Članovi Građanske inicijative 'Pomozimo djeci s invaliditetom' prošli su kalvariju sa svojom kćerkicom Marijetom koja je – pogađate! - dijete s invaliditetom postala zahvaljujući šlamperaju i bahatosti liječnika. No, nagrada za roditelje nakon višegodišnje Marijetine rehabilitacije bila je neprocjenjiva – njezin prvi osmijeh

 

Roditelji djevojčica Veronike (11) i Marijete (9) kažu da im je najgori trenutak u zadnjih devet godina bio je pregled njihove mlađe kćeri nakon kojeg im je rečeno da od nje nikada ništa neće biti i hladan prijedlog da je ostave u nekoj ustanovi i nastave život sa zdravim djetetom. Upravo taj neljudski postupak dao im je snagu i poticaj da se još više bore za Marijetin, ali i osmijeh svakog djeteta s teškoćama u razvoju. Ponose se članstvom u grupi 'Pomozimo djeci s invaliditetom' uz koju znaju da nisu sami. Koliko god im ponekad bude teško u životu, osmijeh i zagrljaj njihovih djevojčica daje neopisivu radost i snagu za budućnost.

Nakon uredne trudnoće, Dijana Smajo prošla je agoniju poroda i strah koji je. usprkos želji za još jednim djetetom, zapečatio odluku da više ne rađa.

"Veroniku sam rodila carskim rezom zbog položaja na zadak, dok je Marijeta bila pravilno položena i doktori su odlučili da će porod biti prirodan", počinje priču o svojoj obitelji Dijana Smajo.

"Kao i u prvoj trudnoći, nisam se otvarala i nakon osam sati čekanja, uz sve jače trudove, gubila sam snagu. Suprug je bio uz mene i molio doktora da završi porod carskim rezom, no on je pregledavši me konstatirao da porod neće još barem dvanaest sati! Samo sat vremena nakon toga uslijedilo je najgori trenutak u mome životu. Vidjevši da rađam suprug i babica u trudovima su me prenijeli na ginekološki stol. Doktor je došao i u panici pozvonio za hitne slučajeve dok sam gubila zrak, a on urlao na babice i mene. Prostačio i naslonio mi se na trbuh dok je drugi doktor dočekivao dijete. Sjećam se kako su izvadli sičušnu, plavu bebu koja nije plakala. Uslijedio je mrak nakon kojega sam se probudila u hodniku uz rađaonu. Dan kada se rađalo naše dijete trebao je biti jedan od najljepših dana u životu, a pretvorio se u traumu o kojoj dok razmišljam ne mogu a da ne zaplačem.

Smjestivši me u sobu donijeli su mi moju Marušku. Kako je samo bila lijepa, sva nekako mirna, tiha, nježna, a istovremeno žilava. No, njezine oči bile su neobične. Nisam joj uspijevala vidjeti šarenice, uvijek je okicama gledala prema gore. Čudilo me da ne plače, ne gleda, a dječja vizita mi nije dolazila u sobu. Lovila sam neonantologicu na hodniku i izrazila svoje sumnje, a ona me povišenim tonom uvjeravala da je sve u redu i što očekujem od tek rođena djeteta?!", svjedoči Dijana.

Iz bolnice su izašli bez otpusnog pisma, sa Apgarom 10-10 i, po zaključku liječnika, zdravi, premda je Dijana sa svježom ranom morala na preuređivanje šavova i još dugo osjećala posljedice. Nakon mjesec dana Marijetu, zbog kolika, odvode na pedijatriju. Dežurna doktorica odmah je uočila da nešto nije u redu, i sa sumnjom na konvulzije i sljepoću hitno ih šalje u Klaićevu bolnicu.

"Tog trenutka postajemo roditelji djeteta s teškoćama u razvoju", kaže Dijana.

"Osjećali smo se strašno, šok Marijetinim stanjem i nemoć da Veroniki, staroj dvije godine, objasnimo kako su sve njene igre kojima je željela zabaviti seku uzaludne, jer Marijeta to ne vidi. Iz bolnice smo se vratili izgubljeni, a u našem domu zavladala je tuga i strah. Veroniku smo cijele dane ostavljali u vrtiću iz kojeg je odlazila mojim roditeljima i vraćala se kući samo na spavanje. Od silne nemoći suprug i ja počeli smo se udaljavati i svađati. Užasno me živciralo njegovo pucketanje prstima iznad Marijetinih očiju ne bi li provjerio da li ona vidi. Urazumili smo se brzo i shvatili da vlastitim strahovima i udaljavanjem možemo narušiti i ugroziti cijelu obitelj. Obećali smo da ćemo dati sve od sebe i krenuli se boriti za naše dijete. Jedino što smo imali u Sisku bila je fizikalna terapija. Čak smo neko vrijeme prešli na bakinu kuhinju kako bi po cijeli dan imala dovoljno vremena koje sam provodila na podu vježbajući Marijetu, a suprug bi nakon posla odlazio po Veroniku i uključivao se u vježbanje.

