"Najvažnije je vjerovati da svačiji život ima smisla, a ne samo gledati crno. Pronaći smisao? To je tako jednostavno. Ujutro kad se probudim zahvalim Bogu što mi je dao još jedan dan i razmišljam kako da ga osmislim", kaže ova Brođanka koja boluje od iznimno rijetke bolesti a čije je pismo Vladi RH nedavno snažno odjeknulo u javnosti

 Kristina Terihaj (28) boluje od rijetke bolesti koja zahvaća mišiće, zglobove i vezivno tkivo, arthrogryphosis congenita multiplex.  Javnost je upoznala s nelogičnostima u pravima osoba s invaliditetom napisavši pismo Hrvatskoj Vladi  kojim ukazuje na   stanje i probleme s kojima živi ona i veliki dio ove populacije koju se često ignorira i zaboravlja. Ona je otvoreno progovorila o potrebnim promjenama, za razliku od velikog broja osoba s invaliditetom koji su dozvolili da postanu samo nevidljivi broj. Odavno se trebalo shvatiti i prihvatiti da svaka osoba s invaliditetom ima individualne potrebne. Kristini je jedina mogućnost samostalnog kretanja elektromotorni skuter koji je izbrisan s liste invalidskih pomagala, a  čija cijena je ista  kao cijena invalidskih kolica koja joj HZZO odobrava. Kada će se početi gledati osoba ponaosob i njezine potrebe?  HZZO mogao bi  znatno uštedjeti, naime često smo svjedoci da se osobama s invaliditetom odobravaju pomagala koja nemaju svrhu, te troše ogromna sredstva zahvaljujući nezainteresiranosti i nerazumijevanju odgovornih za donošenje pravilnika o ortopedskim pomagalima.

Podrška u školi

"Rođena sam u Slavonskom Brodu kao prvo od troje djece mojih roditelja Željke i Željka. Ništa ne mogu sama učiniti, čak ni nahraniti se, jedini pokreti su mi minimalno micanje prstima što mi omogućava korištenje mobitela i tipkanje na laptopu. Bolest mi je dijagnosticirana neposredno nakon rođenja i do danas imala sam 21 operaciju, prve u ranom djetinjstvu u Zagrebu i Bugarskoj. Majka je teško prihvatila moju bolest vidjevši kako svi u njezinoj okolini imaju zdravu djecu. U četvrtom mjesecu života pomaknula sam mali prst na ruci, mojim roditeljima to je bio veliku uspjeh koji im je dao nadu i poticaj da nastave raditi vježbe sa mnom. Liječnici su tada izjavili da neću moći sjediti i da ću brzo umrijeti. Polazak u prvi razred osnovne škole bio je sretan trenutak za mene, kao cijeli taj lijep period od osam godina školovanja. Svi u razredu prihvatili su me i voljeli, stoga se nikada nisam osjetila da me gledaju drugačije zbog mojeg zdravstvenog stanja. Prvi sam razred redovno išla u školu, moje bilježnice uvijek su išle na izložbu i čak sam bila najbrža u pisanju u razredu. Majka me svakog dana vozila u školu, a kada je rodila sestru, učila sam kod kuće i tako polagala ispite. Sa svršetkom osnovne škole izgubila sam društvo, prijateljice su otišle u srednju školu, mene moji roditelji, kako kažu, nisu željeli odvojiti od sebe i poslati na školovanje u Zagreb.

Tako sam ostala sama s obitelji. Godinu dana bila sam bez prijatelja, do jednog momenta kada me nakon mise tadašnji kapelan u mojoj župi Gospe Brze Pomoći pozvao da se uključim u zbor mladih. Prihvaćanjem, opet sam počela živjeti punim životom, stekla nove prijateljice koje su me prihvatile, družila se, izlazila, putovala s njima. One su mi sve pomagale, oblačile me, kupale, stavljale na WC, apsolutno sve, bile su moje ruke i noge.

"Bog je moja snaga i utjeha"

I ja kao svaka mlada djevojka imam puno želja, trenutno najveća mi je jednog dana visoko podići barem jednu ruku. Vjera u Boga daje mi snagu i uvijek me žalosti na duhovnim susretima na kojima mladi slave Boga pjesmom podižući ruke, ja to ne mogu.

Prije nekoliko godina krenula sam na operacije s nadom u poboljšanje zdravstvenog stanja, potaknuta emisijom o djevojci iste dijagnoze kao ja čije stanje se popravilo nakon operacija. Nakon razgovora s roditeljima te djevojke roditelji i ja stupili smo u kontakt s poliklinikom u Njemačkoj koja uspješno izvodi takve operativne zahvate. Odlučila sam da pokušam, tako su mi nakon osam operacija kroz dvije godine uspjeli skupiti noge, ali operacija ruke nije imala rezultata. Period priprema za operacije bilo je vrijeme koje nikada neću zaboraviti. Kako sam bila aktivna u svojoj župi u zboru mladih i u Franjevačkoj mladeži u samostanu, ispričala sam im svoje želje, a oni su odmah krenuli u akciju da mi pomognu. Ta njihova predanost, želja da mi pomognu, beskrajno odricanje, čini mi se da tada u gradu nije bilo osobe koja mi nije pomogla, jer za operaciju je trebalo skupiti velika sredstva. Ponosna sam što živim u ovom gradu prekrasnom gradu, u kojem nikada nisam doživjela ismijavanja, mladi me  vole, prilaze mi, pitaju zašto sam toliko sretna i koji je recept.

