Moja priča: Mirjana Janžek
Povodom Nacionalnog dana oboljelih od neuromuskularnih bolesti In-Portal donosi priču o djevojci koja se snagom volje i pozitivnim stavom prema životu uspješno nosi s invaliditetom koji, u prosjeku, ima jedna od tisuću osoba u svijetu
Mi osobe s invaliditetom ne trebamo i ne tražimo divljenje. Postavljamo i ostvarujemo ciljeve u skladu s mogućnostima, a ako se zatvaramo u svoj svijet to je samo vlastiti izbor ili slabost koju si pojedinci dozvoljavaju iz straha, pasivnosti ili nekog njima poznatog razloga. Voljela bih svakom od onih koji misle da su osobe s invaliditetom drugačije, manjina koju treba stalno izdvajati, pružiti priliku da razgovara s Mirjanom Janžek, mladom djevojkom koja je svijet doživljava s iskrom životne energije koja je neophodna svima, uz to volonterka i predsjednica Udruge distrofičara Krapina.
Dan je neuromuskularnih bolesti od kojih u prosjeku oboljeva jedna od 1000 osoba u svijetu, dok se mišićna distrofija javlja kod jedne osobe na 2.000 rođenih. Bolest koja počinje neprimjetno i često prođu godine do njenog dijagnosticiranja pogađa djecu oba spola, iako češće dječake. U 94 posto slučajeva pojavljuje se prije 25. godine života, dok djecu prije puberteta zahvaća u 59 posto slučajeva.
Mirjana Janžek mišićnu distrofiju doživljava kao prirodno stanje. Odrastala je uz dva strica i brata s dijagnozom mišićna distrofija. Djevojčica koja je hodala po brdovitom Gornjem Jesenju u osmoj godini počela je osjećati simptome koji su ukazali da će distrofija biti dio njezina življenja. Stric koji je nedavno proslavio sedamdeseti rođendan bio joj je tada i danas uzor svojom pozitivnom energijom kroz promijene koje su došle s bolešću. Osnovnu školu pohađala je do šestog razreda u svom kraju, a tada na preporuku liječnika nastavlja školovanje u Krapinskim toplicama.
"Bilo je teško u početku, ali brzo sam se navikla na sredinu punu druge djece, stekla mnoga prijateljstva, i danas najbolju prijateljicu Valentinu i vikendom se vraćala u vlastiti dom", priča Mirjana.
"Normalan je slijed bio odlazak i nastavak školovanja u Centru Dubrava, Zagreb. Poznavala sam generaciju osmih razreda koji su otišli, to je olakšalo i moj dolazak u Zagreb. Za razliku od današnjih generacija koje se integriraju u redovan sustav školovanja mi nismo imali mogućnost izbora. Na neki način mislim da mi je odlazak od kuće, obveza da brinem o sebi pomogla u osamostavljivanju. Nisam rasla pod staklenim zvonom, rano sam počela razmišljati kako rasporediti svoje financije, zbrinuti sebe, prebrodila strah od otvorenog prostora, grada. Možda je nevjerojatno, ali meni su moja prva kolica pružala neizmjernu radost. Dobila sam ih krajem prvog razreda srednje škole, ali kako sam se i ranije teško kretala često sam posuđivala kolica od prijatelja u Centru. Vlastita kolica povečala su moju pokretljivost, potakla moj avanturistički duh i srušila prepreke. Vikendi su nam bili posebno zadovoljstvo, odlasci u grad, sudjelovala sam u svim aktivnostima, česta putovanja na nastupe širom Hrvatske i izvan nje, prvi let avionom, brojne lijepe uspomene.
Povratak u malu sredinu značio je pomalo izgubljenost prvih godinu, dvije i traženje sebe. Privikavanje na mirno razdoblje, obnavljanje prijateljstva iz djetinjstva, upoznavanje novih ljudi, održavanje kontakta s ekipom iz Centra. Nisam postavljala granice, obzirom da mi je jedini izbor bio autobus, putovala sam njime s kolicima, mnogima to nije bilo jasno, ali drugi način nije postojao.