Nakon par mjeseci otklonjena je sumnja na sljepoću, no dobila je prve naočale sa šest mjeseci. Dani su nam prolazili vježbajući. Sa otprilike sedam mjeseci fizijatrica nas je uputila na Goljak. Marijeti su bile potrebne intezivnije metode, radna terapija, a mi to u Sisku nismo imali. U međuvremenu, pod terapijom phenobarbitona, i konvulzije su prestale.

Krenuvši na Goljak osjećale smo ga kao dom. Imale smo predivne terapeute uvijek spremne pomoći i prenijeti znanje kako ćemo vježbati doma. Kontrolu glave dobili smo sa osam mjeseci, a sjediti je počela sa šesnaest. Gledajući unatrag na to vrijeme, imam osjećaj da smo radili danonoćno. Život nam se pretvorio u vježbu i putovanje do Zagreba. Nakon početnih loših prognoza, uvjetovanih njezinom izrazitom hipotonijom, od djeteta koje je ostajalo u ležećem položaju dobili smo dijete koje sjedi. Ogroman uspjeh, no i dalje smo imali mirno dijete, bez ekspresije lica, dijete bez osmijeha. Vidjeti djetetu osmijeh na licu značilo bi da je ono i sretno, ali ako ne vidite osmijeh pitate se što se u toj maloj duši događa.

Kada je Marijeta imala oko dvije godine prvi put nam je edukacijska rehabilitatorica izrazila sumnju na poremećaje iz autističnog spektra. Dosta nam je bilo dijagnoza i kuda još i to, ali znali smo da jednostavno moramo raditi. Suprug je govorio kako će on, kad Marijeta prohoda, napraviti feštu, a meni je bilo i nebitno hoće li hodati, samo sam željela da s njom mogu razgovarati. Jednom smo bili u gostima kod prijatelja koji su imali psa koji je puzeći prilazio Marijeti i ona se počela smijati. Za nas neopisiv osjećaj vidjeti Marijetu koja se sretna smije. To nas je motiviralo da se javimo u HUŠPVM i centar Silver kako bismo ju prijavili za terapijskog psa.

Na prvom intervjuu u Silveru rekli smo da Marijeta ne govori. Nakon intervjua instruktorica je dovela psa i Marijeta je istoga trena skliznula na pod ispred psa i izgovorila svoje prve riječi 'Pas, pas, dagi, dagi'. Ne znam tko je u tom trenutku bio zbunjeniji, mi ili instruktorica. Kroz godinu dana dobili smo Monu, našu četveronožnu terapeuticu. To nam je u potpunosti promjenilo život! Uz Monu smo učili prve riječi, pojmove, boje, bila je veliki motivator, kako njoj tako i nama. Neovisno o vremenskim prilikama, morali smo izlaziti i odmaknula nas je sa strunjača, gurnula u vanjski svijet.

Posvetivši se Marijeti, ne razmišljajući, izgubila sam Veroniku. Jedno jutro hodajući s njom doktoru nisam bila sigurna koji je dan, kad su meni svi dani bili isti i ispunjeni vježbanjem. Moja tada četverogodišnja Veronika rekla mi je koji je dan, ali i nabrojala sve dane u tjednu. Nakon dvije godine praznine suze su mi tekle uvidjevši da sazrijeva i uvidjela sam da bez obzira na Marijetine potrebe moram i njoj sebe davati bezuvjetno. Do šeste godine govorila je da ju je rodio tata, ne čudi me obzirom da sam svaka tri mjeseca bila na Goljaku s Marijetom. Ponekad me Veronika molila da povedem nju, a seku ostavim kod kuće. Zbog toga bi sustav, rana intervencija koju uvijek spominjemo a koja nigdje ne postoji, trebala zaživjeti u punom obimu u svim sredinama. Putem mobilnih stručnih timova svi bi mogli biti kod kuće, raditi s djetetom u poznatoj sredini gdje se dijete najugodnije osjeća, a i na taj način bi obitelj bila povezanija.

Uz najvažnije titule majke i oca, mi roditelji postajemo fizioterapeuti, rehabilitatori, logopedi, sve ono što bi našoj djeci trebalo pripasti preko zdravstvene skrbi, a mi najviše informacija saznajemo od roditelja koji su sve to prošli prije nas. Jedino svjetlo nam je naša udruga 'Mala kuća' u kojoj imamo radnu terapiju, igraonice, malu školu za klince predškolce. Imali bi i puno više da postoje sredstva za realizaciju potreba naše djece.

