Ovo je priča o hrabrosti, požrtvovnosti i ljubavi. Aleksandar ima invaliditet koji mu bitno određuje život, ali i neopisiv blagoslov - roditelje i sestru

 

Aleksandar s obitelji živi u naselju Veternik pored Novog Sada. Dvadesetčetverogodišnji roditelji najplodonosnije godine posvetili su sinu Aleksandru. U njegovo su liječenje ulagali maksimalno i ne odustaju nošeni snagom koju im je dala kćer Marina.

Nakon prve spontano prekinute trudnoće, koju je uzrokovao placenta previja, poslije godinu dana čekali su svoju drugu bebu. Živka je upozorila liječnicu na moguće komplikacije koje je ona odbacila rekavši da se to događa jednom u tisuću slučajeva i nema opasnosti da će se ponoviti. Bila je u krivu: krvarenje u četvrtom mjesecu kao kod prve trudnoće i odmah hospitalizacija te održavanje trudnoće i čekanje poroda.

"U osmom mjesecu trudnoće svakodnevno sam odlazila na CTG do 33. tjedna kad otkucaji bebina srca ukazuju na određene probleme, no kako je bila nedjelja zaključeno je da mogu pričekati do ponedjeljka", priča Živka.

"Tu noć, nakon 2 sata ujutro, osjetila sam da krvarim, a do dolaska medicinske sestre krevet je bio natopljen krvlju. Odveli su me na porod dok sam razmišljala kako moja beba neće preživjeti. Buđenjem iz anestezije saznajem da sam rodila sina čiji Abgar je 9/9, kojeg će mi pokazati nakon nekoliko sati. Prošla su dva-tri sata i liječnica me obavijestila da su bebu morali hitno prebaciti u dječju bolnicu na intenzivnu njegu.

Nakon nekoliko dana, izašavši iz bolnice, odlazim odmah vidjeti svog Aleksandra. Liječnica na intenzivnoj njezi rekla je da je dobro, no kriza nije prošla, a ja sam kriva za njegovo stanje. Optužila me da nisam odlazila na redovne kontrole te da je kriv moj visoki tlak, što je neistina. Kasnije sam saznala da je Aleksandar u bolnicu primljen bez medicinske dokumentacije o mom boravku u bolnici, s nečujnim plačem, prvo stavljen na grijanu ploču, a nakon što su mu otkazali bubrezi u inkubator. Do trećeg mjeseca sam se izdajala i hranili su ga preko sonde. Na pitanje kad će početi sisati odgovarali su mi da sam nestrpljiva. Sve do noći u kojoj je hraneći ga medicinska sestra promašila želudac i počeo se gušiti. Opet intenzivna njega, no nakon nekoliko dana počeo je normalno sisati.

Onako usput me informiraju da možda ima hidrocefalus ili neko oštećenje mozga. Taj dan nikada neću zaboraviti, izašla sam van i isplakavši se vratila se odlučivši da idemo dalje. Iz bolnice je izašao s dijagnozom prijevremeno rođene bebe i odmah odlazimo na rehabilitaciju u bolnicu Principovac. Tada je to bila vodeća bolnica za rehabilitaciju djece na području bivše Jugoslavije i konačno mi netko pristupa kao čovjek. Osoblje je bilo profesionalno.

Aleksandar sa sestrom Marinom

Učila sam vježbe po Vojti. Aleksandar je napredovao do osmog mjeseca kada počinje stagniranje. Nisam imala vremena za tugu i očaj, jednostavno sam se trudila naučiti i prihvatiti sve što mi liječnici govore", opisala nam je majka Živka.

