"Ne živimo ovaj život već život živi nas. Uz Božju volju, ljubav svojih seka i svih ljudi koji pomažu koliko mogu, vjerujem, i Leon će živjeti usprkos čuđenju liječnika da je još ovdje! Dok mogu, bit ću uz svoje dijete", kaže mama Leonela

 

Leon Lapaš ima tri otvora na tijelu koji mu omogućuju život. Više od 20 dijagnoza, ne može sjediti, govoriti, slabo vidi i čuje, ne može disati bez spremnika s kisikom, ne može tražiti ostvarenje svojih prava, no zato ima majku Leonelu koja godinama spava tek koji sat, čije zdravlje je narušeno, ali on je njezin svijet u čije ime ruši granice izdržljivosti.

Leonela je prije deset godina – uzgred, samohrana majka Petre i Tare - treći put osjetila radost majčinstva. Leon je dijete rođeno iz ljubavi, njegov otac brine o njemu, ali i starijim kćerima iz Leonelina prvog braka. Pomaže joj, nije pobjegao i okrenuo leđa kao brojni muškarci koji ne žele prihvatiti dijete s teškoćama. Kratko su uživali u nestašlucima svoje bebe, do prve godine okretao se po krevetiću, počeo zvati mama i tata, jeo na usta, igrao se sa svojim sekama. Bili su sretni. Do noći kada nije prestajao plakati u majčinim rukama.

"Držala sam ga u naručju i bila svjesna da nešto nije u redu", prisjeća se majka Leonela.

"Hitnom smo odjurili u bolnicu, no nisu mu znali pomoći i prevezen je u Klaićevu te odmah priključen na respirator. Čekala sam s Leonovim ocem dok su nam slomljena srca plakala da saznamo što se događa našem dječaku nebesko plavih očiju. Liječnik nam je objasnio da je ušao u epileptički status koji može dovesti do smrtnog ishoda i jedini način da ga spase je staviti ga u medicinski izazvanu komu. Dok je sediran prikopčan na aparate koji su disali umjesto njega prolazili su dani i noći koji su se pretočili u mjesece, a njemu nije bilo bolje. Bolno je prisjećanje na riječi da neće dočekati ni dvije godine. Njegove seke tada su još bile male, zbunjene što se događa, nedostajala im je mama i braco, a meni je bilo teško odvojiti se od njega u bolnici. Napadaji nisu prestajali, nikako se nije mogao pronaći lijek sve do dana kada mi je liječnik iz bolnice predložio odlazak u privatnu ordinaciju gdje mu je prepisan lijek s kojim se stanje donekle smirilo.

Samo donekle, naime nastupila je progresivna encefalopatija, konstantno odumiranje stabica u tijelu, mozak je potpun stradao, saznali smo i da ne vidi i ne čuje. Potpuno zdrav dječak do dana površno postavljene dijagnoze koja je odredila život cijele obitelji. Nakon dvije godine kao posljedica encefalopatije počele su komplikacije s plućima, šteta je već bila nanesena i tek tada je otkrivena greška. Leonu je imao vaskularni ring, odnosno jednjak i traheju omotanu krvnim žilama i venama te dextro poziciju luka aorte. To znači da mu je glavna aorta išla s desne strane, a ne s lijeve i stoga stvarala pritisak na pluća. Zamislite očaj kada shvatite da je pravovremenom dijagnozom, viđenjem problema na vrijeme Leon mogao biti operiran i stanje ne bi bilo ni približno kao danas. Sigurno bi bio svjestan barem nečega, ovako on ne zna apsolutno ništa zatvoren u svijet bolesti i aparata koji ga održavaju na životu.

Tada se u meni rodio revolt, počela sam tražiti i boriti se za njegov život. Obraćala sam se nadležnim ministarstvima, tražila ispravljanje zakona i 2007. godine izborili smo se da tisuće majki ostvari status roditelja njegovatelja. Leon je imao dvije godine i dva mjeseca kada je nakon operacije srca trebao Vest aparat za čišćenje dišnih puteva, njegova nabavka zbog visoke cijene činila nam se nemoguća misija. Aparat je bio neophodan da nastavi živjeti, a uz pomoć medija i divnih ljudi sredstva su prikupljena u 15 dana!

Oprema koja omogućava Leonu da živi stravično je skupa. Krevet za Leona poklonila je crkva. Sve aparate uz pomoć dobrih ljudi imamo duple, jer dogodi se kvar usred noći i aparat prestane raditi. Danas moj Leon ima tri otvora na tijelu traheostomu i PEG. Nije lako, nije jednostavno, ne znam kad spavam, ali pogled u Leonove oči tjera me naprijed i daje snagu. Žalosti me činjenica da oko 500-stotinjak djece u ovoj državi treba pomoć kao moje dijete, a malobrojni su svjesni koliko država daje tj. ne daje! Troškove naše djece financiraju najčešće dobri ljudi, jer mi nemamo šanse zaraditi sumu potrebnu za sve potrebe da bi dijete živjelo. Zahvalna sam Leonovu ocu koji mi pomaže da Leonu promijenimo kanilu, uvijek je spreman uskočiti noću i danju, Petru i Taru izvede van i daje im vrijeme i ono što ja ne stižem jer moj život vezan je uz Leona.

Uvijek ponavljam da i od goreg postoji gore. Vidjela sam i osjetila to kroz godine Leonova odrastanja. Ne živimo ovaj život već život živi nas. Uz Božju volju, ljubav svojih seka i svih ljudi koji pomažu koliko mogu, vjerujem, i Leon će živjeti usprkos čuđenju liječnika da je još ovdje! Dok mogu, bit ću uz svoje dijete!"

Božica Ravlić

Objavljeno: 18.12.2015