Predsjednica udruge Neuron u razgovoru za In Portal uz ostalo otkriva kakav je položaj oboljelih od ALS-a u hrvatskom zdravstvenom sustavu te zašto je asistivni uređaj Tobii ključna poluga za izlazak iz izolacije žrtava ove opake bolesti

 

Udruga Neuron okuplja oboljele od ALS-a i drugih rijetkih bolesti te nastoje članovima osigurati uvjete za dostojanstveni život. Nakon što su potrebiti članovi dobili Servus - elektronički sustav koji korisniku omogućava da pomoću glasovnih naredbi upravlja svojim domom – Neuron kreće u novu akciju. Oboljelima koji su izgubili mogućnost glasovne komunikacije žele osigurati novi uređaj Tobii – komunikator kojim se upravlja očima.

Do dana kada ste izašli s osobnom pričom te osnovali udrugu Neuron većina stanovništva nije ni znala što je ALS. Prepoznati ste po rezultatima, no znači li to i podršku od nadležnih institucija i koji su prioriteti na kojima radite?

- Provedenom anketom među članovima saznali smo konkretne potrebe članstva i to su naši prioriteti. Ovo je skupina oboljelih o kojima se do nedugo nije ni znalo, a kamo li da je itko pokušao bilo šta izboriti za njih. Nadležene institucije spore su u rješavanju problema, ali prije svega slabom voljom da se pomaknu s mjesta. Imam osjećaj da se skrivaju iza fraze "ali, znate, nema se novaca“. Svi znamo da novaca ima ali se troši nerazumno. Navesti ću vam samo neke primjere gdje novac uopće nije presudan: imamo članove koji boluju čak šest godina bez postavljene dijagnoze, pacijentima sa progresivnim neuro-mišićnim oboljenjima za koja nema izlječenja komisija odobrava 80 posto invaliditeta, status njegovatelja odobrava se u roku od 22 mjeseca i da ne nabarajam dalje. Pomalo mi je tragikomično da institucije "ozbiljno“ doživljavaju udruge po datumu njihova osnutka, a ne po rezultatima koje imaju i problematici koju rješavaju. Institucije se vole više baviti formom kako je napisan projekt, nego li idejom koja je iznesena. Često ste me čuli kad govorim "naši pacijenti nemaju vremena“. Nemamo vremena čekati spori državni aparat da se pomakne, mi smo se pokrenuli! Pred nama je težak zadatak i toga smo svjesni, ali i dovoljno uporni.

Udruga Neuron 2015. godinu proglasila je godinom prava na dostojanstven život. Što to konkretno znači za oboljele od ALS-a i ostalih rijetkh bolesti te potezi koje poduzimate u tom smjeru?

- Problem invaliditeta i smrtonosne bolesti pao je na leđa obitelji. Pravo na dostojanstven život ima svako ljudsko biće! Teško oboljele osobe, za čiju bolest još uvijek nema lijeka, najmanje što zaslužuje od društva u cjelini da dostojanstveno i u krugu obitelji proveden svoje posljednje dane života. Pacijentima je na raspolaganju skromna pomoć od strane HZZO-a koji svojim aktivnostima ne prati potrebe pacijenta. Nedopustivo je da pacijenti mjesecima čekaju na medicinski krevet, invalidska kolica, antidekubitalni madrac i da ne nabrajam dalje. Udruga Neuron želi i mora osigurati svim oboljelima na korištenje ortopedska i druga pomagala u trenutku kad su im potrebna, a po dobijanju istih od strane HZZO-a. Nadalje treba nabaviti i ona pomagala koja nisu na listi HZZO-a a prijeko su potreban oboljelima: "lift“ za ulazak u kadu, daska za hranjenje, aspiratore i slično. Pacijenti iz cijele regije dolaze u KBC Rebro na dijagnostiku. Govorimo o teško oboljelima kojima treba u blizini KBC Rebro osigurati smještajnu jedinicu u kojoj bi mogli smjestiti njihovu pratnju. Svi oboljeli u ovom trenutku imaju na korištenje Servus, ali moramo osigurati komunikator i za neverbalne pacijente. Možemo li govoriti o dostojanstvenom životu ukoliko pacijent ne može izgovoriti svoju potrebu, izraziti bol, želju ili osjećaje!? Potrebno je organizirati brojna predavanja kako bi se pacijenti i njihove obitelji educirale o bolesti i adekvatnoj njezi. Ono što smo već sad uspjeli je otvorena mail adresa alsnutricionist@gmail.com na koji se mogu svi oboljeli obratiti kako bi ih se pojedinačno savjetovalo o načinu prehrane.

Krenuli ste u akciju sufinanciranja prvog hrvatskog komunikatora za oboljele koji su zarobljeni u vlastitom tijelu, potpuno svjesni no izgubili su sposobnost govora. Kako laiku objasniti što je Tobii komunikator i njegovo značenje oboljelima od ALS-a za koje su oči jedina preostala mogućnost komunikacije?