Marijeta je konačno s pet godina uspjela stati na svoje noge . Naravno da tata nije napravio nikakvu feštu jer hodajuće dijete bez imalo straha od opasnosti bilo je još zahtjevnije.

Marijeta ima velike poteškoće u senzornoj integraciji. Voli užasno grube podražaje, ne osjeća bol, a zvukovi su joj strašno smetali. Počelo nam se dešavati to da nismo mogli sa vlastitim djetetom otići u trgovinu, jer spoj zvukova blagajni, glazbe iz zvučnika, žamora ljudi bi je izbezumio. Toliko bi plakala i vrištala kao da joj netko nanosi ogromnu bol. Istražujući moguće metode saznali smo za Tomatis terapiju i kroz pet odlazaka uspjeli smo smanjiti njezinu preosjetljivost na zvukove.

Trenutno nam je najveći problem nedostatak straha od opasnosti. Jednom su je privukli glasovi radnika na skeli koji su bojali fasadu i ona nam je izašla kroz prozor puzajući po prozorskoj dasci. Stanujemo na trećem katu i primijetili smo na vrijeme, ali od tog dana živimo sa spuštenim roletama ili zatvorenim prozorima. Kad je Marijeta imala tri godine upisali smo ju u redovni vrtić bez ikakvih posebnih problema i odmah je dobila trećeg odgajatelja u skupinu, koji je postao njena teta. Mislim da ćemo cijeli život biti zahvalni našem vrtiću Sisak Stari i svim tetama, a i jednom stričeku, jer su se maksimalno trudili sa njom.

Marijeta sa svojim tetema u vrtiću

Njena prva teta izrađivala je sama vrlo poticajne i motivirajuće didaktičke igračke prema njenim interesima. Uvijek nas je ispitivala što i kako moramo dalje, poticala je njezino dizanje na nožice, visoke dohvate, sortiranje boja. Nikada nismo doživjeli da nam kažu: mi nemamo iskustva! Trudili su se maksimalno. Djeca su je prihvatila, iako nisu mogli puno dobiti od nje, jer su njene komunikacijske i socijalne vještine bile vrlo slabe. Stekla je i prvu prijateljicu Doroteu koja ju je vječito pazila, uvijek vozila u kolicima. Prekrasno nam je bilo vidjeti kada bismo dolazili po nju u vrijeme ručka kako sjedi za stolom i samostalno jede s djecom, diže se i odlaže tanjur na kolica. Tamo je bila bolja nego kod kuće. Upravo iz svega toga shvatila sam koliko moram isticati ranu integracija za svu djecu sa teškoćama u razvoju. Nisu potrebni posebni uvjeti već otvoreno srce i dobra volja.

Kroz godine i muž i ja smo počeli osjećati kako su sva djeca sa teškoćama 'naša' i kako sva moraju dobiti mogućnost kakvu je imala i naša Marijeta.

Na poticaj edukacijske rehabilitatorice iz vrtića odlučili smo pokušati integrirati Marijetu u redovnu osnovnu školu. Stručne službe i učiteljica Osnovne škole Braća Ribar pristali su i znam da im nije lako. Mogućnost da su ju primili i da žele dati sve od sebe nama je od neprocjenjivog značaja. Teško je dobiti dijete ograničenih sposobnosti, slabe komunikacije i još uz to pojačanog psihomotornog nemira.

Za početak trudimo se da Marijeta prihvati novu sredinu, usvoji nova pravila ponašanja i ono što je nama roditeljima jako bitno da bude sretna. Samo tako može i napredovati. Hoćemo li uspjeti ne znamo, ali znamo da smo pokušali. Kroz ovo vrijeme Marijeta se upoznaje sa školom, aktivnostima, a najviše sa svojom asistenticom. Nakon početnih teškoća možemo reći da su se njih dvije zbližile, što je vrlo bitno, jer Marijeta se mora osjećati sigurno.

Ne znamo što nas čeka u životu, no najvažnije je da ne izgubimo Marijetin osmijeh. On je vodilja u budućnost. Želimo jednostavno živjeti dan po dan. Naravno, postoje i dani kada jedno od nas dvoje pomisli i malo dalje u budućnost i preplavi nas onaj vječiti strah kroz pitanje što će biti kada nas ne bude? No, imamo jedan drugoga za bodriti se. Ne znamo što će biti, ali znamo što želimo, a to je da ona i Veronika budu sretne! Kroz ovih devet godina dobili smo mnoge nove prijatelje diljem Lijepe naše. Roditelje poput nas, sa istim željama i nadama", završava obiteljsku priču Dijana.

Božica Ravlić

 

Objavljeno: 14.11.2014