"Za autizam nema lijeka, osim prihvaćanja. Osim traženja ljepote u djetetovim neobičnostima. U toj nezrelosti, neiskvarenosti. U doživljaju svijeta iz jednog drugog kuta" kaže Živana Škorić, majka osmogodišnje Kire

 

"Kad dijete ima teškoće u razvoju, jedino što želite u životu je njegovo zdravlje. To je prva misao s kojom liježete navečer i prva s kojom se budite. Ali autizam nije bolest, to je stanje. Za autizam nema lijeka, osim prihvaćanja. Osim traženja ljepote u djetetovim neobičnostima. U toj nezrelosti, neiskvarenosti. U doživljaju svijeta iz jednog drugog kuta" kaže Živana Škorić, majka osmogodišnje Kire čija dijagnoza je nespecificirani pervazivni razvojni poremećaj.

U tridesetoj godini Živani je suprug želio ispuniti san i ona postaje brucošica. Isticala se kao izvrsna studentica i planirala postati profesorica. Zbog policističnih jajnika i hiperprolaktinemije ranije nisu mogli imati dijete. Nakon položene 1. godine studija prvi put u šest godina imala je uredne nalaze. Vjerovali su, došao je trenutak za roditeljstvo, a Živana će uz dobru volju i malo pomoći obitelji kao novopečena mama uspjeti diplomirati.

Već u prvom mjesecu trudnoće postalo je jasno da neće biti od onih trudnica koje s lakoćom dočekaju termin poroda. Trudnoću je mahom preležala u mučninama. Rutinski nalaz urina u 6. mjesecu trudnoće pokazuje povećanu glukozu u krvi, pa zbog opasnosti od gestacijskog dijabetesa izbacuje iz prehrane jednostavne ugljikohidrate. Disciplinirana kakva jest, uspjela je održavati glukozu u gornjim dopuštenim granicama za trudnoću.

"Porod je bio takav da ga nikad nisam poželjela ponoviti", prisjeća se Živana. "Kažu da zaboravite, ali ja nisam. Doktor me djelomično ručno otvorio, a onda su mi dali drip. Beskonačni trudovi bez pauza i dijete je zapelo u porođajnom kanalu. Četiri puta su bebi vađenjem krvi iz glavice provjeravali razinu kisika, a da mi nikad nisu rekli je li došlo do hipoksije. O tome nema ni riječi u otpusnom pismu, kao ni da je pozvan predstojnik klinike na hitnu intervenciju. Kira nije uopće zaplakala. Stavili su mi je na trbuh možda jednu minutu, a onda je uzeli. Nisam je vidjela narednih šest sati. Promatrala sam druge nove majke kako maze i doje svoje dijete, a ja za svoje nisam znala točno ni gdje je. Zbog stresa od poroda, jer su mi je odmah uzeli bez objašnjenja, ostala sam bez mlijeka. Zbog djetetovog niskog šećera, a nisu vjerovali u rodilištu da nemam mlijeka i da je beba gladna zadržali su nas nekoliko dana više u bolnici. Kući smo vodili dijete sa žuticom, za koju nas uvjeravaju da ne brinemo.

Kira je bila beba koja spava danju, a noćima neutješno plače. Ta plakanja trajala su bez pauze i po 13 sati. Jedino vrijeme kad ne bi plakala je kad je na bočici, a uz to ima i refluks, pa slabo napreduje na kilaži. To se sve regulira s vremenom i ona lijepo napreduje. Sa šest mjeseci prvi put kaže mama, sa sedam tata, a sa devet papa i kaka. Mislila sam, pa mi ćemo na tutu naučiti već s godinu dana.

Sa 13 mjeseci Kira dobiva virozu koja prelazi u gripu, pa u upalu pluća. Ta bolest za nas mijenja sve, probudila je autizam. Primjećujem da su Kirine oči zaspale. Pogled je statičan, oči nisu žive kao što su prije bile. Pripisujem to bolesti, tješim se da joj je samo 15 mjeseci. Moja majka prva primjećuje da Kira ne reagira na svoje ime, pa po starinski zalupi vratima da joj provjeri sluh. Sluh je u redu, ali nešto nije, mama zaključuje i postavlja pitanje: da nije Kira autistična?! Prva je naglas izgovorila moje sumnje.