Aleksandru je dijagnosticirana cerebralna paraliza, kvadripareza i epilepsija u vrijeme kada počinje rat, a obitelj ostaje odsječena od svijeta. Liječnici do saznanja o bolestima dolaze iz enciklopedija ili kroz razgovor s drugim mamama. Pokušali su s akupunkturom, bioenergijom, plaćali terapeuta i sve što im se činilo prihvatljivo. Tada nisu bili svjesni što ih čeka i vjerovali su da će Aleksandar prohodati. Puzao je, dizao se, išao po ljestvama, kretao se u razboju, ali ni jedna od tih radnji nije bila samostalna i bez stimulacije. Krenuo je u predškolu i sam gurao hodalicu, imao mnogo prijatelja u ulici za igru, a okolina je bila puna razumijevanja. Željeli su još jedno dijete i 1997. rodila se zdrava beba, djevojčica Marina. Dolaskom nemirne, vesele, okretne bebe koja radi samostalno sve što su Sašu morali učiti, postali su potpuno svjesni njegova stanja.

"Pri donošenju odluke o potrebnom odlasku u Beograd na školovanju nisam znala da me čeka najcrnji period u životu. Odveli bi ga u ponedjeljak i dolazili sljedeći petak po njega. Zatekli bi ga u strašnom stanju, prljavog, u izmetu, a od devetog mjeseca života znao je tražiti da ide na WC. Tako smo izdržali do trećeg razreda kada u Novom Sadu počinje s radom škola za djecu s teškoćama u razvoju. Suprug ga je svakodnevno vozio i vraćao iz škole, no on pada treći razred u kojem ništa s njim nisu ni radili. Narastao je, hod mu je pričinjavao sve veći problem i nije imao volje da se kreće. Liječnici, s kojima smo imali otvoren odnos pun povjerenja, otišli su, a nove nismo razumjeli kao ni oni nas. Kada smo tražili invalidska kolica ponašali su se kao da želimo novi mercedes. Udruge su postale vlasništvo uskog kruga ljudi i ako si s njima dobar tada imaš i potporu, a u protivnom ne postojiš. Aleksandar se navikao na život kod kuće, s Marinom je ostvario topao odnos, uživali su u zajedničkoj igri.

Aleksandar na maturalnoj fešti

Upravo u tom razdoblju, na redovnoj kontroli kod psihologa ,utvrđena mu je umjerena mentalna retardacija. Bio je sedmi razred kada počinju dani pakla u kojima Aleksandar ne spava danima, a liječnici kombiniraju lijekove koji mu ne pomažu i tvrde da je to normalno obzirom na njegovu bolest. Dijete koje je komuniciralo, igralo se, odgovaralo na pitanja odjednom gleda u daljinu, radi rupice u zidu, ne govori i bježi u neki svoj svijet. Nakon lutanja dolazimo do psihijatra koji mu je uveo terapiju s kojom Aleksandar opet spava i to je neopisivo olakšanje. Polako, dan po dan, vraća se u neku normalu, nastavlja školovanje, te završava i srednju školu uz pomoć susretljivih profesora.

I dalje se nadam da će doći dan kad ću sa svohjim sinom lijepo popričati. Jedan trenutak on je moj pametan sin koji zna sve filmove, igrice, koristi kompjutor, a sljedeći odlazimo u njegov svijet lego kockica, autića i mašte.

Aleksandar ne može sam iz kreveta u kolica, ne okreće se sam, visok je 2 metra i ima 96 kilograma. Mladić čiji jedini izlasci su odlasci u boravak u sklopu srednje škole, jer financijski ne možemo pružati više. Djeca koja su se s njim igrala nemaju vremena. Usamljen je iako smo sve podredili njemu. Lijepo funkcioniramo kao obitelj, razmišljamo o temi o kojoj nitko ne voli da priča, a postoji. Što nakon nas i koje su mogućnosti njegova zbrinjavanja. Ne želimo Marini ostaviti tu obavezu, a financijski ne možemo osigurati njegovu budućnost..

Svjesna sam njegove bolesti i ne mogu očekivati pomak, a ipak mi nedstaje osmijeh moga sina. Smeta me ravnodušnost države koju ne interesira kako mi i obitelji slične nama uspijevaju preživjeti. Sanjam da imamo prilagođeno vozilo, Marina čeka dan kada će položiti vozački i voziti svog brata na brojna događanja van naselja. Ovo je naš put, borba i život.

Piše: Božica Ravlić

 

 

 

Objavljeno: 19.08.2014