Ti naši divni roditelji trebali bi biti vječni jer bez njih velika većina osoba s invaliditetom postaje tek slučaj, bespomoćno tijelo čiji osjećaji nisu važni, čije dostojanstvo biva srozano na nulu

 

Jesen je vrijeme kada se u mene uvuče tuga, više razmišljam o teškim temama, o temama koje inače nekako stavim u posebnu "ladicu boli". U mojoj "ladici boli" veliko mjesto zauzima tema prolaznosti, starenja, odlazaka na "onaj svijet", i ne, ne brinu me moje godine, bore ni ništa slično. Ovih dana puno razmišljam o roditeljima osoba s invaliditetom pa tako i o svojima. Ako smo mi stariji, zreliji, to znači da su nam roditelji debelo ostarjeli, razboljeli se, onemogli i ponekad ni sami sebe ne mogu dići iz kreveta, ali moraju, ne mogu si dozvoliti da nešto ne mogu jer ih njihovo dijete, sada doduše odrasli čovjek još uvijek treba, možda i više nego ranije. Oni koji pišu pusta prava vezana za nas sve fino urede na papiru, patronaža, terapeut, asistent – svi dođu, odrade svoju satnicu i odu, a bolni jauci nemoći i neizvjesnost što donosi sutra ostaju.

Ne kaže se zaludu mala djeca mala briga, velika jasno velika, e pa kod djece s invaliditetom to još više dođe do izražaja. Malo dijete s invaliditetom nosite na rukama ili vozite u kolicima malim, slatkim dječjim i još uvijek, iako ste suočeni s dijagnozom niste do kraja svjesni što će ona vama i vašem djetetu donijeti za 20 – 30 godina, nadate se čudu, napretku tehnologije ili bolje uređenijem sustavu skrbi za osobe s invaliditetom.

Kako godine prolaze kao roditelji postajete sve umorniji, potrošeniji, poneki i depresivniji, a djeca sve veća, teža, dijagnoza je već uvelike uzrokovala bolne deformitete i sve su teži izazovi stavljeni pred cijelu obitelj jer osobe s invaliditetom imaju iste potrebe kao i osobe bez njega, od kupanja do odlaska kod rodbine na ručak....Rijetko tko od osoba iz vaše okoline, čak i vama bliskih ljudi se zapita kako je to kupati svoje dijete, a zapravo odraslu osobu iz dana u dan, dok su djeca vaše prijateljice već udata i imaju potpuno svoje živote...Rijetko tko razumije i koji nadljudski napor morate uložiti da bi svoje 30-godišnje dijete od 60 ili 70 kilograma potrpali u auto i odveli u goste u kuću sa stepenicama, bez prilagođenog toaleta itd. I tako iz dana u dan, iz situacije u situaciju.

Sve vas boli, raspadate se, uzeli ste bolovanje u firmi, ali potrebe vašeg djeteta ne znaju za bolovanje, vaše dijete je i dalje nepokretno, ne može se obući, nahraniti, popiti vode. Kao roditelji se već ozbiljno počinjete pitati što će biti s vašom djetetom jednog dana kad vas više ne bude? Ako imate i zdravo dijete sve nade polažete u njegovu povezanost s bratom, sestrom i malo ste mirniji jer si mislite "neće brat brata iznevjeriti", neće ga dati u instituciju....ali braća nisu garancija, nema je. Ako je osoba s invaliditetom jedinac kroz glavu vam prolaze još teže misli, pogotovo ako je osoba u potpunosti nepokretna. Jasno vam je da će srce vašega srca dane provoditi u nekoj instituciji, staračkom domu, bez ljubavi, pažnje, možda biti u prljavoj peleni satima dok se ne udostoji doći neka medicinska sestra koja će ga presvući i podrugljivim komentarima "ubiti u pojam“, hraniti ga bezosjećajno kao da "šopa gusku“, okupati ga svake prijestupne. Znate da vašem djetetu neće ostati ni mrva ljudskog dostojanstva i ta bol vas blokira, ne da vam disati. Za imovinu koju ste cijeli život stjecali sada će se grebati Centar za socijalnu skrb i neka daleka rodbina koja vaše dijete ni ne poznaje, znam prestrašno je za čitati i jao onome tko ovako nešto mora doživjeti i još gore preživjeti jer to što je osoba u potpunosti nepokretna ne znači da je mentalno retardirana, baš naprotiv, često ima bistriji um od mene, vas, svega je svjesna, a ništa ne može promijeniti. Vjerujem da će se, nažalost, puno roditelja osoba s invaliditetom u ovom tekstu naći. Ti naši divni roditelji trebali bi biti vječni jer bez njih velika većina nas postaje tek slučaj, bespomoćno tijelo čiji osjećaji nisu važni, čije dostojanstvo biva srozano na nulu.

Piše: Anita Blažinović

Objavljeno: 29.09.2017