MULTIPLI MIJELOM Ranijim prepoznavanjem oboljelima se osigurava duži i kvalitetniji život

Upravo s ciljem dizanja svijesti o važnosti rane dijagnoze, gradovi diljem Hrvatske će danas zasjati u prepoznatljivoj bordo boji koja simbolizira borbu protiv ove neobične bolesti 'običnih' simptoma

Dodjela priznanja Poslodavac prijatelj oboljelih, zajednička fotografija.

 

Posljednjeg četvrtka u ožujku svake se godine obilježava međunarodni dan multiplog mijeloma, opake bolesti običnih simptoma od koje u Hrvatskoj gotovo svakoga dana oboli nova osoba. Ovogodišnji fokus je na važnosti ranog prepoznavanja i rane dijagnoze multiplog mijeloma, te ulozi svakog od dionika u procesu liječenja - od dijagnostičkog procesa, do podrške obitelji i poslodavca.

S ovom teškom i neizlječivom bolesti, koja je uz leukemiju i limfom najčešći oblik raka krvi, u Hrvatskoj se bori preko 1300 osoba uglavnom starije životne dobi, no najmlađoj osobi u RH multipli mijelom dijagnosticiran je sa samo 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dijagnosticiranja, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. Važnu ulogu u ranom prepoznavanju bolesti imaju upravo liječnici obiteljske medicine, kojima se pacijenti najčešće obrate za pomoć pri pojavi prvih simptoma.

- Multipli mijelom često se ne prepoznaje u ranoj fazi jer njegovi uobičajeni simptomi podsjećaju na mnoge druge bolesti. Oštećenja bubrega, anemija, povišen kalcij koji uzrokuje zbunjenost, mučnine i povraćanje te bolovi u kostima i frakture najčešći su simptomi multiplog mijeloma, a pacijentima koji se žale na njih treba postaviti sumnju na multipli mijelom i usmjeriti ih u hematološke dnevne bolnice na daljnju dijagnostiku - izjavio je Goran Rinčić, hematolog Kliničkog bolničkog centra Sestre milosrdnice u Zagrebu.

Mnogi liječnici obiteljske medicine nikada se nisu susreli ili se vrlo rijetko susretnu s dijagnozom mijeloma. Tim je povodom udruga MijelomCRO, u suradnji s hematolozima i liječnicima obiteljske medicine, izradila RAKK - Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma, svojevrsne smjernice koje služe kao pomoć u dijagnozi s naglaskom na četiri ključne značajke važne za rano prepoznavanje bolesti. Svjetsko iskustvo pokazuje da su ishodi liječenja čak 50 posto uspješniji ako se dijagnoza postavi na vrijeme.

- Rano otkrivanje bolesti, liječenje u centrima izvrsnosti sa specijalistima i što veći broj raspoloživih tretmana i lijekova, osnove su za dobru prognozu, a uz adekvatnu skrb i terapiju pacijenti mogu dugo i kvalitetno živjeti. U Hrvatskoj je ostvaren značajan pomak u liječenju, no zbog prirode ovog raka krvi nove terapijske opcije su neophodne u trenutku kada mijelom prestane reagirati na dostupne terapije. U razvijenim zemljama, dostupnost kliničkim istraživanjima pruža dodatne mogućnosti korištenja najnovijih terapija koje mogu uspješno zaustaviti bolest i produljiti život. U tom segmentu zaostajemo za razvijenim zemljama pa nam je cilj to što prije promijeniti - ističe Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO.

- Puno smo postigli što se tiče novih terapija, a ono čemu sada težimo jest poboljšati dostupnost najbolje moguće terapije u prvoj liniji liječenja, budući da takav pristup daje i najdužu remisiju bolesti. Znamo važnosti rane dijagnoze i uz dobre terapije možemo postići bolje ishode liječenja - nadodaje Sandra Bašić Kinda, hematologinja na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.

Povodom prvog desetljeća rada, udruga MijelomCRO po prvi puta je dodijelila i posebno priznanje - Poslodavac prijatelj oboljelih, u znak zahvale tvrtki MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o. za podršku koju pruža svojim zaposlenicima u njihovom liječenju i povratku na radno mjesto.

- Razvijanje dobrih međuljudskih odnosa unutar tvrtke ključno je za zdravu radnu atmosferu. Svakodnevica ponekad zna biti vrlo teška, ali zato su naša vrata uvijek bila otvorena za razgovor i pomoć svakom našem zaposleniku. Maksimalno se angažiramo u njihovim najtežim životnim trenutcima i izrazito nam je važno da znaju kako s naše strane uvijek mogu dobiti svu moguću vrstu pomoći. Dodijeljeno priznanje nam dokazuje da smo na dobrom putu te nas dodatno potiče da nastavimo biti potpora svim našim zaposlenicima i njihovim obiteljima - rekao je Kruno Krajinović, član Uprave društva MONTMONTAŽA-OPREMA d.o.o.

Neprofitna udruga MijelomCRO osnovana je 2011. s ciljem pružanja podrške oboljelima od multiplog mijeloma, njihovim obiteljima i njegovateljima u Hrvatskoj i regiji. Udrugu vode oboljeli, članovi njihovih obitelji i drugi zainteresirani pojedinci. Udruga promiče zajedničke interese oboljelih kod zdravstvenih vlasti, farmaceutskih tvrtki, ustanova i svih uključenih u liječenje; zalaže se za unapređenje liječenja i poboljšanje dostupnosti novih lijekova i terapija, rano prepoznavanje multiplog mijeloma kao bolesti, jednak tretman oboljelih u zdravstvenim ustanovama diljem Hrvatske; promiče i podržava povezanost liječnika i oboljelih i izvan bolnica. Poboljšanje kvalitete života tijekom liječenja i dugo preživljenje oboljelog najvažniji su cilj i misija djelovanja udruge. Udruga redovito surađuje s drugim organizacijama i stručnim društvima; sudjelovala je u izradi Nacionalnog strateškog okvira protiv raka (NSPOR), te kroz kampanju Rana dijagnoza - bolja prognoza i RAKK - Putokaz za ranu dijagnozu multiplog mijeloma, koji je nastao u suradnji udruge s hematolozima i liječnicima obiteljske medicine, jača svijest svih dionika o multiplom mijelomu.

 

Anita Blažinović