"Kako da budem zadovoljna a nemam mogućost da budem dio društva u kojem živim?", pita se ova hrabra djevojka s cerebralnom paralizom

Sandra Lucić iznijela je svoju životnu priču  osobe s invaliditetom koja će vas navesti na razmišljanje: tko to ima pravo odlučivati i ukidati ona minimalna prava koja su olakšavala njezino zdravstveno stanje. Rođena je prije 26 godina s cerebralnom paralizom zbog koje se uz pomoć osobnog asistenta ili neke druge osobe kreće u invalidskim kolicima. Detaljima iz života nastoji ukazati na nedostatke odnosa prema osoba s visokim stupnjem invaliditeta.

Cerebralna paraliza (CP) je grupa neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja uzrokovana defektom ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam "cerebralna" odnosi se na mozak, a "paraliza" na poremećaj pokreta i položaja. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Predlaže se i novi naziv - centralni motorni deficit, vjerujući da je to bolje razumljiv termin. Cerebralna paraliza sveobuhvatan je naziv za različite poremećaje koji utječu na djetetovu sposobnost kretanja te držanja tijela i ravnoteže. Uzrok ovih poremećaja ozljeda je mozga prije poroda, tijekom poroda ili tijekom prvih godina djetetova života. Ozljeda ne oštećuje djetetove mišiće ili živce koji ih povezuju s leđnom moždinom, nego sposobnost mozga da kontrolira te mišiće.

Ovisna o tuđoj pomoći

Ovisno od položaja i ozbiljnosti ozljede mozga koja uzrokuje djetetove teškoće pri kretanju, ona može uzrokovati i druge probleme - poteškoće u razvoju, epileptične napade, poteškoće u govoru, poteškoće u učenju, probleme sluha ili vida.

Cerebralna paraliza ubraja se u razvojne teškoće jer utječe na način djetetova razvoja.
"Cijeli život ovisim o tuđoj pomoći, bilo je puno ružnih i teških momenata o kojim ne želim govoriti", priča Sandra. "Osnovnu školu završila sam odvojena od obitelji u Krapinskim toplicama. Tečaj informatike koji mi pomaže u komunikaciji prošla sam 2002. godine u Vinkovcima. Podijelit ću s vama ono što volim i čime se bavim kako bih se opustila i uživala koliko mogu u skladu s mogućnostima. Glazba i koncerti,  fotografije, priroda i društvo koje mi nedostaje. Imam osobnu asistenticu koja mi pomaže u svemu i puno mi znači. Nedostaje mi društvo mojih vršnjaka, pa puno vremena provodim na raznim društvenim mrežama. Dva puta tjedno idem u udrugu Bubamara u Vinkovcima, volim vrijeme provedeno tamo, imamo kreativne radionice na kojima izrađujemo svašta lijepo i družimo se, pa mi vrijeme tamo prebrzo prolazi. Svake treće nedjelje u mjesecu odlazim u Zajednicu 'Vjera i svjetlo' u Vinkovcima gdje pjevamo, družimo se, molimo se, oživljavamo evanđelje i osjećam se sretno.

Živjeti normalan život

Često sam tužna jer izvan udruge nemam pokretnih prijatelja s kojima bih mogla izlaziti, što je normalno za moje godine. Da me tata i asistentica ne izvode bila bih izolirana i bez imalo mogućnosti za rijetka društvena događanja na koja odlazim. Okolina i društvo nema razumijevanja za osobe kao ja, ne volim humanitarne akcije tada su svi topli i humani, a nama pomoć treba svakodnevno. Sve me to jako boli uz postojeće zdravstvene poteškoće, osjećam se nemoćno i iz dana u dan sve mi je teže gledati i slušati kako život prolazi pored mene, dok ja nisam u mogućnosti sudjelovati u njemu.

Ranije sam odlazila na rehabilitaciju u Varaždinske toplice u trajanju od 21 dana,  ove godine Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje odbio je moju dokumentaciju i žalbu na odbijanje uz obrazloženje da se uvidom u medicinsku dokumentaciju vidi da mi se stanje ne mijenja na bolje i da je isto. Oni ne razmišljaju i ne znaju da meni ta rehabilitacija puno pomaže, osjećam se bolje nakon nje te je ne bih tražila da nema smisla. Moje stanje se ne može promijeniti. Roditelji također imaju zdravstvenih problema.

Potrebno je mnogo više kako bih bila sretna i zadovoljna. Ne nalazim načina da to ostvarim. Kako da budem zadovoljna, ne posjedujući mogućost da budem dio društva u kojem živim?

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 05.08.2013