Ovo je priča od koje se ledi krv u žilama, priča o bešćutnosti državnih institucija koje postoje da bi skrbile za svoje građane a ne ih gurale u grob, priča o neetičnosti liječnika koji su pljunuli na Hipokratovu zakletvu. Ali isto tako i priča o hrabrosti jedne majke koja se bori da svome sinu osigura temeljno ljudsko pravo - pravo na život

Život je pun iznenađenja i preokreta, ali ono što je donio Slavici Horvat i njenom sinu Kristijanu strašna je ljudska priča s kojom se ova majka bori unatoč ignoriranju,  nehumanom odnosu nadležnih službi kao i onih koji su položili Hipokratovu zakletu. Kristijan je bio zdrav mladić prepun entuzijazma, planova, maštanja, želja, svega onog  što sa sobom donosi bezbrižna i zdrava mladost. Na staru godinu 2012. odigrao je svoju posljednju nogometnu utakmicu s prijateljima iz kvarta i počele su pripreme za doček Nove godine.
Slavica nam je opisala agoniju koju su prolazili i traje još uvijek. 

Trenutak koji je promijenio sve

"Kristijan je 3. siječnja 2013. pao u nesvijest i odvezli smo ga u bolnicu 'Sveti duh'. Otkrivena je cista na mozgu i zbog toga je zadržan u bolnici. Kristijan se žalio na slabost lijeve ruke i doktori rade EMNG koji je pokazao sumnju da se radi o ALS (bolesti motor neurona) koja je zahvatila već obje šake i oba stopala", priča Slavica.
Upućeni su na mnoštvo pretraga i prepušteni sami sebi. Čekajući nalaze, koji bez obzira na progresivnu bolest nisu svrstani u hitne medicinske pretrage, Kristijan je u roku desetak dana postao osoba s invaliditetom, dok je majka tražila po cijelom svijetu liječničku pomoć. Samo je dr Maja Roje Novak bila spremna primiti Kristijana u svoju privatnu ambulantu. Započeli su s akupresurom, fizikalnim vježbama, mnogobrojnim injekcijama, a uz to i bienergetske tretmane i masaže. Već nakon četvrtog tretmana stanje mu se popravilo. Njegov je hod bio moguć po crti, do tada je padao i hodao u širini od 1,5 metra. Lijeva ruka koja je već imala pandžast oblik lagano se ispravljala, ali je i dalje trebao pomoć u svakodnevnom životu. Nije mogao samostalno obavljati uobičajene zadatke, poput oblačenja i održavanja higijene, dakle trebao je kontinuiranu, pojačanu skrb.

"Skupili smo sve nalaze i došli na kontrolu gdje smo doživjeli šok. Kristijan je bio presretan jer mu je bilo dobro i tako je i rekao liječnici da bi na to dobio odgovor: 'Kristijan, pomiri se s tim da za tvoju bolest nema lijeka i spasa!' Bez prisutnosti Kristijana, ponudila mi je da li želim da Kristijan umre kod kuće ili da ga stave na respirator i da umire kod njih. Tek sam u tom trenutku bila u potpunosti svjesna koliko smo sami, napušteni. Predložili su fizioterapiju sa svakodnevnim dolaskom fizioterapeuta kući. Komisija je to odobrila 29. travnja 2013., odabrana liječnica preda mnom je nazvala da ga se upiše za dolazak fizioterapeuta koji se do danas nije pojavio! Nisam odustala. Tražila sam drugo mišljenje, da nas primi neurologinja koja se bavi upravo bolešću motor neurona, ali ona je to odbila. Posjetili smo i neurokirurga da nam dam svoje mišljenje da li je cistu na mozgu potrebno operirati i evo nam opet šoka: Kristijan ima tumor na mozgu kojeg treba operirati. Upućuje nas odmah svojem kolegi koji nas prima kroz 20 minuta i koji nakon gledanja istih nalaza kaže: 'To je cista i nije potrebna operacija.' Nisam mogla vjerovati što čujem! Tko je postavio točnu dijagnozu: gledali su iste nalaze, isti magnet glave i govorili kontradiktorno!?

