"Svjesna sam njegova stanja, ali ako mišićna distrofija ne bude progresivna tada svog Nikolu vidim kao intelektualca koji radi, obiteljskog čovjeka okruženog prijateljima i sretnog zbog ostvarenih ciljeva", kaže mama Ana koja sa svojim sinom i dalje prolazi trnovit put, ali puna nade u svjetliju budućnost

“Moja druga trudnoća proticala je uredno kao i brz porod kojim je svijet ugledao Nikola, krupna zdrava beba“, priča Ana Lisac.

"Sve je prolazilo najnormalnije do šestog mjeseca starosti kad sam primijetila poteškoće pri sjedenju i rotaciji na leđa i bokove, kao i na trbuh. Nisam reagirala do njegova sedmog mjeseca kada smo ga stavili u hodalicu pri čemu se on nije odupirao nogicama što je, unatoč mojem tješenju da je debela beba pa je možda to razlog njegove tromosti, probudilo sumnju i potaklo me na odlazak liječnici. S uputnicom za neuropedijatra počinje moja agonija.

Suočavanje s istinom

Prvi problem već pri pokušaju da se naručimo za pregled, svugdje se čeka tri do četiri mjeseca. Odmah smo uvidjeli da je potrebno pronaći vezu kao za sve u ovoj državi i tako dolazimo na prvi pregled u KC Rebro.  Uočavaju da su mu mišići mlohavi, ali kako nema slobodnih kreveta šalju nas kući uz objašnjenje da će nas nazvati za tri tjedna čim se pojavi slobodan krevet. U međuvremenu smo jednom tjedno odlazili na vježbe na Goljak, i nakon tri tjedna nitko se nije javio. Nazvala sam i doktorica mi je rekla da dođemo odmah jer ima slobodan krevet. Prva tri dana nitko mi nije dao nikakve informacije, na moje upite nije bilo odgovora. Treći dan preuzima ga druga doktorica koja je specijalista za neuromuskularne bolesti i ona mi govori da ne zna ništa dok ne učine potrebne pretrage, ali sumnjaju na mišićnu atrofiju. Naznaku mogu potvrditi DNK analizom čiji nalaz se čeka dva tjedna.
Tada smo već šest dana u bolnici, ali šalju nas kući zbog opasnosti od vodenih kozica koje su zavladale na odjelu. Rekli su nam da ćemo za tri tjedna dobiti otpusno pismo s dijagnozom i da se tada vratim na razgovor.  Dijagnozu sam dobila nakon tri tjedna, ništa nisam znala o spinalnoj mišićnoj atrofiji koju su potvrdili. Dolazak u bolnicu i razgovor s doktoricom bio je ogroman šok za mene. Sve mi je detaljno, strpljivo objasnila, ali kako to prihvatiti? Kad slušate da vam dijete nikada neće samostalno ustati, nikada neće hodati, da boluje od kronične neizlječive bolesti za koju lijek ne postoji. Kao da sve to nije dovoljno strašno, još i strah od budućnosti. Naglasila mi je da pluća još nisu dovoljno razvijena i svaki virus do druge godine njegova života može biti koban. Problemi koji će se javiti kasnije, osteoporoza i skolioza. Tada sam isplakala rijeku suza, tražila razlog zašto mi se to događa, tko me to i zašto kažnjava. Rečenica koja me tada digla i na koju se često vraćam je baš ona koju mi je doktorica izgovorila dok me izvodila iz ordinacije: "Majko, dao vam Bog puno snage i ljubavi, jer ljubav čini čuda." To mi je postala misao vodilja, shvatila sam da uz liječničku pomoć samo ja mogu osmisliti Nikolin život i učinit ga sretnim.

Strah i neizvjesnost

Prva godina bila mi je najteža, imala sam ogroman strah kako ga držati da ga ne povrijedim, nitko mi nije objasnio kako ga uopće pravilno primiti. Čak su mi jednom prilikom na Goljaku rekli: "Vi ne želite raditi sa svojim djetetom." To me strašno zaboljelo. Željela sam sve učiniti za njega, nisam znala kako, nema edukacije, čak i ono kratko vrijeme kad bi Nikola vježbao na Goljaku ja sam čekala vani.
Tada smo otišli na rehabilitaciju na Korčulu, a tamo su imali drugačiji pristup i riječi 'vi ste samo mam ukazale su mi da nisam kriva zbog neznanja i straha koji me kočio. U Zagrebu je svakodnevno vježbao s fizoterapeutkinjom šest godina i ta žena mi je dala puno korisnih savjeta, tako da sam i ja prebrodila svoj strah te mogla vježbati s njim kada bi ona bila spriječena.
Ovisan je u potpunosti o mojoj potpori, ujutro nakon buđenja i higijene nosim ga s kata u kuhinju na doručak. Sve planiramo prema njegovom stanju taj dan, ponekad nema energije, ne može sam držati čašu, ne može pisati, sve to radimo zajedno. On mi govori, ja pišem zadaću. Vozim ga u školu, gdje ga čeka asistentica. Vraćam se kući i obavljam kućanske poslove, imam obitelj i funkcioniramo najnormalnije. Suprugu je bilo teže i trebao je duži period da prihvati Nikolino stanje. Prošle su godine borbe, ali on je prisutan i pomaže koliko je potrebno. Mnogi očevi ne znaju se nositi s bolesti djeteta i odlaze.
Ivan, naš drugi sin, imao je pet godina kada sam mu objasnila Nikolinu bolest i da treba našu svakodnevnu pomoć. Danas se njih dvojica ponašaju kao i sva braća,  prepirke i mirenja, nikada nisam radila razlike između njih i trudim se uvijek obojici posvetiti maksimalno.

