U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na deset tisuća stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih

 

Iz Krapine je početkom tjedna krenula nacionalna kampanja 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!', koju Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira s ciljem nastavka podizanja javne svijesti o rijetkim bolestima.

Podršku kampanji svojim je dolaskom dala i zamjenica župana za društvene djelatnosti Jasna Petek, koja je  ovom prilikom istaknula kako je ovo izuzetna akcija koja pokazuje kako je pravodobno informiranje i senzibilizacija javnosti izuzetno važno za svladavanje svih prepreka i izazova s kojima se susreću oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji.

Samo širenjem informacija i senzibilizacijom javnosti možemo postići da se osobe oboljele od rijetkih bolesti žive kvalitetnije i bolje. Krapinsko-zagorska županija kroz svoje sustave potpore jednokratne pomoći za liječenje i nabavku specifičnih pomagala tijekom cijele godine pomaže svim teško oboljelima, među kojima, dakako, i onima koji boluju od rijetkih bolesti – rekla je zamjenica župana Jasne Petek te dodala kako je posebno ponosna što se u ovogodišnjoj kampanji, u spotu s poznatim osobama poput Zlatka Dalića i Franke Batelić pojavljuje i Ela Ranogajec Inkret, članica Saveza za rijetke bolesti iz Krapinsko-zagorske županije

Tamara Kvas iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti istaknula je kako je Savez proveo veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, koje pokazuje kako 41 posto stanovništva uopće ne zna za pojam rijetkih bolesti, a oni koji su čuli za sam termin uglavnom nisu upoznati s problematikom istih.

Tijekom cijele veljače putem medija i društvenih mreža pozivat ćemo sve da podijele svoje priče koje bi mogle inspirirati druge. Na prepreke u svakodnevnom životu ne nailaze samo oboljeli od rijetkih bolesti. Način na koji se suočavamo s preprekama inspiracija je za druge. Želimo svima pokazati da su prepreke ujedno i izazovi. Pozitivne priče motiviraju pojedince, a to je ono što nam je potrebno. Rijetki će inspirirati rijetke – poručuju iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

U svijetu postoji od šest do sedam tisuća poznatih rijetkih bolesti i kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. 

U Republici Hrvatskoj rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na deset tisuća stanovnika te se procjenjuje da ima oko 250.000 oboljelih. Prvi simptomi rijetkih bolesti pogađaju oboljele u različitoj životnoj dobi. Kod mnogih se javljaju od rođenja i u djetinjstvu, no postoje i one specifične za odraslu dob. Treća mogućnost je da se prvi simptomi pojave u djetinjstvu, ali se bolest pogorša tek u kasnijoj dobi. Osim toga, simptomi koji su slični simptomima nekih čestih i poznatih bolesti, mogu prikriti činjenicu da se ipak radi o rijetkoj bolesti. Posljedica toga je da oboljeli jako dugo čekaju pravu dijagnozu i liječenje te često primaju neadekvatnu terapiju.

Više o informacija o rijetkim bolestima na stranici www.rijetke-bolesti.hr.

Anita Blažinović

Objavljeno: 08.02.2019