Sramota liječničke profesije

Kristijanu se najednom početkom lipnja pojavljuju akne. Nema hitnog pregleda ni kod dermatologa, pa je dobio termin za 12. kolovoza. Svakim danom stanje se pogoršavalo i mi odlazimo kod privatnog dermatologa koji propisuje antibiotik. Usprkos tome, stanje je sve lošije. Počinje još jedna naša tužna borba: dolazimo u Sestre milosrdnice, vide njegovu osnovnu dijagnozu i upućuju nas na 'Sveti duh'. Na 'Svetom duhu' nema dermatologije, mijenjaju antibiotik i upućuju nas ponovno u 'Sestre milosrdnice' Započinje nemilosrdni krug u kojem se osjećamo kao loptice, a Kristijanu je sve lošije! I znam da vam se čini da dramatiziram oko akni, ali te iste akne dovele su do sepse: Kristijan ima temperaturu 40, oteknut toliko da se već i oko zatvorilo, ljubičast, klonuo. Vidjeli su ga takvog i na hitnoj, ali samo su mijenjali antibiotike i slali ga kući. Vozim ga u Kliniku za infektivne bolesti gdje su zgroženi kad su ga ugledali i odmah je primljen u bolnicu. Borba je trajala dva tjedna, a onda je prebačen na 'Šalatu'. U obje bolnice fotografiraju Kikijevo stanje, jer niti u jednoj klinici nisu vidjeli tako nešto. Postavljena dijagnoza Acne fulmanis do koje dođe zbog neadekvatnog tretiranja akni. K tomu oni pretpostavljaju da su akne izazvale injekcije koje je primao na tretmanima. Oni su naravno bili prekinuti, jer Kiki nije više imao uopće snage, trpio je strašne bolove i u konačnosti je ipak primljen u bolnicu.
U tom histeričnom spašavanju njegova života direktno do Kristijana dolazi glas kako njegova odabrana liječnica trećim licima govori njegovu dijagnozu, puno ime i prezime i 'kako je vjerojatno već mrtav jer se dugo nitko ne javlja'. On 'puca', traži da ga otpuste i da kod kuće umre jer je za njih ionako mrtav.
Od posljednjih skupljenih sredstava humanitarnom akcijom i dodatnom dobrotom ljudi, odlazimo u SAD po drugo mišljenje, gdje nam daju nadu da možda ipak nije u pitanju ALS. Nažalost, dijagnoza je potvrđena, ali evo nam opet iznenađenja: Kristijan je opet fotografiran zbog kožnih promjena i čvrsti stav tamošnjih dermatologa je da to nisu akne! Treba napraviti biopsiju kože, to je bolest vezana na ALS.

Tko je tu lud, a tko zbunjen?

Obraćam se u četvrtom mjesecu Centru za socijalnu skrb, gdje nas upućuju na komisiju za utvrđivanje invaliditeta. Komisija sastavlja rješenje  u kojem se kod Kristijana 'radi o teškom oštećenju zdravlja u smislu čl. 38 st 2 al 1 i 3 pravilnika zbog kojeg je u potpunosti ovisan o pojačanoj skrbi roditelja', te mu sa 5. srpnja .2013 rješenjem dodjeljuju invalidninu u iznosu od 1.250 kuna, a meni status roditelja-njegovatelja.
Moje se rješenje upućuje na ministarstvo, gdje prvostepena komisija predmet upućuje na drugostepenu komisiju, koja je nakon više od tri mjeseca poslala rješenje u kojem se poništava rješenje Komisije Centra za socijalnu skrb jer kod Kristijana 'bolest nije dovoljno obrađena i dokazana'. Rješenje mi je uručeno 21. siječnja ove godine. Dakle, krećemo sve ispočetka.
Podnijela sam i zahtjev za produženu roditeljsku skrb, 4. srpnja 2013. na koje još uvijek nisam dobila nikakav odgovor. Kod Kristijanove krizne situacije gdje traži otpust iz bolnice, nosim potvrdu iz bolnice da ima sepsu i da je potrebno liječenje, ne dobivam rješenje o privremenom skrbništvu za izuzeti slučaj! Ovo su riječi  socijalne radnice: 'To meni nije dovoljno!'
Tek nedugo, zahvaljujući grupi roditelja 'Pomozimo djeci s invaliditetom' okupljenih na facebooku saznajem da Kristijan ima pravo zbog teškog i trajnog oštećenja zdravlja i na dječji doplatak, a nitko mi to od nadležnih službi rekao nije.

Apel ljudima dobra srca

Naša borba traje i dalje. U svijetu je zabilježen slučaj potpunog izlječenja ALS presađivanjem matičnih stanica. Njegovo je stanje sve lošije: učestalo pada, otežano priča i sam ne može više ništa", svjedoči Slavica.

Kristijan i Slavica Hodak žive u podstanarstvu, jedini prihod je njegova invalidnina od 1.250 kuna i pomoć Grada Zagreba u iznosu od 200 kuna. Potrebna su mu  električna invalidska kolica, jer on se rukama ne može služiti. Potrebna mu je i visokoproteinska prehrana kako bi izdržao do transplantacije, a oni jedva preživljavaju. Ne predaju se, bore se protiv bolesti, sustava i neetičnih liječnika. Potpuno su sami i svaka pomoć je poželjna. Financijsku potporu možete pružati na žiro – račun 2360000-3115715481, a za inozemstvo 2360000-3239682806 IBAN HR9723600003239682806 SWIFT ZABAHR2X Kristijan Horvat. Za svaki drugi vid pomoći javite se Slavici Hodak na broj 385 95 875 54 44.

Piše: Božica Ravlić

Foto: Davor Puklavec/PIXSELL

Objavljeno: 07.02.2014