Ana Alapić, predsjednica Udruge Kolibrići, svoje je iskustvo borbe za zdravlje svog djeteta i za pravdu za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije podvukla pod jednu crtu – Spinraza za sve

Ines Strenja Linić i Vlatko Ojvan

Tema HKR-ovih ‘Argumenata’ u srijedu, 6. veljače 2019., urednika Vlatka Ojvana, bila je 'Problematika skupih lijekova za rijetke bolesti'.

Sugovornice su bile Ana Alapić, predsjednica Udruge 'Kolibrići' i majka dječaka oboljelog od spinalne mišićne atrofije, zatim Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti te Ines Strenja Linić, saborska zastupnica MOST-a, koja ujedno dolszi iz medicinske struke.

Kako je objavljeno na stranici hkm.hr, Strenja Linić, inače i članica Saborskog odbora za zdravstvo i socijalnu politiku, posebno je naglasila da su klinička ispitivanja izuzetno bitna jer se trenutačno u svijetu od kliničkih ispitivanja zarađuje 16 milijardi eura.

- U Hrvatskoj po glavi stanovnika se od kliničkih ispitivanja dobije devet eura, a u Sloveniji 180 eura. Dakle, mi tu imamo jedan veliki, veliki prostor gdje bi smo provođenjem kliničkih ispitivanja mogli definitivno unutar sustava osigurati novac koji bi mogao biti direktno namijenjen posebno skupim lijekovima za oboljele od rijetkih bolesti”, rekla je i ustvrdila da je to ono što je naša zemlja propustila, a za to samo treba malo više volje naše zdravstvene administracije jer valja osigurati dobru zakonsku pretpostavku da bi se to moglo odraditi. Liječenje ne smije ovisiti samo o udrugama, već je sustav taj koji treba brinuti o svakome od svojih najranjivijih članova, a to su posebno oni bolesni od rijetkih bolesti, ponaosob djeca koja zahtijevaju svu našu pažnju – rekla je Strenja Linić.

Ujedno je istaknuto da ne smije prvi apel doći od roditelja i sve ovisiti o upornosti samo jednog čovjeka, u pravilu roditelja bolesne djece - kao što je slučaj s Anom Alapić koja je svoje iskustvo borbe za zdravlje svog djeteta i pravde za sve oboljele od spinalne mišićne atrofije podvukla pod jednu crtu – Spinraza za sve!

- Mi smo krenuli onim uobičajenim redoslijedom. Pokušali smo prvo preko predstavnika resornog ministarstva, KBC-a, HZZO-a dobiti odgovore vezane za stavljanje lijeka Spinraze na listu i početka procesa liječenja. Kada se to niije dogodilo, mi smo jednostavno bili prisiljeni senzibilizirati javnost svojim intimnim pričama. To je ono što je problem. Znači, mi nismo podizali svijest o toj bolesti na način kao što to rade neke nacionalne kampanje, nego smo bili prisiljeni svojim imenom i prezimenom i svojom djecom izlaziti u javnost te moliti za lijek Spinrazu. To se ne smije događati - naglasila je Alapić.

Navedeno je također da je Hrvatski savez za rijetke bolesti započeo veliku kampanju u 30-ak hrvatskih gradova kako bi senzibilizirali i lokalne vlasti.

- Stupaju u kontakt sa sve većim brojem pacijenata, trenutačno imaju 850 članova, a vjeruju da će broj porasti nakon kampanje – rekla je Kvas, koja je, uz ostalo, upozorila na problematiku novog pravilnika koji je upravo izašao.

- Cijelo vrijeme govorimo o nekoj transparentnosti i brzini rješavanja situacija, a neprestano izlazi dokumentacija koja će još više usporavati situaciju. Mi smo već sad na dnu Europe po dužini procesa pri Hrvatskome zavodu za zdravstveno osiguranje tako da za rijetke bolesti treba otprilike 30 mjeseci kako bi se netko izborio da uopće dolazi u obzir pitanje lijeka u njegovome liječenju. Sve predugo traje. Ispod nas su Bugarska i Rumunjska. Mi kao da idemo naprijed, a u biti idemo u potpuno krivom smjeru - rekla je Kvas.

Strenja Linić je podsjetila da od godine 2011. rashodi za zdravstvenu zaštitu u Hrvatskoj nisu rasli.

- Prema podacima Udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od šest tisuća rijetkih bolesti od kojih u Europi boluje između 30 i 40 milijuna ljudi. Među njima je, na žalost, oko 50 posto djece. Za Hrvatsku se procjenjuje da kod nas ima oko 250 tisuća oboljelih – objavljeno je na Hrvatskoj katoličkoj mreži.

Klaudija Klanjčić

Objavljeno: 07.02.2019