DAN MULTIPLOG MIJELOMA Od teškog i rijetkog oblika raka krvi obolijeva sve više mladih

U odnosu na prethodno desetljeće, broj oboljelih u Hrvatskoj se gotovo udvostručio, prvenstveno kao posljedica uspješnijeg prepoznavanja simptoma, no stručnjaci ističu važnost pojačane dostupnosti novih terapija

Grafika o mijelomu.

 

Svaka stota dijagnoza karcinoma na svijetu odnosi se na multipli mijelom, treći po redu najčešći oblik raka krvi. Oko 1330 građana Hrvatske trenutačno se bori s ovom teškom i neizlječivom bolesti koja ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja. Praksa je pokazala kako su ishodi liječenja i do 50 posto uspješniji ako se bolest dijagnosticira na vrijeme, na razini primarne zdravstvene zaštite.

Dosad se bolest uglavnom vezala za stariju populaciju, uz prosjek dijagnosticiranja sa 69 godina starosti, no u posljednje vrijeme otkriva se i kod sve većeg broja mlađih pacijenata; najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Naime, nespecifičnost simptoma, od kojih su najčešći umor, infekcije, anemija, bolovi u kostima i prijelomi kostiju, razlog je postavljanja dijagnoze u trenutku kada je bolest već napredovala.

Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se svakog posljednjeg četvrtka u ožujku, ove godine s fokusom na individualne priče i kvalitetu života pacijenata.

- Rano otkrivanje bolesti i što veći broj dostupnih tretmana i terapija značajno utječu na uspješnost liječenja, ali i na kvalitetu života oboljelih, budući da ovaj težak i rijedak rak krvi ne bira ni dob ni spol. Iz razgovora s liječnicima i kolegama iz regije saznajemo kako Hrvatska prednjači u dijagnostici multiplog mijeloma; u odnosu na susjedne zemlje u zadnje tri godine bilježimo i do tri puta veći broj dijagnostičkih pretraga tipičnih za dijagnozu ove opake bolesti. Isto tako, ukupni broj oboljelih u Hrvatskoj gotovo se udvostručio u odnosu na prethodno desetljeće. Razlog nije u povećanju broja oboljelih, koliko u ranijoj dijagnostici, pravovremenom početku liječenja i većem izboru dostupnih  terapija - ističe Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, te naglašava kako to puno govori o stručnosti i educiranosti naših liječnika.

Stručnjaci pak očekuju da će zbog manje učestalosti dijagnosticiranih karcinoma u pandemijskom razdoblju rasti broj novodijagnosticiranih bolesnika.

- U svakodnevnoj praksi vidljiva je veća pojavnost malignih bolesti, nažalost vrlo često u poodmaklom stadiju. Iako je multipli mijelom rijetka bolest i obiteljski liječnik se susretne s njome u prosjeku 1 do 2 puta u svom radnom vijeku, crne statistike zasigurno će se odraziti i na ove bolesnike. Zbog kvalitetnog tumačenja hematoloških nalaza, potrebna je bliska suradnja liječnika obiteljske medicine i hematologa, kao i jasan hodogram i prioritetni termini za bolesnike kod kojih sumnjamo na rak - izjavila je dr. Jadranka Karuza, specijalistica obiteljske medicine i članica Izvršnog odbora KoHOM-a, naglasivši problematiku manjka obiteljskih liječnika koja također utječe na dinamiku otkrivanja malignih bolesti.

Hematologinja na Klinici za internu medicinu KBC-a Zagreb i voditeljica Radne grupe za multipli mijelom Hrvatske kooperativne grupe za hematološke bolesti (KroHem), Sandra Bašić Kinda, ističe kako danas oboljeli od multiplog mijeloma duže žive i imaju bolju kvalitetu života.

- Iako je u Hrvatskoj dostupnost lijekova relativno zadovoljavajuća, postoje dvije važne terapije koje nam trenutačno nisu dostupne, a zbog prirode bolesti su neophodne. To su proširenje primjene monoklonskog protutijela u 1. liniju liječenja, te korištenja kombinacije monoklonskog protutijela i nove generacije inhibitora proteasoma kod bolesnika refraktornih na lenalidomid. Trenutno su obje opcije na razmatranju kod HZZO-a i nadam se da će nam uskoro biti dostupne. Ove terapije još bi dodatno unaprijedile ishode, a način liječenja izjednačio se sa svim drugim zemljama EU - zaključuje Bašić Kinda.

Toni Valković, hematolog sa Zavoda za hematologiju Klinike za internu medicinu, KBC Rijeka, slaže se kako Hrvatska ne zaostaje po pitanju dostupnosti lijekova.

- Dostupnost liječenja autolognom transplantacijom krvotvornim matičnim stanicama je odlična. Sve to daje preduvjete za još bolju prognozu i svjetliju budućnost naših bolesnika, posebno ukoliko neke kombinacije lijekova postanu dostupne i hrvatskim bolesnicima odlukama našeg HZZO-a. Jako je uzbudljivo pratiti napredak različitih vidova imunoterapije koji se sada nalaze u uznapredovalim fazama kliničkih istraživanja ili su pred odobrenjem. Osobno mislim da će multipli mijelom za 10-15 godina postati izlječiva bolest za određene skupine bolesnika, a za ostale kronična bolest s kojom će se moći dugo i kvalitetno živjeti i raditi - dodaje Valković, te podsjeća kako je Hrvatska konkurentna u liječenju multiplog mijeloma i zahvaljujući stalnim kontaktima i stručnim usavršavanjima naših hematologa te hematoloških medicinskih sestara i tehničara.

S ciljem širenja svijesti i ključnih informacija o multiplom mijelomu, u suradnji sa srednjoeuropskim udrugama pacijenata snimljen je dokumentarni film 'Moj mijelom: spremni za iduće korake' sa svjedočanstvima oboljelih, uključujući i mladu zagrebačku obitelj. Ivanu Pravici je u 43. godini dijagnosticiran mijelom, a obitelj je nakon prvotnog straha i šoka prihvatila novu situaciju i hrabro izgradila život s mijelomom. Njihovo iskustvo i hrabra borba s ovom teškom bolesti premijerno je prikazan na Facebook stranici Mijelom CRO 30. ožujka, na Međunarodni dan multiplog mijeloma.

Osim što progovara o izazovima u liječenju i skrbi s kojima se oboljeli svakodnevno susreću, ovaj dokumentarac odaje počast svim pacijentima, njihovim obiteljima, udrugama i zdravstvenim radnicima, koji se iz dana u dan bore protiv ove opake bolesti, ne predaju i insistiraju na pozitivnom pristupu i pravu na kvalitetan i normalan život. Hrvatska premijera kompletnog filma očekuje se na jesen 2023.

 

Ana Vukelić

 

Povezane vijesti