Kako je to odgajati dvojicu dječaka s teškoćama u razvoju bez razumijevanja okoline, bez podrške obitelji i s 'prijateljima' koji nestanu čim se ukažu problemi? O tome za In-Portal svjedoči nevjerojatna mama Inga

 

U selu Tuškani, pored Karlovca živi jednostavna obitelj čija majka traži samo humano ponašanje prema svojoj djeci. Tugu joj pričinjava neprihvaćanje njezine djece od vršnjaka, svjesna da djeca nisu kriva za zdravstvene probleme. Usporedo dolazi i nerazumijevanje okoline i nedostatak komunikacije koja bi joj pomogla da se nosi s teškoćama koje prate odrastanje njezinih sinova. Inga Gorščak nema velike želje, možda tek jednu: da njezini sinovi imaju sretno djetinjstvo i razvijaju se u zdravom, tolerantnom društvenom okružju.

"Moj desetogodišnji sin Goran je rođen u osmom mjesecu trudnoće na zatak te je pri tome ostao bez kisika", priča nam Inga.

Dječak sa šest dijagnoza

"Imao je izljev krvi u mozak i kako je rastao nije mogao normalno sjediti i puzati, već se kotljao po podu. Odmah smo krenuli na fizikalnu terapiju, vježbali i to mu je puno pomoglo. Sa osam mjeseci je dobio teži oblik bronhitisa, visoku temperaturu koju i danas, kad god se dogodi, ne možemo skinuti bez odlazaka u bolnicu i injekcija. Prohodao je sa dvije godine, ima šest dijagnoza i uz česte dolaske hitne pomoći i boravak u bolnici prošla sam s njim brojne krize. Pohađao je vrtić za djecu s teškoćama u razvoju koji mu je puno pomogao u socijalizaciji. Danas nam je u određenoj mjeri lakše, ide u Centar za odgoj i obrazovanje djece i mladeži Karlovac.

Bronhitis je prešao u astmu koja mu pričinjava teškoće cijeli život. Živimo s time i jednom godišnje odlazimo na talasoterapiju u Veli Lošinj. Teško se nosim sa svim problemima jer sam sama bez podrške obitelji i prijatelja koji nestanu kad ih trebaš.

Najmlađi sin Luka ima sedam godina, trudnoća i porod bili su uredni. Prohodao je već sa osam mjeseci, no uočili smo da ne govori. Vodila sam ga u Suvag, tamo sam i ja naučila osnove komunikacije gluhih. U Karlovcu smo ga upisali u dječji vrtić koji je polazio i Goran, no zbog teške komunikacije poslali su nas u Zagreb na genetsku obradu koja je u tijeku. Utvrđena je nagluhost, daljnjim ispitivanjem sluha otkriven je duplikacijski X kromosom koji usporava razvoj njegova govora. Luka je dobro dijete, ali još ne govori. To me strašno opterećuje jer često vidim koliko mi želi nešto reći, a ne može. Sretna sam da ide u vrtić, no stalno mi se nameću pitanja zašto ne govori, pokušavam dokučiti, teško mi je jer imam oslonac samo u suprugu koji radi cijele dane i sama sam s djecom, a znam, pomogao bi mi razgovor.

Franjo je naš najstariji sin koji nema teškoća, ide u šesti razred i njegov odnos s Lukom je jako čvrst, posvećuje mu svu svoju pažnju i Luka je vezan uz njega.

Prijatelji stari, gdje ste?

Kada kažem da mi djeca nisu zdrava nitko ne pita kako smo, a samo suosjećanje, lijepa riječ značili bi mi mnogo. Svaki je moj dan ljepši i ispunjen kad čujem njihov glas i kada su uz mene. Navikla sam da sve obavljam sama, nemam vremena za puno toga jer sam s Goranom i Lukom često u Zagrebu u Klaićevoj bolnici, a navikla sam da kroz sve to prolazim bez podrške.

Strašno mi je što sam nemali broj puta doživjela ponižavanje vlastite djece kad bi otišli u igraonicu samo zato što su drugačiji, a još više boli kad se izrugivanje dogodi od strane poznatih osoba. Učlanjeni smo u udrugu 'Ponos' u Karlovcu, no razočarana sam što mi nisu pružali podršku koju sam očekivala pri traženju školovanog psa vodiča za Luku. Predala sam zahtjev u Centar Silver i nadam se da ćemo dobiti psa koji će, vjerujem, puno značiti u Lukinoj socijalizaciji. Srce mi je tužno, strašno je kad dijete ne može izgovoriti što želi, kako se osjeća. Naš život podijelila sam s čitateljima In-Portala da pokažem kako je nama roditeljima djece s teškoćama, s čime se nosimo svakodnevno i koliko je za našu djecu teško neprihvaćanje od okoline.

Luka ima status djeteta s teškoćama u razvoju, Goran ne. Nitko ne pita kako se snalazim sa svim obavezama, a meni je važno samo da su moja djeca sretna i imaju sve potrebno za bezbrižno djetinjstvo", zaključuje Inga.

Piše: Božica Ravlić

 

Objavljeno: 08.07.2014