Ljubav je univerzalni lijek

Nikola je radoznalo dijete, sve ga interesira, od treće godine počela sam mu svakodnevno čitati. Prvo su to bile bajke, priče, pa dječje enciklopedije. Nisu mu bile dovoljne igračke, uvijek ima puno pitanja, željan je novih znanja, vještina. Trudila sam se pronaći ono što voli i tako smo otkrili da mu knjige čine veliko zadovoljstvo. I danas svako večer mu čitam, lektiru i ono što on želi.
U trećoj godini mi je prvi put postavio pitanje zašto on ne može hodati, trčati, raditi sve što i djeca koja ga okružuju. Mislila sam da je rano i pokušala s odgovorom: "Bog je tako htio." To ga nije zadovoljio i često se vraćao na tu temu, tako sam mu s njegove četiri i pol godine odlučila reći istinu. Rekla sam: “Ti nikada nećeš hodati, tvoji mišići se nažalost ne razvijaju, ali mama, tata i braco će uvijek biti tu i olakšati ti život, pomagati kad je potrebno.“

Navela sam mu puno primjera, on me samo gledao, čekala sam njegovu reakciju i sama u strahu jesam li pravilno postupila, ali uvijek sam slušala intuiciju koja mi je i tada rekla vrijeme je za istinu. Njegova rečenica: "Mama, a ti mene voliš bez obzira na to i nije ti teško?" Zagrlila sam ga i umirila ga. Prebrodili smo to i shvatila sam da mu uvijek moram reći istinu.
Naša djeca su pametna i mi smo u zabludi kad mislimo da neće shvatiti. On prihvaća oscilacije u svojem stanju, vlastitu nemoć i ovisnost o tuđoj pomoći. Ono neophodno je pratiti njegovo raspoloženje, primijetiti kada se nešto događa u njegovim mislima, vidjeti tugu, sitnice iz kojih može izrasti nešto veliko. Uvijek biti iskren i objasniti mu i ako nešto učini krivo. Uvijek sam tražila da mi povjeri svoje misli i naučio je da razgovorom rješavamo sve što ga opterećuje, čini nemirnim, zbunjenim. Važno je da ima ispunjen dan. Silna energija koju posjeduje unatoč bolesti tjera ga stalno naprijed i žeđa za aktivnostima, tada je zadovoljan. Djeca u školi su ga prihvatila, svi, nema iznimaka, ide na izlete, druženja. Procjenjujemo njegove mogućnosti i trudimo se da ne osjeti razliku. Ne želimo sažaljenje, tražila sam i od učiteljice neka ne dozvoli da njegovo stanje utječe na njezine ocjene.

U dobrom Društvu distrofičara 

Veliku ulogu u našem razvoju odigralo je Društvo distrofičara Zagreb. Na Rebru sam 2006. godine prisustvovala seminaru sa željom da se bolje upoznam s bolešću svog Nikole. Tada sam upoznala Tatjanu koja mi je predložila da se učlanim u DDZ, razmišljala sam o tome i nakon nekog vremena postali smo pasivni članovi. Aktivnije smo počeli odlaziti u DDZ nakon prvog ljetovanja koje su organizirali za svoje članove. To ljeto uvidjela sam koliko mi znači razmijena iskustva s roditeljima djece s mišićnom distrofijom. Ono što možeš podijeliti samo s nekim tko osjeća što znači živjeti sa saznanjem da ne znaš što nosi vrijeme, kako se pripremiti na sve teškoće koje uzrokuje ova bolest. Ne samo meni, Nikoli je to ljeto otvorilo novi svijet, vidio je djecu, mlade, odrasle koji su kao on, imaju iste teškoće i žive. Shvatio je da nije sam, oboje živimo za ta ljetovanja. To je vrijeme kad se opustim i uživam zajedno s Nikolom kojem morska voda, zrak i sunce čine dobro. Zahvalna sam ženi koja je stup Društva distrofičara, Marici Mirić, predsjednici društva koja mi je dala vremena i korak po korak, lagano, bez forsiranja savjetovala me u svim segmentima problema na koje sam nailazila. Ono što mi je najviše značilo, bio je osjećaj da postoji osoba kojoj se mogu uvijek obratiti, netko tko te čuje i razumije što govoriš, brinula je o meni kao majka. Divim se njezinoj energiji za svakog člana društva i spominjem je baš stoga što je i ona dio naših života i uvijek će pronaći način da nam pomogne.

Moj Nikola raste. Savjet koji sam dobila od Marice Mirić želim što više primijeniti, dakle moj sin mora biti maksimalno samostalan, ne želim da bude vezan i ovisan o meni. Svjesna sam njegova stanja, ali ako bolest ne bude progresivna tada ga vidim kao intelektualca koji radi, obiteljskog čovjeka okruženog prijateljima i sretnog zbog ostvarenih ciljeva.

Zabilježila: Božica Ravlić

Objavljeno: 06.12.2013