"Za nas je najveći blagoslov što je Mia među nama i, usprkos svemu, kroz život ide s osmijehom i ljubavi koja joj je dana rođenjem. Ona je naš ambasador topline kojom zrači gdje god se pojavi", kaže Selena, mama djevojćice s teškoćama u razvoju

 

Mia Šekuljica, danas devetogodišnjakinja, prvo je dijete iz dugo očekivane a ipak rizične trudnoće. Mama Selena vrijeme do poroda strepila je da nešto nije u redu s bebom i često razmišljala o Down sindromu, iako nijedan ultrazvuk nije dao naslutiti da će se njezine bojazni obistiniti. Usprkos svemu, Mia je vrlo vrckava, nestašna i diše punim plućima koliko joj život dozvoljava, istodobno i željna puno toga što joj zdravstveno stanje uskraćuje. Život s njom sigurno nije dosadan, posebno kad vidi rijeku i jednostavno joj je nemoguće objasniti da ne može na kupanje jer je vani debeli minus.

"Mia je rođena hitnim carskim rezom, po porodu reanimirana i premještena na neonatologiju u inkubator", priča Selena o dolasku svoje, kako je zove, pahuljice.

"Ustanovljena je intrauterina sepsa i cirkulacijski šok, hipoxia i intrakranijalno krvarenje 2. i 3. stupnja koji su ostavili posljedice na motoriku, mentalno oštećenje i govor.

Nemam objašnjenje, no cijelu trudnoću Down sindrom okupirao mi je misli i poslije poroda, dolaskom pedijatrice koja mi je rekla da je moja pahuljica Mia dijete sa Down sindromom, nisam bila iznenađena. Samo sam odgovorila: 'Znam', i otišla plačući u sobu, tužna što me moj unutranji osjećaj nije prevario. Emocije su podivljale i kao što sam mislila da se u momentu svijet srušio, neočekivano brzo nakon par dana skupila sam snagu i počela graditi novi. Saznanje da me moja beba osjeća i treba uz sebe, velika ljubav i podrška supruga Slavena prema bebi i meni sve mi je to dalo krila da opet letimo zajedno.

Mia nije imala refleks sisanja i ono malo što bi popila odmah bi povraćala. Stanje se nije popravljalo, a nakon dva tjedna otpustili su nas kući uz uputu da se hrani svaka dva sata i budemo sretni što nema srčanu grešku.

Kod kuće smo bili desetak dana kad je Mia počela povraćati obilne količine mlijeka i krvi, plaviti oko usta, a tijelo joj je posivilo. Odjurili smo u bolnicu gdje su je životno ugrošenu stavili na kisik. Prvo su dijagnosticirali da ima stenozu u probavnom traktu, no ne mogu odrediti gdje, ali ni operirati u Slavonskom Brodu. Uslijedila je druga teška dijagnoza, srčana greška koja se može ustanoviti jednostavno ultrazvukom koji joj nije učinjen u prva dva tjedna života provedena na neonatologiji. Odmah joj je ukinuto hranjenje, prikopčali su je na infuziju i uključili terapiju za srce.

Vrijeme je sporo prolazilo, Mia je polako kopnila, ništa se nije rješavalo. Znali smo da mora na operaciju, a na pitanje kada će je prebaciti u Zagreb nisu nam odgovarali. Izmjenjivali su se liječnici, svađali međusobno oko pitanja što dalje. Bez imalo humanosti govorili su mi: "Zašto sam ju rodila?", "Bolje bi bilo da je pustite da ode, jer ako i preživi samo će vegetirati." Mia je bila na izmaku snage, nismo se više mogli kontrolirati i nakon oštrog natupa uslijedilo je prebacivanje na KBC Zagreb. Stigavši u Zagreb liječnici su se čudili da je živa obzirom na stanje u kojem je dovezena.

Konačno joj je postavljena točna dijagnoza, usprkos velikom gubitku na težini nije se smjelo čekati i morala je na operaciju crijeva. Bilo je važno da operacija uspije i Mia počne jesti, težila je samo 1 800 grama, no ispostavilo se da problem nije riješen. Druga operacija uslijedila je nakon deset dana pod upalom pluća. Mia je bila spremna odustati od života, od sale do intenzivne reanimirana je i priključena na respirator. Tako je provela petnaest dana nakon kojih počinje pomalo samostalno disati. Operacija je uspjela, počela je dobivati hranu na sondu.

To su bili sitni pomaci da se oporavi dovoljno za puno težu operaciju srca. Liječnik na odjelu genetike divio se njezinoj volji za životom, te nam nakon mjesec i pol dana oporavka rekao da je stanje preozbiljno i šalju nas u Linz. Stigavši tamo osjećala sam povjerenje i bez straha dočekala operaciju o kojoj su nam liječnici unaprijed objasnili što će raditi i kojim redom. Noć prije operacije stavila sam je pored sebe u krevet cijeli noć gledajući to malo lice i obećala joj: 'Ovo je tvoja zadnja borba, malena moja, i vodim te sretnu kući.'

