Udruga Neuron: Peticija za odobrenje novog lijeka za oboljele od amiotrofične lateralne skleroze

"Potpisivanjem peticije pomažete oboljelima od ALS-a da se ubrza put potencijalnom tretmanu spašavanja života, učinivši lijek dostupnim odmah", poručuju iz udruge

Predsjednica udruge Neuron Slavica Horvat sa sinom Kristijanom

Udruga Neuron, koja okuplja oboljele od amiotrofične lateralne skleroze i drugih rijetkih bolesti, poziva vas da svojim glasom podržite peticiju u kojoj se traži hitno odobrenje za lijek tvrtke Genervon Biopharmaceuticals GM604, kao potencijalnom spasu oboljelima od ALS-a. Ako FDA ne odobri ubrzano izdavanje dozvole, birokratska procedura može potrajati tri i više godina što znači da većina ljudi koji žive s ALS-om neće doživjeti da lijek dođe na tržište.
"Potpišite peticiju na www.change.org i dijelite. Zajedno smo jači! Potpisivanjem peticije pomažete oboljelima od ALS-a da FDA ubrza put potencijalnom tretmanu spašavanja života, učinivši lijek dostupnim odmah", poručuju iz udruge.

Trenutno je riluzol (Rilutek) jedini odobreni lijek od strane Food and Drug Administration (FDA) za usporavanje amiotrofične lateralne skleroze. Ovaj lijek usporava progresiju bolesti kod nekih osoba, vjerojatno zbog smanjivanja razine glutamata u mozgu, koji je često prisutan u višim razinama kod osoba s ALS-om.

In Portal

Foto: PIXSELL

Objavljeno: 13.03.2015

 

Povezane vijesti

Intervju, Slavica Horvat: Institucije ne rade dobro, teret invaliditeta i smrtonosne bolesti pao je na leđa obitelji

Predsjednica udruge Neuron u razgovoru za In Portal uz ostalo otkriva kakav je položaj oboljelih od ALS-a u hrvatskom zdravstvenom sustavu te zašto je asistivni uređaj Tobii ključna poluga za izlazak iz izolacije žrtava ove opake bolesti

Priopćenje Udruge Neuron: Ne ubijajte nadu oboljelima od ALS-a

U Hrvatskoj alternativni oblici liječenja nisu priznati, oboljele od ALS-a liječnici šalju kući umrijeti. Do sada je prema saznanjima udruge Neuron osam pacijenata s ALS-om prošlo tretmane u Kini, a petoro se vratilo sa značajnijim poboljšanjem

'Neizlječivog' Kristijana Horvata hrvatski su liječnici spremali u grob, a kineski ga stručnjaci vratili u život

Kristijanova mama Slavica nema riječi kojima bi zahvalila svim dobrim ljudima, pogotovu humanitarki Tehvidi Rekić, koji su omogućili skupo liječenje matičnim stanicama u Kini. No, kako je Kristijana dočekali kineski liječnici... eh, to je već priča za roman

Intervju, Slavica Horvat: Naš zdravstveni sustav oboljelima od ALS-a nudi samo čekanje smrti

"Prevareni smo financijski i organizacijski od Zaklade koja je organizirala naš odlazak u Kinu. No, ističem, u potpunosti smo zadovoljni prijemom i liječenjem u klinici Relife", kaže predsjednica udruge Neuron, majka Kristijana Horvata koji se uspješno nosi s opakim ALS-om nakon liječenja mati ...

Neuron: Udruga za pomoć osobama oboljelim od ALS-a i drugih rijetkih bolesti

"Nitko nije zaštićen od ove bolesti, dokaz mi je vlastiti sin koji je obolio unatoč zdravoj prehrani i načinu života", kaže Slavica Horvat, predsjednica udruge Neuron

Naša priča: Kristijan i Slavica Horvat

Ovo je priča od koje se ledi krv u žilama, priča o bešćutnosti državnih institucija koje postoje da bi skrbile za svoje građane a ne ih gurale u grob, priča o neetičnosti liječnika koji su pljunuli na Hipokratovu zakletvu. Ali isto tako i priča o hrabrosti jedne majke koja se bori da svom ...