Institucionalizacija je problem zbog pravila koja nameću oni koji ne mogu ili ne žele znati što znači biti osoba s invaliditetom, a preuzeli su ulogu donositelja odluka u ime onih kojima čine štetu

 

Krenuo sam ovu kolumnu pisati onako, ravno u glavu. In medias res, rekao bi Horacije, u srž stvari. No ipak mi tu manjka nekoliko uvodnih riječi pa evo, dodajem ih. Jer nijedna kolumna nije ista bez uvoda koji nema nikakvu posebnu svrhu, a ni veze s onim o čemu je u kolumni riječ. U to ime, nadam se da ste ovim i ovakvim uvodom zadovoljni. Ja baš i nisam, ali tko me pita.

Počnimo zato brzo s onim bitnim. Danas ću opet, kao, uostalom, i svaki put, pisati o nečemu što smatram jako važnim. O nečemu o čemu se puno priča, nečemu što mnogima služi za kojekakve samoumišljene pohvale upitne vrijednosti, no po pitanju toga je, zapravo, učinjeno jako malo. Jasno, puno je toga napisano, ispričano i ispredavano – kako to obično i biva – ali u stvarnom svijetu, u realnosti u kojoj živimo, malo toga je vidljivo. Malo toga osjetimo na svojoj koži.

Institucionalizacija je problem. Zapravo, ona nije problem sama po sebi, ne bi trebala biti, ali otvara čitavu lepezu drugih problematičnih pitanja i tema. Zapravo, ona otvara prozor u cijeli jedan dio svijeta osoba s invaliditetom, ako je promatramo u tom kontekstu. Zato tema današnje kolumne nije nužno instutucionalizacija, definitivno ne ona sama. Ali će nam biti polazna stanica na putu misli na kojem ćemo posjetiti još neke važne postaje.

Iznenadili biste se koliko je teško adekvatno definirati institucionalizaciju. Ja se jesam iznenadio tražeći definiciju pojma. Ali jedna mi se ipak dopala. Prema Georgetti Mulheir, izvršnoj direktorici međunarodne neprofitne organizacije Lumos, koju je osnovala poznata spisateljica J. K. Rowling s ciljem promicanja deinstitucionalizacije djece, institucija je ustanova u kojoj se nalazi velika skupina ljudi koji nisu obitelj, a koji moraju slijediti unaprijed isplaniran raspored koji možda ne zadovoljava njihove individualne potrebe. Ovo je točno, ali ni to nije potpuno. Ne kada znate nekoga tko je institucionalizirana osoba s invaliditetom. Ako slučajno ne znate nikoga u takvoj situaciji, onda zamislite ovu sliku. Mlada osoba s teškim invaliditetom izgubi podršku obitelji. Koji god tome bio razlog, što god da je uzrok, to je gubitak. Nerijetko i trauma. Ali to je tek početak njegovih ili njezinih problema. Mlada osoba završava u staračkom domu. Da me ne biste krivo shvatili, starački domovi su uglavnom prekrasne ustanove, ljudi tamo pronalaze prijateljstva, nove ljubavi, načine za ispuniti si i obogatiti život. Međutim, svi ovi benefiti su teže ostvarivi, možda i nedostižni, kada govorimo o mladoj osobi s invaliditetom. U društvenom smislu, generacijski je jaz prevelik. Čak i osoba od 50 godina je premlada da bi se mogla adekvatno uklopiti u populaciju osoba najmanje 20 godina starijih od sebe. Nužno, stoga, postaje autsajder – ako već ne zbog invaliditeta, onda zbog godina. Paradoks osamljenosti osobe koja je okružena gomilom ljudi. Nadalje, u zdravstvenom smislu situacija je podjednako nepovoljna. Osoblje u staračkim domovima, koliko god se možda radi o brižnim i sposobnim ljudima, jednostavno nije pripremljeno za skrb o osobama s invaliditetom. Nema ih niti dovoljno da bi mogli biti na raspolaganju onoliko koliko je osobi s invaliditetom to potrebno. Pa onda te osobe ne jedu koliko i kada mogu i žele. Ne leže i ne spavaju kada i koliko im je potrebno. Nemaju pravovremenu pomoć u svemu u čemu im je pomoć potrebna – otići na toalet, odmoriti se, upaliti televizor, čitati knjigu, umiti se, otvoriti ili zatvoriti prozor. Katastrofalnu situaciju, apsurdno, ali uobičajeno, sustav dodatno pogoršava. Nećemo uopće o tome da institucionalizacija košta više nego što dobar dio osoba s invaliditetom može privrijediti – ono što je istinski strašno je da institucionalizacijom osobe s invaliditetom gube pravo na osobnog asistenta. Zato što su u sustavu koji brine o njima, objasnit će vam – i to oni koji su dužni govoriti našim riječima – ako se drznete pitati. Zgodno se pritom zaboravljaju postulati neovisnog življenja. Dakle, mlada osoba s invaliditetom koja je završila u instituciji zbog gubitka podrške u svojoj obitelji, okruženju i zajednici, završava u neadekvatnoj instituciji iz koje nema pravo izaći niti na kavu, a kamoli imati pratnju za posjetiti prijatelja ili liječnika, jer ostaje bez jedine podrške koja joj može biti veza s vanjskim svijetom. Jedini izbor tako postaje zatvor, što je nepošteno i prema hvalevrijednoj instituciji koja to nije, prema ljudima koji tamo rade i žive, kao i prema samom zatvoreniku, koji to na papiru nije.

