U situacijama kad ostanemo bez ikog svog tko bi 24 sata skrbio o nama, imamo ravno dvije mogućnosti – biti zatočeni negdje u državnom domu, ustanovi ili ostati zatočeni u obiteljskom domu

 

Nekoliko sam se već puta kroz razne druge teme doticala važnosti obiteljske podrške svakoj osobi s invaliditetom i blago nama koji je zaista uživamo, premda možda u ovom trenutku ni ne cijenimo to što doma, u roditeljima, braći i sestrama imamo. Tek kada njihovu podršku, iz nebitno kojih razloga, izgubimo shvatimo ili ćemo shvatiti kakvu smo blagodat imali.

Pisala sam već i o manjkavostima osobne asistencije, o trnovitom putu ostvarivanja prava, pisala sam i na temu domova, ustanova, ma zapravo vam ni nemam što novo otkriti, svi nažalost sve znamo, ali bez obzira na to, imam potrebu ponovno proći neke stvari jer ponekad se čini da jedino to i možemo – pisati, pričati, upozoravati.

Idemo ispočetka! Dok imamo obitelj- imamo sve, kad nju izgubimo, nemamo ništa. Roditelji umru, braća odu, a mi OSI i dalje trebamo sve ono što smo trebali i u roditeljskom okrilju, samo nam sada više nema tko to dati, barem ne na adekvatan, čovjeka dostojan način.

U situacijama kad ostanemo bez ikog svog tko bi 24 sata skrbio o nama, imamo ravno dvije mogućnosti – biti zatočeni negdje u državnom domu, ustanovi ili ostati zatočeni u obiteljskom domu, u krevetu. Zlo i naopako u svakom slučaju!

Neću reći da nam je sustav prava, raznih njega baš u potpunosti loš, ali nije ni dobar. Ne dok i jedna osoba s invaliditetom, nakon što ostane sama, mora ostati cijeli dan u krevetu jer je nema tko dići, odvesti na toalet, okupati, nahraniti...

Sustav nije dovoljno dobar dokle god i jedan čovjek mora zvati svoju sestru na posao i reći joj da ga nema tko odvesti na prokletu WC školjku. Nije dovoljno dobro dok se god taj isti sustav prava, njege, ne znam ni ja čega sve, prepucava što je čiji posao. Za Boga miloga, ne radi se o kutiji koju treba pomaknuti s jednog kraja na drugi, radi se o ljudima, koji vjerovali ili ne, imaju emocije, a voljeli bi imati i dostojanstvo, ali je isparilo tamo negdje dok su trpjeli pišanje u krevetu, kad su morali zvati susjedu da ih okupa.

Asistent je na četiri sata, patronažna sestra cca jedan sat – ponovno se moram pitati što da radimo sa sobom preostalih 19 sati? Što je tek s vikendima kada nemamo ni asistenta, ni medicinsku sestru? Očito prestajemo biti OSI, ili manje smrdimo, jedemo... Osoba možda mora na wc svaki sat, možda bi si nešto pojela- nema joj tko dodati, možda osoba ima crijevnu virozu pa se ne radi samo o maloj nuždi svaki sat... osobno si ne želim ni zamišljati da mi sve to pobjegne pod mene, ne pri zdravoj pameti, ne u pelene, ne, ne i ne! Ostavite svakoj nepokretnoj osobi barem toliko dostojanstva.

Još mi neke stvari upadaju u oko kod ove problematike. Medicinska sestra, terapeut prema svojem pravilniku ne smiju dići više od 15 kilograma i prije nego isti skoče na ono što ću reći u nastavku, ističem kako ne smatram da itko mora kod mene ili xy osobe ostaviti kralježnicu ili jajnike... ali nije ljudski uskratiti nepokretnoj osobi uslugu, pomoć, pogotovo ako nema nikog, tu onda, barem po meni, humanost mora biti na prvom, pravilnici na drugom mjestu. Medicinari se, dakle, mogu pozvati na pravilnik, a na što da se pozove OSI, tko nju štiti, koji pravilnik? Čak i mi koji još imamo cijelu obitelj na okupu smo s tim podizanjem na skliskom terenu. Roditelji su stari, kljakavi, puni teških dijagnoza i ako nas ni oni ne mogu dići tko će, na kakav smo život osuđeni?

Još samo treba da se i osobni asistenti pobune na fizički radi i dizanja onda lagano možemo svi u krevet, do smrti. Ako ćemo se držati pravila od 15 kilograma kod mene bi trebale ići ni manje ni više četiri sestre, ili četiri terapeuta. Tko bi mi to odobrio, tko platio? A pripomoć u pomagalima tipa dizalice je teško dobiti, još teže kupiti. I što napraviti? Gdje je rješenje za dostojanstven život?

Ne znam koliko trenutno ima osoba s invaliditetom koji se ne mogu dići iz kreveta, okupati, obući, nahraniti, ali znam da im treba pomoći, treba naći rješenje za njih, za sve nas koji ćemo prije ili kasnije doći na njihovo. Treba nam omogućiti da jednom možemo ostati u svoj kući, stanu uz punu podršku. Nije to neizvedivo, samo treba volje i novaca.

Što se tiče volje, nju bi trebala imati svaka osoba koja ima moć odlučivanja o nama, koja može mijenjati pravila igre jer svaka takva osoba može postati mi.

Što se tiče novca, dajemo ga za raznorazne gluposti pa onda valjda možemo naći način da isfinanciramo njegovateljice za nekoliko desetaka sasvim nepokretnih osoba kroz cijeli dan.

Ako se kaže da je društvo jako onoliko koliko dobro brine o najslabijima, onda se bojim da su nama dobrano urušeni svi temelji i ostat će tako sve dok i jedna nepokretna osoba s invaliditetom bude prisilno ležala čitav dan.

Piše: Anita Blažinović

Objavljeno: 06.04.2018