Suprug je danonoćno radio da imamo od čega živjeti i nije primjećivao ništa neobično. Nisam znala ni kako mu to priopćiti, pa sam šutjela. S godinu i pol Kirin govor se razvija, ali ne u svrhu komunikacije. Govori uglavnom na engleskom, sa 20 mjeseci već u kratkim rečenicama, ali ni na što ne odogovara. Ni sa da ili ne, ne traži ni jesti ni piti. Ponaša se kao da mi uopće ne postojimo, kao da joj se uopće ne obraćamo. Istražujem o autizmu mjesecima, a da to nikome ne odajem. Skrivam se od muža i čitam, sve se nadam da umišljam. Za autizam je karakteristična tzv. trijada: nedostatna komunikacija, socijalizacija i stereotipna ponašanja. Imamo jedan element, tješim se, nije trijada. Imamo dva, još nisu tri. Uhvatim se za taj treći kao utopljenik za slamku, nemamo stereotipije, tješim nije autizam iako znam da je, ali s tim se ne mogu suočiti. Ne idem još nigdje, ne govorim još nikome.

Umire mi otac, nakon duge i teške bolesti. Taj trenutak spoznaje da gubim oca, ta bespomoćnost me pokreće za moje dijete. Odlučujem reći mužu. Ne znam kakav uvod treba biti, kad to jedva mogu preko usta prevaliti. Umoran od posla tek sjeda na kauč i čeka večeru, a ja se okrećem i samo tako kažem: Kira ima autizam. On misli da pretjerujem, ali pristaje ići sa mnom kod pedijatrice po uputnice. Pedijatrica je uobičajeno neugodna, govori mi da je Kira prepametna za vršnjake, pa se zato s njima ne igra. Tek nakon što je Kira i doktoricu izignorirala, dobivam uputnice koje sam zatražila. Nije mogla odoljeti da mi ne pripomene kako mi ih daje samo zato da bih ja tako nervozna mogla zaspati.

Pada kiša, ne otvaram kišobran, da mogu plakati, a da nitko ne vidi. Želim da sam luda, da sam umislila, da je meni svašta, samo nek je moje dijete OK. Psihologinji na vratima govorim: "Molim vas, potjerajte me." Ona mi se blago nasmiješila, obgrlila rukom i rekla sjednite, sigurna sam da ste mi došli s razlogom.

Procjena traje sveukupno pet sati. Dijagnoza? Sumnja na pervazivni razvojni poremećaj. Još mi je u glavi ta slika, muža koji netremice gleda u mene, sav u šoku od te spoznaje. Ne znam kako smo došli taj dan kući, kako je jadan uopće uspio voziti. Dječja psihijatrica potvrđuje te sumnje i daje konačnu dijagnozu: Nespecificirani pervazivni razvojni poremećaj. Ta se dijagnoza daje djeci koja imaju elemente autizma, ali nemaju punu kliničku sliku.

Ja sam borac otkad znam za sebe. Prihvaćam dijagnozu, odbijam poraz. Bacam se na posao, čitam i učim danonoćno, kad Kira drijema, kad spava, svake minute koju mogu ukrasti svakoga dana. Moram se educirati. Brzo učim, moram to iskoristiti. Kira sa 3 godine i danas s 8 nije isto dijete. Tada nije govorila, nije razumjela, nije se imala potrebu igrati sa drugom djecom. Sve su to stvari koje većina već zna, ali ne znaju što točno znači živjeti autizam. Ja Kiri nisam nedostajala kad bih negdje otišla zbog obaveza. Ona se mom povratku ne bi obradovala, ne bi plakala zbog razdvajanja. Sada je iznimno za nas vezana. Neki dan je napisala da je mama njen cijeli svijet. Zamislite nakon svega kakav je to bio osjećaj za mene.

Kira je jela miksanu hranu do 3 godine i 5 mjeseci, jer se i na najmanju mrvicu gušila i povraćala. To su te senzorne smetnje o kojima redovna populacija malo zna. Pružala je otpor kod odijevanja, presvlačenja, mijenjanja pelene, obuvanja, izuvanja, pranja zubića, kose pogotovo. To su bili urlici kao da joj je život u opasnosti. Susjedi ne čitaju da se informiraju, ali rado osuđuju. Zaključuju da se Kira ne razvija uredno jer sam ja loša majka. Ništa ne ide normalno, lako, nijedna vještina ne usvaja se tek tako. Higijenu uspostavljamo 2 godine od skidanja pelene. Jako je teško, a malo tko te razumije. Pitaju zašto nemamo još djece. Zato jer ja više ne mogu, eto zašto. Zapravo mi je i draže da se misli da sam ja kriva za autizam, nego da mi diskriminiraju dijete. Dio djece je prihvaća, dio ne. To ovisi najviše o tome kako se njihovi roditelji postave. Kiri je na koncu najbolje s djecom iz škole, koja ju ne znaju od ranije. S njima je potpuno ravnopravna, nema tu stigmu neverbalnog djeteta koje se izbjegava.