Tamo gdje stoluju ljudi dobra srca

Iz osobnog iskustva tvrdim,  ima mnogo dobrih ljudi. Od svećenika do ljudi u gradskim strukturama, školama, kafićama i drugih, svi su se angažirali da mi pomognu oko mojih operacija. Tadašnji župni vikar velecasni Tomislav Ćurić, koji je vodio naš zbor mladih, najviše se angažirao. Uz brojne akcije organizirao je u župi humanitarni koncert na kojem su sudjelovali zborovi mladih iz nekoliko brodskih župa. Bio je to događaj koji nas je jako zbližio. Vikar Ćurić, moj župnik Ivan Lenić i nekadasnji dekan Stjepan Belobrajdić zauzeli su se na različite načine te poslali zamolbu u Glas Koncila i nekoliko svjetovnih novina. Mnogi ljudi iz raznih krajeva Hrvatske i inozemstva pomagali su, pa je potreban novac za operaciju prikupljen u vrlo kratkom roku. Moju prvu humanitarna akciju je organizirala moja Udruga DICP. Organizirala je nekoliko aukcija slika. Sjećam se prve aukcije. Bilo je mnogo vrijednih umjetničkih djela koje su darovali brodski umjetnici. Zahvalivši im, rekla sam da mi je od svih najdraža slika umjetnice koja je naslikala papu Ivana Pavla II. Tu je sliku kupio naš gradonačelnik Mirko Duspara i darovao je mene. Papa Ivan Pavao II mi je bio posebno drag, a njegov dolazak u Osijek, na kojem sam bila, nikada neću zaboraviti. Kada je u svom papamobilu prolazio pored nas invalida, zaustavio se baš preko puta mene i sve nas blagoslovio, plakala sam od radosti.  Nama mladim ljudima u kolicima uputio je poruku:''Dragi mladi hendikepirani ljudi, ne boj te se. Krist je s vama''.  Na njegovu se licu dala prepoznati ljubav i suosjećanje s nama. Dobila sam tada velik plakat s  likom Pape koji sam stavila iznad kreveta. Prvo što ugledam kad se probudim je njegov lik. Dok molim, gledam ga i on je moje prvo jutarnje sunce. Volio je nas mlade, mi smo to osjetili, a i mi smo voljeli njega. Njegove pohode po svijetu pratila sam redovito preko televizije, a posebno sam doživljavala svaki križni put koji je on predvodio u vrijeme korizme. U njemu sam prepoznala samog Krista. Onoga dana kada je umro, jako sam plakala. Tada sam započela svake večeri moliti i njemu prikazivati bolest svojih nogu i ruku. Molila sam se svom papi s vjerom da će mi sigurno pomoći. Kako sam po prirodi bojažljiva i bojim se injekcija, doktora te teško podnosim i najmanju bol, prije operacija u Njemačkoj molila sam Ivana Pavla II da mi pomogne, jer su liječnici upozorili moje roditelje da ću poslije operacije imati jake bolove. Kada su mi javili da će operacija biti 18. svibnja, bio je to za mene velik znak nade jer je to papin rođendan. Buđenjem nakon višesatnih operacija nisam osjećala nikakvu bol, liječnici nisu mogli vjerovati da je to moguće i istina. S povodom, naime, kada su vadili vijke koji su prirasli uz moje kosti nakon 15 godina u nogama, morali su strugati kosti i pri tome pukao im je aparat kojim su radili. Ne samo da nisam imala bolove, nego sam već drugoga dana mogla sjediti u kolicima. Nakon više operacija skupili su mi noge, izvadili kuk, a umjesto njega ugradili jednu žicu. Puno mi je bolje, više ne zapinjem nogama kada prolazim, i lakše mi je održavati higijenu. Nažalost, operacija ruku nije uspjela pa sam tu više izgubila. Prije sam mogla pisati sama, a sada mogu samo tipkati na računalu, potpisati se, iako mi je i to jako naporno i nažalost ne mogu se sama hraniti.

Dom satkan od ljubavi i smijeha

U mom životu velika podrška su mi moja obitelj, prijatelji. Prije par godina sam dobila asistenticu Jadranku, ona je moje ruke i noge. Nikada se nisam doživljavala manje vrijednom ili da sam kažnjena svojim stanjem, naprotiv vjerujem da može biti i puno gore. Neke od mojih prijateljica koje su prolazile stanje depresije posvjedočile su mi da je moj osmijeh i radost promijenio njihove živote. Svima u društvu dajem na znanje da ne želim da me sažalijevaju i prihvatili su me kao potpuno zdravu osobu koja ima poteškoća. Sebe uopće ne doživljavam kao bolesnu osobu, a za to i za moj osmijeh najzaslužniji su moji roditelji jer su me uvijek vodili među zdravu djecu, a i u našem domu je uvijek puno smijeha. Kada dođu krize, najviše me izvuče molitva, misa na koju idem svaki dan kad god mogu. Mladima bih poručila da se ne predaju jer iz svake situacije postoji izlaz, treba ga tražiti u tišini srca, u molitvi, misi, sakramentalnom životu. Najvažnije je vjerovati da svačiji život ima smisla, a ne samo gledati crno. Pronaći smisao jednoga dana? To je tako jednostavno. Ujutro kad se probudim zahvalim Bogu što mi je dao još jedan dan i razmišljam kako da ga osmislim. Toliko toga možemo učiniti jedni za druge, sve ovisi o nama. Zahvalna sam na sitnicama i vjerujem da će mi se ostvariti još mnogo želja.

Piše: Božica Ravlić

Foto: Ivica Galović/PIXSELL

Objavljeno: 05.09.2013