"Mislim da se položaj osoba s invaliditetom u Hrvatskoj u odnosu na prijašnja vremena poboljšava. Osobe s invaliditetom postaju sve aktivnije u društvu", kaže Makaranka s artrogripozom

 

Anita Tamburović (46) rođena u Kehlu, u Njemačkoj, a živi i radi u Makarskoj. Dijagnoza artrogripoza nije ju spriječila da ustraje i ostvaruje zacrtane snove. Ova mlada umirovljenica podijelila je svoju životnu priču koja mnogima može biti poticaj da počnu živjeti 'punim plućima'.

S terapijom je Anita počela odmah nakon rođenja, uključujući i nekoliko operacija koje su joj omogućile maksimalno samostalno kretanje. Artrogripoza predstavlja prirođenu bolest mišića lokomotornog sustava kod koje su naročito naglašene kontrakture zglobova. Pri rođenju je vidljivo stanje ograničene pokretljivosti zglobova, koji su ukočeni u različitim položajima. Ovo je vrlo velika skupina poremećaja koja obuhvaća oko petnaest različitih teškoća koje se karakteriziraju fibroznom ankilozom zglobova i mišićnom slabošću. Urođena artrogripoza javlja se na jedno od 3.000 novorođenčadi, no ne spada u rijetke bolesti. Liječenje pacijenta oboljelog od artrogripoze vrlo je dugotrajno i kompleksno. S terapijom treba početi u najranijoj dobi, odmah nakon rođenja, a osnovni cilj je pokušati osposobiti bolesnika za samostalno kretanje i hvat šakom.

"Prve godine života sam više provela po bolnicama nego s roditeljima koji su u to vrijeme bili na privremenom radu u Njemačkoj", prisjeća se Anita Tamburović.

"U međuvremenu sam dobila brata. Kada je trebalo odrediti koju školu ću pohađati, od liječničkog povjerenstva sam upućena na školovanje u Dom za djecu i mladež u Kraljevicu Oštro. U to vrijeme djeca s teškoćama u razvoju nisu bila integrirana u redoviti obrazovni sustav, već su i s lakšim i težim invaliditetom bila upućena u Dom. Tu sam provela pet razreda osnovne škole. Iako mi je teško padala odvojenost od roditelja i brata, jer su oni živjeli u Njemačkoj, a ja u Kraljevici, utjehu sam našla družeći se s vršnjacima sa sličnim invaliditetom. Dobro smo se razumijeli i nismo bili opterećeni s izgledom drugog. Vezao nas je sličan hendikep i tuga zbog odvojenosti od roditelja.

Nakon završetka 5. razreda roditelji nisu mogli više izdržati i poveli su me sa sobom u Njemačku. Tamo sam nastavila školovanje u redovitoj školi. Tada je nastupilo teško razdoblje za mene. Nova sredina, novi jezik, nerazumijevanje i neprihvaćanje vršnjaka. Po naravi sam bila povučena, a postala sam još povučenija. Roditelji su mi pomagali kako su znali, a brat je bio i ostao moj zaštitnik. Unatoč tim preprekama, u školi sam stekla dobra prijateljstva i maturirala nakon 2. razreda srednje škole po njihovom obrazovnom sustavu. U Makarsku smo se vratili 1988. i opet sam krenula iz početka. Nova sredina, nova škola, neprihvaćanje vršnjaka. Ipak, maturirala sam, smjer hotelsko-turistički radnik i odmah po završetku škole pripremala sam se za prijemni ispit, usprkos protivljenju roditelja i arhitektonskih barijera na fakultetu. Kako volim jezike, znala sam što želim studirati. Položila sam prijemni iz njemačkog i francuskog jezika. Upisala sam se na fakultet u Zadru, te su roditelji vidjevši moju upornost prihvatili da studiram. Mala prometna nesreća, pa zatim početak Domovinskog rata, učinili su da sam morala odustati od svojih snova. Osjećala sam se tužno, razočarano, dezorijentirana i nisam znala kako dalje. Idućih osam godina provela sam u roditeljskom domu te počela davati instrukcije iz njemačkog, engleskog i francuskog jezika. Povremeno sam išla na kreativne radionice u lokalnoj Udruzi osoba s invaliditetom Sunce. Tako su mi prolazili dani i godine.

Sve je promijenio telefonskim poziv 1998. godine. Na poticaj prof. defektologa Ognjena Vela koji radi u Centru za odgoj i obrazovanje 'Juraj Bonači', Područno odjeljenje Makarska, Udruga Sunce me zaposlila na poslovima tajnice na pola radnog vremena. Tada je Udruga Sunce bila u ranoj fazi postojanja, brojila je tek nekoliko članova i imala tri zaposlenika, dok danas ima više od 100 članova i 22 zaposlenika.

U početku nije bilo puno posla, čak nije bilo ni kompjutora i mobitela, što je danas nezamislivo. Kako se povećavao broj članova, tako je i obujam posla rastao. Zapošljavaju se novi djelatnici. Preuzela sam financijske poslove, praćenje i financijsku provedbu projekata i programa. Rad u Udruzi Sunce me učinio potpuno drugačijom osobom. Socijalizirala sam se, postala otvorenija, komunikativnija, neovisnija, naučila sam se boriti i izboriti za sebe, postupno sam sazrijevala. Počevši od nule, bez ikakvog radnog iskustva, stekla sam nova znanja, naučila se odgovornosti prema poslu i kolegijalnosti. Ostvarila divna prijateljstva.

Devetnaestogodišnji rad u Udruzi Sunce mi pokazuje da sam kao osoba s invaliditetom dokazala da mogu i hoću. Zahvaljujući radu u udruzi stekla sam uvjete za invalidsku mirovinu i tako sam sada mlada umirovljenica. To nipošto ne znači da ću mirovati. Povremeno ću i rado volontirati u Udruzi Sunce, ali ću se posvetiti više sebi i svojim hobijima. S vremenom sam počela putovati, uživam u otkrivanju novih destinacija, neovisnosti te stjecanju novih poznanstava. Na mom putu sazrijevanja puno mi je pomogla vjera, tako sam počela s hodočašćima. Putovala sam u Fatimu, Rim, tri puta sam bila u Francuskoj, dva puta u Lurdu i jednom u Normandiji. Putovala sam sama u Normandiju, avionom i vlakom, tamošnji stanovnici su se čudili da sam se usudila sama doći. Naučila sam svladavati arhitektonske barijere tako što bih pokušavala na svoj način, a ako ne bi išlo, onda sam zamolila nekoga za pomoć i rado bi mi pomogli. Na putovanjima sam otkrila ljubav prema fotografiji. Na početku sam tek tu i tamo fotografirala, a sada mi je kompjuter prekrcan raznim fotografijama s putovanja. Od malena sam voljela crtati, to me uvijek opušta, sada ću imati vremena i za taj hobi, a moći ću se i više posvetiti svojim nećakinjama i nećaku s kojima uživam u raznim aktivnostima.

Mislim da se položaj osoba s invaliditetom u Hrvatskoj u odnosu na prijašnja vremena poboljšava. Osobe s invaliditetom postaju sve aktivnije u društvu. U nastojanju da dokažu da su ravnopravni imaju želju i mogućnost zarađivanja za život od vlastitog rada i dolaska do svoje mirovine", zaključila je Anita.

Božica Ravlić

Objavljeno: 14.03.2017