubljena bitka u neizvjesnom ratu za život.

A zašto?

Navest će oni koji odlučuju razne razloge, uglavnom medicinske, ali svi ti razlozi su cijepljeni protiv logike, činjenica i razuma.

Izazivam sve donositelje odluka da me demantiraju. Neka nam pokažu studije i dokaze na temelju kojih je donesena odluka da je Spinraza za djecu na respiratoru gora opcija od alternative, bilo kakve alternative. Objasnite zašto je, od svih drugih mogućih i puno medicinski utemeljenijih kriterija, baš dob od 18 godina granica između života i smrti.

Nije floskula. Uistinu želim da me demantiraju. Javno, kako i ja njih prozivam. Želim da meni i svima nama objasne koji su to točno razlozi zbog kojih su neke osudili na smrt. Možda smo glupi i ne razumijemo bolest s kojom živimo i lijek koji pratimo puno dulje, pažljivije i opreznije nego oni. Možda. Ali minimum pristojnosti – ako već ne razumijevanja i pomoći – koji od njih očekujemo je objašnjenje.

Želio sam vjerovati, razumjeti ih i biti na njihovoj strani. Želim da me demantiraju i objasne nam, pruže bar tu mrvicu utjehe.

U protivnom, jedino što mogu reći i zaključiti je da su potpuno pali na testu humanosti. I nitko drugi neće biti odgovoran za svako dijete, svaku osobu koju izgubimo zbog spinalne. Samo oni.

Ne želim više pisati o spinalnoj mišićnoj atrofiji i Spinrazi, ali ne promijeni li se nešto, budem. Još oštrije. Zbog svih nas.

Jer imajte na umu – danas je to Spinraza, a sutra će biti lijek za cerebralnu paralizu ili multiplu sklerozu. Ili rak.

Neke stvari nemaju cijenu. Ako to ne razumijete, pitajte one koji znaju.

Pitajte roditelje.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 30.04.2018