Još u srednjoj školi učlanila sam se u Društvo distrofičara Zagreb, ali nisam se kretala u tom krugu i rad udruga bio mi je nepoznanica. Na prijedlog Marice Mirić, tada potpredsjednice SOIH-a, obzirom da na području Krapinsko-zagorske županije nije postojala udruga osoba s mišićnom distrofijom zajedno s Martinom Šoštarić i Antunom Šoštarićem krenuli smo slobodno kažem glavom kroz zid. Nismo imali prostor, opremu, znanje, ali želja je bila jaka i 2007. godine osnovali smo Udrugu distrofičara Krapina. Nije jednostavno, no imali smo podršku iz Društva distrofičara Zagreb i SOIH-a, okupljali članove, učili i danas smo kroz svoj rad prepoznati u svojoj sredini. Nastojimo da naši članovi kroz osobnog asistenta dobiju neophodnu direktnu pomoć obzirom da svakodnevno ovise o tuđoj pomoći u samozbrinjavanju. Prepoznali smo nužnost vlastitog prilagođenog prijevoza kako bi mogli funkcionirati, te smo 2010. godine kupili kombi vozilo. Nije bilo lako doći do sredstava, ali uvelike nam se poboljšala kvaliteta života obzirom da živimo u ruralnom području. Veseli nas i garaža koju smo izgradili zahvaljujući donacijama brojnih firmi Krapinsko-zagorke županije, dok su fizičke poslove odradili brojni prijatelji i susjedi. Danas imamo vozača kojeg financira Grad Krapina i županija. Imali smo članova koji su živjeli zatvoreno, sad uz prijevoz i prostor koji trenutno koristimo imamo mjesto gdje se okupljamo, održavamo radionice i radimo. Zadnjih godina puno se govori o zapošljavanju osoba s invaliditetom, imamo odličnu suradnju sa Zavodom za zapošljavanje i Obiteljskim centrom KZŽ kod kojih naši članovi prolaze razne edukativne radionice. Posljednjih godina imamo podršku od lokalne uprave i samouprave. U udruzi radimo volonterski, često je teško, ovisimo o projektima i donacijama, žao nam je što određene kvalitetne ideje financijski ne možemo realizirati. Unatoč teškoćama motiviraju nas konkretni ostvareni ciljevi u korist članova koji su nam vjetar u leđa.
Nije problem samo u onome što nam se nudi, već i u nama. Mi možemo raditi, imamo različite teškoće i potrebe, ali također određenu dozu straha koja mnoge sputava da se upuste u svakodnevan život koji znači odlazak na posao i rad. Često razlog leži u odrastanju, prezaštitničkom odnosu obitelji, posljedice su prihvačanje primanja na osnovi invaliditeta i sigurnosti koje ono nudi.
Veseli me da imam veliku obitelj koja me podržava, posebno moji nećaci Ivana, David i Ana koji prirodno sami preuzimaju ulogu malih asistenata. Prijatelje su uz obitelj nezamijenjiva karika i veliki oslonac u mom životu, uzajamno proživljavamo lijepe, ponekad i teške trenutke. Kada pomislim da ne mogu nešto prijatelji su ti koji postave pitanje: "Jesi li sigurna da ne možeš?" Često iznenadim sebe ostvarivši i više od očekivanog. Volim izlaziti, sport, putovati, živim jedan ispunjen veseo život i ne postavljam si granice, već nove ciljeve. Puno mi znače ljudi koji vjeruju u mene i uključuju me u svoje aktivnosti ne razmišljajući o mom invaliditetu.
Ove godine tradicionalno obilježavamo 21. svibanj - Nacionalni dan oboljelih od neuromuskularnih bolesti informativnim štandom postavljenim na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini. Na štandu uz informativne letke i brošure izloženi su radovi izrađeni vlastoručno od samih članova na kreativnim radinicama. Kroz razgovor s građanima informiramo ih o mogućnostima i postignućima osoba oboljelih od mišićne distrofije. Svoje znanje rada sa staklom, drvom, glinom i razne tehnike koje primjenjujemo na radionicama prenosimo učenicima osnovnih škola i djeci u vrtićima koje posjećujemo. Dobit od ovih druženja je uzajamna, djeca kroz rad i razgovor upoznaju invaliditet, odmalena prihvačaju različitosti, uče važnost međusobnog pomaganja u životu. Mi nismo ti koji samo traže, ne volimo taj način prezentacije, jer mi možemo mnogo doprinijeti društvu uz određene prilagodbe. Vizija Udruge je stvoriti sustav u kojem će se izjednačiti mogućnosti osoba s invaliditetom, prihvatiti njihovu različitost i poštovati ljudska prava", završava svoju priču Mirjana.
Piše: Božica Ravlić
Objavljeno: 21.05.2014