Imali smo sreće da smo iz Rijeke, da smo ovdje mogli dobiti svu potrebnu podršku u našoj situaciji. Mnogi roditelji izvan većih gradova nemaju apsolutno ništa. Nakon obavljene kategorizacije mi smo dobili vrtić za Kiru, grupu za autistični spektar, gdje je u radu sa stručnim osobljem, edukacijskim rehabilitatorima i logopedima, Kira već prvu godinu jako napredovala. Imali smo sreću u nesreći da su naše dvije rođakinje edukacijske rehabilitatorice i da odlučile raditi s Kirom. To je nešto što im nikad neću moći vratiti, ni na tome dovoljno zahvaliti. Plaćali smo i dodatne terapije, logopeda, kreativne radionice, likovne, glazbene, sportske...Većina roditelja u spektru sve mora sama financirati, uz dodatni problem što u mnogim našim mjestima uopće nema edukacijskih rehabilitatora ni logopeda, pa moraju putovati u najbliži veći grad.

Za nas je puno značilo to što je u Rijeci baš u vrijeme kad smo dobili dijagnozu, otvorena podružnica Udruge DIRA, gdje smo odlazili u igraonicu (senzornu dvoranu) i na kreativne radionice. To je imalo velikog udela u napretku na području razvoja grube i fine motorike. Uz navedeno, osobno sam radila s Kirom, učila svakodnevno, na način da sam prouavala kako ona razmišlja, kako uči i pamti, a onda to koristila za njeno usvajanje onih znanja koja su potrebna za pohađanje redovne škole. To je bila moja opsesija, redovna škola. Struka mi nije davala nadu, ali Kira jest. Godine rada napokon su dovele do željenog rezultata i Kira danas ide u školu kao sva druga djeca, po redovnom programu i bez asistenta.

Budući da na početku nikoga nisam imala kao podršku, odlučila sam osnovati grupu gdje ćemo mi roditelji jedni drugima biti podrška za rad kod kuće. Smatram da je educirani i motivirani roditelj najvažnija karika u rehabilitaciji djeteta iz spektra. Prekrasan je osjećaj čitati o napretku druge djece u našoj grupi, biti dio tog zajedništva, moći pomoći svojim iskustvom.

Najljepši dio toga je biti majka djeteta koje je već uzor. Ona je junakinja, a da toga još nije ni svjesna. Pričam joj o tome kako je bilo teško, kako smo se mučile da napreduje, ali ona se toga ne sjeća, a ja ne mogu zaboraviti. Ako imate dijete u spektru u svojoj sredini, nemojte ostajati na distanci. Nemate se čega bojati. Pitajte što želite znati, nećete roditelje uvrijediti. Učite djecu da ne rade razlike među vršnjacima, da su osjetljiva na slabije od sebe. Izađite malo iz svoje sigurne zone, upoznajte nekog drugačijeg od sebe. Ljepota svijeta sastoji se u njegovoj raznolikosti. Dosadno bi bilo da smo svi isti, da isto mislimo, vjerujemo, živimo. Trebamo slaviti svoje različitosti, to je ono čemu ću Kiru nastojati naučiti.

Baš zato što ne uči spontano, što ne upija iz okoline, Kira pojma nema da među nama ima drugih naroda, vjeroispovjesti, ne vidi razliku u boji kože, ni društvenom statusu. Ona prilazi jednako baš svakom djetetu, ne smije se ni debljini ni neobičnom imenu. Nije li to nešto predivno, ne bismo li bili sretniji da smo svi tako slijepi na različitosti?

Vjerujem da će Kira biti jednoga dana sretna djevojka. Želim vjerovati da će biti potpuno samostalna. To je moja životna nada i želja, od koje veće nemam. Želim da jednom brinem brige običnog roditelja, da je čekam do sitnih sati da se vrati iz diska. Želim da bude sretna, čime god se jednom bavila, da joj budem želja, a ne potreba. Da me doživi sa svim mojim vrlinama i manama, da joj budem najbolja prijateljica. Pomalo ja nestajem, ona je sve bitnija. Sve manje sam joj potrebna, sad je ona moja učiteljica.

Tako sam to davno i zamišljala, dok sam je nosila. Put je ispao duži i znatno drukčiji, ali mislim da sam stigla do cilja."

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 12.02.2016