Tema je osobna jer imam spinalnu mišićnu atrofiju, kao i mnogo ljudi koje znam, a neki od njih su mi jako važni

 

Kada pišem kolumne, onda teme obično dijelim u dvije kategorije, i to one najšire. Prva su neke općenite stvari, problemi nas, osoba s invaliditetom, koji su svakodnevni, ili, pak, nekakvi moji komentari i kritike društva i okoline, njihovog odnosa prema nama. Ponekad su to i kritike nas samih – znate ono kad nam stalno spočitavam kako smo pasivni. Tako nešto. Druga kategorija su teme koje su aktualne. Uzmem nešto o čemu se priča i piše, i onda o tome dam nekakvo svoje mišljenje, što, po nekim komentarima, radim s nemalom dozom filozofiranja. Nekada takve teme jesu direktno vezane za našu populaciju, a nekada su samo primjenjive, što mi je također dovoljno za napisati konkretan tekst, jer puno filozofiram.

Prava istina je da ova podjela ne dolazi od mene, nego od urednika. Već dva tjedna želim pisati o problemima u sustavu osobne asistenture, no moj najdraži, jedini urednik voli aktualne teme. Ako novinari mogu razbijati četvrti zid, onda ja to definitivno radim. I to urednikovom glavom. Baš me zanima paše li mu to.

Šalu na stranu, podjela je sasvim dobra i rado sam ju prihvatio. Još bolje od toga, shvatio sam da za ovaj tjedan imam izvrsnu aktualnu temu. Bližu nego bi i jedna druga mogla biti. Osobnu.

Vijest da je Američka agencija za hranu i lijekove odobrila Spinrazu, lijek za spinalnu mišićnu atrofiju, i nije potpuno svježa, obzirom da se to dogodilo na izmaku protekle godine, no kako su to mediji, pa tako i In Portal, prenijeli tek nedavno, osvrt na novost je itekako aktualan. Posebno zato što nije riječ o nekakvom istraživanju koje bi možda moglo donijeti lijek za 300 godina. Riječ je o lijeku koji je prošao sva testiranja, odobren je i spreman za upotrebu. Lijek koji usporava ili zaustavlja progresiju potencijalno fatalne bolesti, dostupan je. Tu je. Nekome je možda već spasio život.

Tema je osobna jer i ja imam spinalnu mišićnu atrofiju. Kao i mnogo ljudi koje znam, a neki od njih su mi jako važni.

Naravno, itekako sam svjestan činjenice da lijek u Europi još nije odobren. Kada se to dogodi, ako se dogodi, mi u Hrvatskoj ćemo ovisiti, kao i u previše situacija u životu, o našem, često lažnom Prometeju, HZZO-u. Iskreno, nažalost i realno, malo tko u svijetu će si moći priuštiti Spinrazu. Bojim se da će za sve nas u Hrvatskoj ova priča ostati sličnija onom istraživanju koje bi moglo donijeti lijek za 300 godina, nego opipljivoj i dohvatljivoj stvari koja život znači. No želim ostati pozitivan. Znati da postoji lijek za tvoju bolest je dar kojem se mnogi nadaju, ali rijetki ga i dobiju. Nekoga će spasiti, a to je, za početak, dovoljno. Zamislite.

Tu se, vjerovali ili ne, polako primičem kraju ovotjednog monologa. Spinraza je, zapravo, samo uvod. Ali neću još dugo. Ako ne volite duge tekstove, počnite od idućeg odlomka. Neću se uvrijediti.

Često sam razmišljao o tome bih li, da mogu, mijenjao što u svom životu. Ne samo svoje odluke, nego bilo što. Uključujući i invaliditet. Možda će zvučati glupo, ali odgovor je uvijek bio ne. Zadovoljan sam svojim odlukama i svojim životom, zadovoljan sam onim što sam postigao i onim tko i što jesam. Invaliditet me ne određuje, ali je dio mene, a da ga nema, tko zna kakav bi bio moj život. Tko zna kakav bih ja bio čovjek.

Međutim, otkriće Spinraze je takvom razmišljanju donijelo dodatnu težinu, jednu sasvim novu razinu u toj igri dokonog uma. Bih li uzeo taj lijek, da sam u mogućnosti? Naravno, Spinraza ne liječi spinalnu mišićnu atrofiju, nego usporava tijek bolesti pa mislim da bi bilo glupo i neozbiljno reći da bih to odbio. No što da uistinu i liječi, odnosno, da vraća funkcije koje smo progresijom bolesti izgubili? Vjerujem da taj korak u napretku medicinske znanosti nije daleko, pa je pitanje svakako legitimno.

Odgovor je i dalje isti. Nisam siguran da bih to htio. Ne želim da svijet mijenja mene. Ja želim promijeniti svijet.

Možda sam još dijete, možda previše volim crtiće i znanstvenu fantastiku, ali invaliditet vidim i doživljavam kao svoju moć. Moć koja ima svoju cijenu, ali i treba je imati.

Svi mi smo zapravo superjunaci. Ako ne možete naći ni jednu pozitivnu stranu svoje priče, uvijek vam ostaje činjenica da uspijevate u svijetu koji vam nije prilagođen. A to nije malen podvig.

Bit ću do kraja djetinjast. Skandalozan. Zbog invaliditeta su osobe s invaliditetom drugačije od običnih smrtnika, to smo već davno zaključili. No nismo zato lošiji, nismo kopija s greškom. Dapače, možemo biti bolja, napredna verzija.

Samo je pitanje kada ćemo mi sami to shvatiti i prihvatiti.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 20.03.2017