Ostvarilo se, dvadeset i drugi dan nakon operacije stigao je suprug i moj tata po nas. Mia se prvi put u životu nasmijala i sreća je bila potpuna.

Teško je opisati boli, tugu i nemoć majke kroz koju se prolazi u pet mjeseci života u bolnici s bebom dok ne znam hoće li preživjeti noć i ujutro me dočekati prazan krevetić. Mia je pri izlasku težila 2,5 kilograma i dalje se hranila sondom, a sljedeća tri mjeseca obje smo se oporavljale od svega proživljenog. Tada krećemo na rehabilitaciju u Slavonskom Brodu, ali to nije bilo dovoljno, pa smo nastavile i na Goljak, te od 15. mjeseca u Down sindrom centar u Puli. Tamo je Mia radeći s odličnim fizioterapeutom počela sjediti s osamnaest mjeseci, a sadvije godine i sedam mjeseci učinila svoje prve korake.

Kroz cijeli taj period nitko od medicinskih stručnjaka ni djelatnika socijalne skrbi nije mi dao informcije o djeci s Down sindromom, rehabilitaciji, pravima već sam ja često njima savjetovala što i kako odraditi skupljajući saznanja putem interneta i foruma roditelja djece s Down sindromom. Ostvarila sam svoja i Mijina prava vlastitom upornošću iza kojih stoje dani i noći iščitavanja i korespodencije. Vrijeme koje sam mogla iskoristiti baveći se svojim djetetom. Neopravdana je izoliranost malih sredina, gdje su najčešće nezainteresirani od stručnjaka za rehabilitaciju do službenika u državnim institucijama. Mislim da je krajnje vrijeme za zajedničko djelovanje medicinskog osoblja, liječnika i roditelja po pitanju prava liječenja i jednakih šansi za život sve djece s teškoćama u razvoju. Dok se ne raspetljaju zamršeni zakoni, njihovo krivo tumačenje i izbjegavanje, neracionalna izdvajanja državnih sredstava za njegu u institucijama gdje ona košta mnogostruko više od naknada roditelja njegovatelja stanje se neće popraviti.

Samo šetnja je potencijalna opasnost za Miu. Zapuše li vjetar odmah se razboli, uobičajne aktivnosti druge djece njoj mogu zakomplicirati život. Nikada nije probala sladoled, nije bila u kazalištu jer ne podnosi neobične i iznenadne zvukove, ne može se kupati u bazenu zbog bubrega i infekcija. I dalje ima poremećaj gutanja, pa jede samo miksanu hranu. Ovisna je u punom opsegu o mojoj pomoći, od higijene do odijevanja. Neophodan je stalan nadzor jer prisutan je i Dandy-Walker sindrom pa ima poremećaj ravnoteže i česte snažne vrtoglavice pri kojima je uvijek prisutna opasnost da se ozlijedi. Veliki problem je sa govorom i odbijanjem hodanja zbog umora. Prešla je kilažu za dječja kolica, a nemamo pravo na ortopedska kolica, pa je suprug ili ja nosimo. Neopisivo mnogo nam znači podrška i pomoć bake i djeda.

Dandy-Walker sindrom je urođena moždana deformacija malog mozga (dijela mozga koji kontrolira stabilnost i kretanje) i dijelova ispunjenih tekućinom oko njega. Sindrom se može pojaviti iznenada ili da se razvija neprimjetno. Simptomi, koji se obično pojavljuju u ranom djetinjstvu, uključuju spor razvoj motornih funkcija i progresivno uvećanje lubanje. Simptomi kod starije djece uključuju povećan intrakranijalni tlak kao sto su glavobolja, povraćanje, grčevi a mogu pojaviti i znakovi disfunkcije malog mozga kao sto su nestabilnost, lošija koordinacija mišića ili igranje oka.Ostali simptomi su povećan opseg glave, izbocine na stražnjem dijelu lubanje, problemi sa živcima koji kontroliraju oči, lice i vrat kao i abnormalno disanje.

Mijina seka Nera ima osam mjeseci, voli joj pjevati, nema još zajedničke igre, ali svaki dan vidljivija je njihova povezanost i događaju se sitne iskrice između njih koje nama roditeljima izazivaju osmijeh i zadovoljstvo. Za nas je najveći blagoslov što je Mia među nama i, usprkos svemu, kroz život ide s osmijehom i ljubavi koja joj je dana rođenjem, a mi je njegujemo i dalje. Ona je naš ambasador topline kojom zrači gdje god se pojavi i ne prolazi neopaženo, već i druge potiče na dobro. Ne znamo što očekivati u ovoj mutnoj i neizvjesnoj zemlji, voljeli bi vjerovati da će se pomaknuti granice u skrbi i načinu života u korist naše djece te joj život biti ispunjen prijateljima, aktivnostima i uspjehu prema njenim mogućnostima", zaključuje Selena.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 23.03.2015