"Želimo maksimalno osposobiti svoje dijete i pripremiti ga za život. Provođenjem daljnje rehabilitacije, očuvanjem zdravlja i pružanjem bezuvjetne ljubavi, kako bi zajedno mogli doći do cilja, jer ne bojimo se ničega na što možemo utjecati", kaže Franova mama Zrinka

 

Zrinka Koprivnjak majka je dvadesetogodišnjeg Borne i sedamnaestogodišnjeg Frana. Nakon prve trudnoće i druga je prošla uobičajnim tijekom, no pri samom porodu stvari su krenule u smjeru koji je odredio budućnost cijele obitelji. Žive u ljubavi, osjećaju veliku odgovornost, a Fran im svojim reakcijama često izmami osmijeh nevjerice, no i svijest o mogućim posljedicama njegova poimanja svijeta. Fran naime ima brojne dijagnoze: UMRL, ADHD sindrom, usporen govorno-jezični razvoj te neke značajke autizma.

"Bila sam u 28. godini kada sam drugi put postala majka", priča Zrinka. "Fran je rođen u točnom terminu, ali prilikom samog poroda došlo je do hipoksije desne strane mozga. Hipoksija je stanje smanjene količine kisika u stanicama i tkivu, što uzrokuje poremećaj u funkcioniranju organa, sustava i stanica. Po samom porodu osjetila sam da nešto nije u redu. Rekla sam liječniku dijete je plavo kao tinta i dobila odgovor da se smirim jer je sve u redu. Pregled pedijatra je u bolnici par puta odrađen i upućena sam da moram po izlasku iz bolnice obaviti pregled neuropedijatra. I tu kreće naša priča. U početku izgubljeni, ne znamo gdje smo i tražimo način da pomognemo svom djetetu. Prošli smo sve faze, strah za njega, zašto baš mi, što je krenulo krivo, ljutnja, suze i prihvaćanje.

Fran je bio mirno, inertno dijete, prohodao je sa dvije godine na prstima. Progovorio je u trećoj, prvo samo mama, tata i papa. Kada je prohodao iz pasivnog djeteta pretvorio se u hiperaktivca. Nisam ga smijela ni tren ispustiti iz ruke. Izgubio je potpuno kontrolu, ADHD se razvio do krajnjih granica. Nije imao strah od ničega, jurio je i trčao kao da ispituje maksimalne granice mog straha. Što bi opasnost bila veća, njemu bi bilo zanimljivije. Pokušajte si vizualizirati dijete za koje je opasnost nepoznanica, spremno je iskočiti pred jureći automobil, baciti se u opasnost i zatim sa osmijehom gledati vašu reakciju.

S tri i pol godine Fran je krenuo u Centar Slava Raškaj, na četiri sata dnevno. Zaposlena sam na pola od punog radnog vremena i cijela obitelj sudjeluje u skrbi za Frana. S petnaest i pol godina morali smo ga ispisati iz Centra Slava Raškaj. Svjesni smo da je trebao asistenta, no nije bilo interesa i bilo je bolno za nas, no on je rastanak prihvatio veoma jednostavno. Kao da ih je otpisao i krenuo dalje. Već drugu godinu provodi pet dana tjedno u poludnevnom boravku Centra Blaženi Alojzije Stepinac u Brezovici. Sretni smo jer je tamo zadovoljan i prihvatio je to kao dio svoje svakodnevice. Imamo odličnu komunikaciju sa zaposlenima, četiri tete imaju grupu od dvanaest djece i nema nemogućeg, sve radimo u dogovoru.

Fran, je hodajuće, čujuće i videće dijete koje ipak treba cjelodnevni nadzor i pažnju. Ne oblači se sam, ne čita, ne piše, na postavljena pitanja, odgovara uz pomoć, nema razvijen osjećaj straha, ne prepoznaje opasnost. Za njega život je igra bez granica. Imali smo period u kojem smo vježbali i forsirali pisanje, no shvatili uz pomoć stručnih osoba da ga tjeramo na nešto što nikada neće svladati, a čini ga nesretnim.

Ima trenutaka kada nakupi neku težini u sebi, osjetim ga, jako smo vezani, treba pažnju i ljubav. U takvim trenucima znamo načine da se opusti uz moju pomoć. On je dijete koje treba prostranstvo. U devetoj godini pao je u regresiju. U sebi je imao nagomilani bijes i nezadovoljstvo, a tada sam uzela bolovanje i otišli smo u prirodu. Teško sam doprla do njega, srećom to je prošlo. Danas osjetim i nađem način da ga pokrenem u takvim fazama. Fran dva puta tjedno odlazak logopedu, a šetnja i odlazak u park tj. fizička aktivnost je nama najbolja terapija. Voli sve što je prirodno. Zemlja, radovi na zemlji, kopanje, košnja, zrak, udiše čak i hiperventilira, uvijek mu je vruće. Voda, plivanje, igranje u vodi i pijenje iste u većim količinama te vatra, kao četvrti prirodni elemenat, gledanje vatre u peći, kaminu, punjenje peći, toplina to smiruje i usrećuje našeg Frana.

Uža obitelji prilagodila se Franovim potrebama, vole ga i žele mu maksimalno pomoći, a tko nas ne prihvaća nije vrijedan ni jednog slova. Istina je da ponekad osjetim umor, nedostatak vremena, jer sve je podređeno njegovim potrebama. Usprkos svemu on je kao jedna velika školjka koja cijelu našu obitelj drži na okupu i daje nam raspored, jer on voli red. Posebno ne voli tehniku, za njega to je nešto što treba uništiti. Strašno ga frustrira mobitel i čim se javim, on već govori reci bok. Brat Borna predstavlja mu sigurnost i njihova veza je toliko jaka da se opusti i osjeća se djelom Bornine ekipe koja ga prihvaća.

Nedosljednost sustava, prevelika prava pojedinaca iz rukovodećih skupina koji direktno utjeću na život cijele obitelji donoseći krive procjene na štetu djeteta samo je dio problema sustava u kojem živimo. Nema dovoljno centara za rehabilitaciju, a time i pravo na školovanje i socijalizaciju djece s teškoćama u razvoju. S druge strane stvari se mijenjaju na bolje. Republika Hrvatska odvaja određenu količinu novca na uvećani dječji doplatak, invalidninu, pravo na rad od polovice radnog vremena, status majke njegovateljice, plaćanje troškova prijevoza i dr.. Problem je činjenica da se ta prava selektivno primjenjuju, a selektivno pravo ne postoji. Ili je nešto propisano pravilnikom i zakonom ili nije, no često neki roditelji ostvare pravo sa istim dijagnozama, a drugi ne uspiju. Tu je sustav bitno manjkav, a takva nepravda još jače boli, jer smo osjetljivija kategorija, a pravda bi za sve trebala biti dostupna. Ne volim kada kažu 'sustav je takav', i to iz jednostavnog razloga što sustav nije ništa imaginarno, već ga čine ljudi, koji jednostavno dobro ili loše rade svoj posao.

Želimo maksimalno osposobiti svoje dijete i pripremiti ga za život. Provođenjem daljnje rehabilitacije, očuvanjem zdravlja i pružanjem bezuvjetne ljubavi, kako bi zajedno mogli doći do cilja, jer ne bojimo se ničega na što možemo utjecati. Bojimo se samo što kada i ako nećemo moći brinuti o njemu. U Hrvatskoj još ne postoje institucije u kojima bi imao dostojan život, no i loše institucije, vjerujem, pobijedit ćemo snagom volje, ukazivanjem na probleme i samoorganizacijom roditelja", optimistična je Zrinka.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 02.06.2015