U Hrvatskoj alternativni oblici liječenja nisu priznati, oboljele od ALS-a liječnici šalju kući umrijeti. Do sada je prema saznanjima udruge Neuron osam pacijenata s ALS-om prošlo tretmane u Kini, a petoro se vratilo sa značajnijim poboljšanjem

 

Slavica Horvat, predsjednica Udruge Neuron 

Radni tim Udruge Neuron održao je konferenciju za novinare potaknuti objavama hrvatskih stručnjaka, prvenstveno dr. sc. Dinka Miterčića, voditelja Laboratorija za matične stanice Medinskog fakulteta u Zagrebu da se liječenjem na Klinici Re Life u Kini oboljelima od ALS-a stvara lažna nada, te da nema provjerenih i objavljenih rezultata liječenja smrtonosnog ALS-a matičnim stanicama.

U Hrvatskoj alternatini oblici liječenja nisu priznati, oboljele od ALS-a liječnici šalju kući umrijeti. Do sada je prema saznanjima udruge Neuron osam pacijenata s ALS-om prošlo tretmane u Kini, petoro se vratilo sa značajnijim poboljšanjem. Pratili smo razvoj bolesti Kristijana Horvata kojega su hrvatski liječnici potpuno otpisali uz davanje mogućnosti majci da izabere hoće li joj sin umrijeti u bolnici ili kod kuće. Potvrđena mu je dijagnoza ALS-a u KBC Zagreb i SAD-u, a nakon liječenja u Kini stanje mu se uvelika poboljšalo.

Prenosimo Vam pripćenje radnog tima udruge Neuron: Poštovani liječnici i svi ostali koji pokušavate pomoći oboljelima od ALS-a i ostalih rijetkih bolesti! Pokušavamo razumjeti vašu zabrinutost za  pacijente koji su se oglušili na vaše upute da otiđu svojim kućama umrijeti i ne prihvaćaju tvrdnju da lijeka za njihovu bolest nema.
Osjećamo dužnost objasniti, iako nam nije jasno zašto vi ne osjećate dužnost objasniti nama, kojim ste motivima vođeni, da pokušavate tim ljudima oteti i posljednju nadu. Oboljelima je u životu ostala još jedino nada u tu jednu i jedinu šansu za makar simbolično  poboljšanje kvalitete vlastitih života. Kako njima, tako i njihovim obiteljima, ostala je još jedna jedina ljudska želja: želja za životom! Uputili smo kod nas na bezbroj adresa upite, kucali na mnoga vrata, ali odgovor je uvijek bio da lijeka nema! Raspitivali smo se u Hrvatskoj za transplantaciju matičnih stanica, a odgovor je uvijek bio „nema smisla, to ne pomaže“. Niti jedan liječnik opće prakse, niti jedan specijalist neurolog koji vodi naše pacijente, nije nam nikada dao upute kome bi se još mogli obratiti za pomoć! Uz izuzetak, upućivanje neurologa na KBC Zagreb kod prof. Žagar da nam potvrde dijagnozu. Nikada od „mjerodavnih“ nismo dobili niti jednu svjetsku adresu gdje se trenutno provodi ispitivanje za ALS. Drago nam je da su naši liječnici konačno počeli brinuti za oboljele! Dušebrižnički doduše i tek pod pritiskom, ali i to je nešto. Smijemo li se nadati da ćete od sad brže provoditi dijagnostiku i da će pacijenti u kratkom roku dobiti ispravnu dijagnozu? Hoćete li s nama krenuti u borbu za maksimalno kvalitetnu njegu bolesnika? Hoćete li pružiti stručnu pomoć obiteljima koje imaju smrtno bolesnog pacijenta?

 Mi ne možemo znati, niti tvrdimo da je drukčije, ali ukoliko u Klinici Re Life pacijentima daju  samo infuziju tj. fiziološku otopinu, bez matičnih stanica kako navodite, molimo vas da i Vi našim oboljelima dajete istu supstancu kako bi im se (velikoj većini) u vrlo kratkom roku poboljšalo stanje. Kad u svojim tvrdnjama navodite da je jedino akupunktura razlog njihovom poboljšanju, molimo vas, omogućite im tu istu akupunkturu u Hrvatskoj preko HZZO-a. U tom bi se slučaju svako poboljšanje stanja pacijenata pripisivalo vašem znanstvenom radu i stručnom liječenju, pa u slučaju poboljšanja ne bismo dvojili ili sumnjali u postavljene dijagnoze. Te iste ionako su potvrđene (neke na nekoliko raznih priznatih Klinika-naših stranih-isto je), a trošak puta i liječenja u Kini u tom bismo slučaju izbjegli.
Željeli bismo da o pacijentima brinete kao savjesni liječnici i njihovi prijatelji te da barem u trenucima izgovaranja smrtonosne dijagnoze ne zaboravite na Hipokratovu zakletvu i da pacijentima ne „ubijate“ nadu!
Dok dajemo ovo priopćenje, nova se skupina oboljelih sprema u Kinu. Dozvolite njima, ali i svima u budućnosti, da se uhvate za jedinu šansu za život! Vaša je struka HUMANA pa vas molimo da to budete i vi! Svi su pacijenti jako dobro upoznati sa realnim šansama za izlječenje. Ovo im nije jedna od šansi. Za njih ovo je JEDINA šansa! Takvu kod vas nisu dobili, pa vas molimo da shvatite da se liječnici u Kini isto smatraju profesionalcima, a Vas usput, nikad nisu nazvali varalicama. Dozvolite da ljudi pokušaju spasiti svoj život!

Udruga Neuron nikada nije  niti će buditi lažnu nadu na temelju kuloarskih priča. Nikada nismo, niti ćemo biti profitna organizacija. Nikada nismo niti ćemo dati ijedno obećanje osim onog da ćemo pokušati. Imamo li što izgubiti? Vaša uputa je vrlo jasna i usprkos činjenici da ste profesionalno prisiljeni zatomiti empatiju, molimo da shvatite da ovi ljudi nisu pokvareni strojevi koje se ne isplati popravljati. Na kraju pitajte njih kako žele živjeti. Pa i umrijeti. Želimo tek da nam ne stajete na put ukoliko nemate ništa za ponuditi. Želimo da nam ne ubijate jedinu nadu! Ako je nazovete lažnom, molimo da argumentirate i istovremeno akceptirate da su tamo neki kineski liječnici uspjeli učiniti nešto što vi niste ni pokušali – zaključila je Slavica Horvat, predsjednica udruge Neuron.

Iz Udruge Neuron pozvali su odgovorne u zdravstvenoj administraciji da osnuju registar oboljelih oo teške i rijetke neurološke bolesti ALS-a, da im se osiguraju ubrzani dijagnostički postupci, njegovatelji, pomagala i psihološka pomoć, te da im Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) participira alternativne oblike liječenja koji su se do sad, kako tvrde u udruzi, jedini pokazali uspješnima. Traže da se ispita i obrazloži cijena jedinog lijeka u svijetu za ALS čija cijena u Hrvatskoj iznosi 3 000 – 3 600 kuna, dok je neusporedivo niža u susjednim zemljama (npr. U Mađarskoj 800 kuna). Svoje zahtjeve HZZO-u predali su u rujnu, no do danas nema odgovora.
 

Tekst : Božica Ravlić

Foto: Grgur Zucko/Pixsell

Objavljeno: 20.10.2014