- Pokušajte samo na jedan dan šutjeti: ne odgovarati na pitanja, ne izražavati svoje mišljenje, potrebe ili emocije. Upravo to je život osoba koje više ne mogu komunicirati. Komunikacija sa tako oboljelim pacijentom izrazito je teška. Obitelj oboljelog koristi prozirnu foliju sa ispisanom abacedom, te prstom pokazuju slova i pokušavaju pratiti pogled oboljelog i na taj način formiraju riječi. Trenutno je to jedini način, a možete i sami pretpostaviti koliko je spor i neefikasan. Ukoliko pacijent ima bilo koju potrebu a trenutno se nitko ne nalazi pored njega zamislite njegovu bespomoćnost. U hitnim situacijama kad se pacijenta dovede u bolničku ustanovu, liječnici nemaju vremena takvim načinom uzeti amnezu, ali niti dogovoriti sa pacijentom zahvate koje žele poduzeti. Dolazi i do kršenja pacijentovih prava, jer su oni punoljetni i intelektualno netaknuti, a njihove obitelji donose odluku umjesto njih.

Komunikator omogućava da pacijent micanjem oka koje prati sofisticirana kamera na virtualnoj tipkovnici upiše svoje mišljenje koje se ne samo ispisuje na ekranu, već se može reproducirati i zvukovno. Takvim komunikatorom uz pacijenta i cijela obitelj dobija na kvaliteti života, ali olakšava se rad i medicinskom osoblju koje brine o pacijentu.

Tobii je uređaj koji podržavaju sofisticirane kamere koje prate zjenicu oka. Kako prikupljate sredstva i tko će educirati osobe za korištenje?

- Tobii komunikator izrazito je skup za na naše prilike. Njegova je cijena od 5 do15 tisuća eura za pacijenta, nabavlja se iz Švedske i ne podržava slavenske jezike. Upravo stoga odlučili smo se na sufinanciranje hrvatskog softwera te našim ugovorom imamo osigurane besplatne softwere za sve članove Neurona. Sufinanciranje smo ostvarili veliku uštedu ali i omogućili komunikator koji podržava hrvatski jezik. Preostala nam je investicija od 2000 eura za pojedinu kameru, a kako trenutno imamo u članstvu tridesetak neverbalnih pacijenata to je za nas itekako velika investicija. Obratit ćemo se za pomoć Ministarstvu zdrastva, Ministarstvu socijalne skrbi, HZZO-u, svim Gradskim uredima za zdrastvo, svim pravnim subjektima, ali i građanima ne bismo li u što kraćem roku omogućili oboljelima komunikaciju. U našoj akciji partner nam je i ISKON, te su nam ustupili humanitarni broj 060 9201 ne bi li nam olakšali sakupljanje potrebnih sredstava. Edukaciju za članove Neurona vršit će u njihovim domovima djelatnici E-glasa sa kojima smo to potpisali u ugovoru o sufinanciranju. Naravno, edukaciju će proći i naši volonteri kako bi mogli i oni educirati članove. Komunikator potreban i drugim oboljelima (ne samo od ALS-a) te će se udruga Neuron potruditi da i ustanove diljem Hrvatske koje se bave neverbalnim pacijentima dobiju isti na raspolaganje kako bismo cijeloj zajednici podigli stupanj kvalitete zdrastvene njege, rehabilitacije i skrbi o pacijentu.

Kakva je suradnja s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti?

- Drago mi je da ste me ovo pitali. Neuron je udruga članica pri Hrvatskom savezu za rijetke bolesti. Neosporno je da oni jako dobro poznaju problematiku oboljelih od rijetkih bolesti. Prepoznali su naše napore i ostvarujemo odličnu suradnju. U ovom trenutku, oboljeli i njihovi članovi obitelji imaju na raspolaganju besplatni telefon 0800 99 66 otvoren pri Hrv. savezu za rijetke bolesti za psihološku pomoć. Zadovoljni smo što je psihologinja spremna na području grada Zagreba doći i u dom oboljelog kako bi se dobila što kvalitetnija podrška. Vjerujemo da ćemo uspjeti psihološku pomoć takve vrste proširiti i na sve krajeve Hrvatske.

Napravljena je i prezentacija svih socijalnih prava koje mogu ostvariti, a za sve nedoumice ili probleme u ostvarivanju istih mogu se obratiti na isti broj telefona socijalnoj radnici.

Adekvatno su zastupali naše interese te je na Vladi prihvaćen "Nacionalni program za rijetke bolesti 2015-2020“. Vjerujemo u bolje sutra i da ćemo daljnjom zajedničkom suradnjom ostvariti boljitak za sve oboljele.

Pozivamo sve koji mogu i žele pomoći da podrže misiju Udruge Neurom i osiguraju dostojanstveni život oboljelima od ALS-a, ne samo polijevanjem ledenom vodom, već i najmanjom uplatom koja puno znači.

Žiro račun:

Kunski: IBAN HR 223300031553355921

Devizni: HR8023300031553355778

Razgovarala: Božica Ravlić

Foto: Grgur Zucko/PIXSELL

Objavljeno: 12.03.2015