MULTIPLI MIJELOM Oboljeli u Hrvatskoj nemaju pristup najnovijim lijekovima

Zbog nespecifičnih simptoma poput bolova u leđima, čestih infekcija, kroničnog umora te slabokrvnosti, bolest često nije prepoznata u ranoj fazi, što nepovoljno utječe na tijek liječenja i kvalitetu života

 

Multipli mijelom, ili rak plazma stanica je rijetka bolest od koje u Hrvatskoj boluje oko 750 ljudi, a godišnje oboli njih 250, no hrvatski se bolesnici liječe deset godina starim terapijama te nemaju pristup najnovijim lijekovima, ističu u Udruzi za podršku oboljelima Mijelom CRO u povodu  Međunarodnog dana multiplog mijeloma.

Multipli mijelom je treći najčešći rak krvi, nakon leukemije i limfoma i čini jedan posto svih karcinoma. Najčešće pogađa starije osobe, ali u zadnje vrijeme ima i sve više mlađih bolesnika

- Hrvatski pacijenti liječe se 10 godina starim terapijama, dok u većini zemalja EU oboljeli imaju pristup najnovijim lijekovima koji osjetno umnažaju stopu preživljenja. Iako ima pozitivnih pomaka, još uvijek bitno zaostajemo za EU u prepoznavanju i liječenju ovog rijetkog oblika raka krvi - ističu u udruzi Mijelom CRO.

- Zbog specifičnosti i različitih stanja po pojedinim bolnicama u Hrvatskoj, ishodi liječenja multiplog mijeloma često i doslovce ovise o mjestu prebivališta pacijenta. Naime, financijske mogućnosti lokalne bolnice u kojoj se oboljeli liječe ne daju prostora za uvođenje kvalitetnijeg dodatnog liječenja, mimo onoga što je standard HZZO - upozorava direktorica udruge Mira Armour. Stoga je potrebno osigurati jednakomjernost liječenja u svim dijelovima Hrvatske.

Zbog nespecifičnih simptoma poput bolova u leđima, čestih infekcija, kroničnog umora te slabokrvnosti, bolest često nije prepoznata u ranoj fazi, što nepovoljno utječe na tijek liječenja i kvalitetu života.

Značajan broj liječnika obiteljske medicine nikada se nije susreo s ovom bolesti, i nemaju iskustvo njezina dijagnosticiranja.

Liječenje i život s mijelomom naporno je i stresno za oboljele i za njihovu obitelj.

U Hrvatskoj preživljavanje s bolesti iznosi 5 do 7 godina nakon postavljanja dijagnoze, s osjetnim trendom produljenja. Postoje slučajevi kraćeg, ali i izrazito dugog života s mijelomom. Na preživljavanje bitno utječe faktor dostupnosti suvremenih lijekova i terapija, kao i  pravodobna dijagnoza. U razvijenim europskim zemljama, preživljavanje je znatno dulje, kazao je predsjednik Udruge Goran Tudor.

U tijeku je i digitalna kampanja '1 ime – 750 priča', koja se provodi s ciljem edukacije i senzibiliziranja javnosti o ovoj rijetkoj bolesti i specifičnim zahtjevima njezina liječenja. Mijelom se manifestira na mnoge netipične načine i važno je čim više afirmirati individualni pristup u liječenju oboljelih.

Udruga će u povodu Međunarodnog dana multiplog mijeloma Ministarstvu zdravstva dostaviti veliku razglednicu s porukom 'Ja nisam 1 posto, ja sam 100 posto', s potpisima oboljelih. Naime, iako boluju od rijetke bolesti, žele poručiti kako očekuju jednaku priliku da se liječe suvremenim lijekovima i terapijama koje su na raspolaganju drugim pacijentima, onima koji boluju od 'običnih' bolesti.

Hina

Objavljeno: 29.03.2019

 

Povezane vijesti

Hrvatska: Dan multiplog mijeloma, zloćudne bolesti krvi

Veliki problem je i prekasna dijagnoza bolesti, jer se na bolest posumnja tek nakon lomova kostiju, učestalih infekcija ili oštećenja bubrega

Udruga oboljelih od leukemije i limfoma: Pokažite oboljelima da nisu sami

"Već 17 godina, otkako smo osnovani, zahvaljujući donacijama pomažemo u kupnji lijekova, transplantata ili medicinskih pomagala koje ne financira HZZO", kaže Emil Vibović, predsjednik UOLL-a

Dobra vijest: Moćna imunoterapija za liječenje leukemije i raka limfoma

U okviru imunoterapije, koja je u fazi kliničkih ispitivanja, imunosne stanice pacijenta genetski se modificiraju tako da mogu prepoznati i napadati tumorske stanice

Nada za oboljele: Američki FDA odobrio moćan imunoterapijski lijek za leukemiju

Većina pacijenata se oporavi nakon kemoterapija, zračenja i liječenja matičnim stanicama, no ako dođe do recidiva bolesti, prognoze su iznimno loše

Udruga MijelomCRO: Susret s oboljelima od multiplog mijeloma ili plazmocitoma

Svrha druge za podršku oboljelima od multiplog mijeloma među ostalim je edukacija pacijenata radi uspješnijeg liječenja i lakšeg nošenja s bolešću

Dobra vijest: Lijek za karcinom pluća i leukemiju mogao bi biti koristan i za osobe s mentalnim teškoćama

Lijek ima obećavajući potencijal i za suzbijanje simptoma prouzročenih tzv. lomljivim X kromosomom, uzročnikom koji se ne povezuje samo s određenim intelektualnim teškoćama, nego i s tremorom i ataksijom (bolesti i poremećaji malog mozga)