Rješenja, naravno, ima. Možda čak nije toliko upitna ni volja da ga se primijeni, koliko su upitne direktive onih koji ne razumiju što znači biti osoba s invaliditetom, a takvih krojača naše sudbine ima na svim razinama.

Geto je dio grada u kojem žive članovi neke manjinske skupine, obično kao rezultat društvenog, pravnog ili ekonomskog pritiska. Pojam je izvorno korišten u Veneciji za opisivanje dijela grada u kojem su Židovi bili ograničeni i odvojeni, ali se od tada primijenjuje u različitim kontekstima. Prema Hrvatskom jezičnom portalu, getoizacija je gubljenje veza sa svijetom i susjednim narodima, bez normalnih strujanja ideja i iskustava u stanju izoliranosti, pod prisilom ili dobrovoljno. Zašto sada pišem o getoizaciji? Zato što će mnogi projekti koji bi mogli spriječiti institucionalizaciju kakvu sada imamo, od strane onih koji nam kroje sudbinu biti proglašeni getoizacijom i, stoga, zaustavljeni. Već se događalo. Kao da išta može biti više getoizirajuće od postojećeg modela institucionalizacije. Opet paradoks u kojem nam se brani nešto što je uobičajena praksa onih koji to zabranjuju.

Jedan od mogućih modela, u određenom opsegu, već primjenjujemo u studentskim domovima. Studenti s invaliditetom po povoljnim uvjetima žive u više ili manje prilagođenom objektu – zajedno s drugim studentima – a nekoliko njih dijeli usluge jednog asistenta koji je obučen za to i uglavnom ima dovoljno vremena za zadovoljavajuće ispunjavanje potreba i želja svojih korisnika. Ovakav studentski život osoba s invaliditetom je daleko od idealnog, no i takav je bolji od onoga što očekuje one koji ostanu bez podrške svojih najbližih. Tko mi se usudi reći i argumentirati da je sustav u kojem grupa osoba živi u specijaliziranom, prilagođenom objektu, uz podršku odgovarajućeg osoblja, veća getoizacija od institucionalizacije koja nalikuje na zatvor? Tko pri zdravoj pameti može reći da je osoba s invaliditetom u instituciji poput staračkog doma zbrinuta i da joj ne treba osobni asistent?

Zaključno, institucionalizacija jest problem. Ne zbog samih institucija, nego zbog pravila koja nameću oni koji ne mogu ili ne žele znati što znači biti osoba s invaliditetom, a preuzeli su ulogu donositelja odluka u ime onih kojima neobjašnjivo čine štetu. Nažalost, prava i istinska deinstitucionalizacija u ovom trenutku još nije u sferi izvedivih rješenja, ali ono što se naziva getoizacijom – a po definiciji, zapravo, nije ni getoizacija ni institucionalizacija – moglo bi biti izlaz iz zatvora za mnoge osobe s invaliditetom. Minimum, itekako dokučiv, bio bi omogućiti im dostojanstven život unutar institucije. Potrebno je samo ne oduzeti im ono što već imaju.

Izabrali mi ovo ili neko drugo rješenje, sasvim je svejedno. Potrebe ne nedostaje, možda ni volje. Pitanje je samo ima li dovoljno odlučnosti i hrabrosti.

Piše: Damir Fatušić

Objavljeno: 05.03.2018