Dobitnik nagrade 'Ponos Hrvatske' je i Facebook grupa 'Pomozimo djeci s invaliditetom' koja svojim aktivnostima mijenja čak i zakone. Roditelji djece s teškoćama u razvoju pripremili su nove zahtjeve koje će uputiti na adresu Vlade RH, Ministarstva znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstva zdravlja te Ministarstva socijalne politike i mladih čim se konstituira Sabor i Vlada. Građanska inicijativa je bila i ostaje građanska inicijativa – neprofitna, neovisna i nastavlja volnterski djelovati na području cijele Republike Hrvatske. Zahtjeve u cijelosti možete pročitati na poveznici facebook.com/groups/pomozimo.djeci/?fref=ts. Na pitanja o svom radu i postojanju odgovorio nam je radni tim Građanske inicijative 'Pomozimo djeci s invaliditetom'.

 

Koji su ključni zahtjevi Građanske inicijative 'Pomozimo djeci s invaliditetom' prema nadležnim tijelima?

- Problem rane intervencije ključno je pitanje stoga je jedan od najvažnijih zahtjeva osnivanje centara za ranu intervenciju s kojim bi pokrili cijelo područje RH. Jedan od primjera je smanjenje dana za mame i bebe na 6 dana koje je nastalo zbog povećanog priljeva djece u neurorazvojne ambulante, što znači ne samo da fali institucija već i djelatnika cijelog tima habilitacije djece. Priljev je veći jer je medicina napredovala, ali smo na razini habilitacije i rehabilitacije ostali u 19. stoljeću. Drugi veliki problem je pitanje prava koja ostvaruju OSI i djeca s teskoćama te je potrebno donijeti Zakon o inkluzivnom dodatku u kojem bi prema smjernicama Preporuka UN-a i mišljenja Ureda pravobraniteljice za OSI trebalo ukinuti imovinski i dohodovni cenzus te prići po socijalnom modelu potrebama djece s teškoćama i OSI te naći najbolji model s kojim bi inkluzivni dodatak zadovoljavao potrebu za uključivanjem u zajednicu. Potrebno je i što prije zakonom riješiti status njegovatelja te osobnog asistenta. U školstvu je potrebno prije svega donijeti Pravilnik o pomagačima u nastavi te naći najbolji model financiranja pomagača koji bi bio usmjeren prema potrebama djece, a ne prema sposobnosti osnivača i udruga za pisanje projekata. Iz domene zdravstva i dalje imamo velikih pritužbi na odobravanje ortopedskih pomagala te funkcionalnosti onih koje HZZO odobri.

Koje mjere planirate poduzeti u slučaju nezainteresiranosti i nereagiranja nadležnih na vaše zahtjeve?

- Kanimo i dalje djelovati na isti način kao i do sada. Nakon predaje zahtjeva novoj Vladi i ministarstvima te Saboru tražit ćemo sastanak i razgovore. Javnim nastupima želimo osvještavati društvo na diskriminacije, a postoji mogućnost i ponovnih prosvjednih okupljanja. Smatramo da smo svojim radom zaslužili da našu grupu iako smo neformalna organizacija svi dionici koji donose odluke od Sabora do Vlade i nadležnih ministarstava prihvate kao partnere u zajedničkom radu na poboljšavanju kvalitete života djece s teškoćama i OSI.

Planirate li poduzeti i korake za osiguranje neophodne potpore roditeljima djece s teškoćama u razvoju?

- U Zakonu o socijalnoj skrbi postoje usluge s kojima se obiteljima pruža potpora. Naša nastojanja idu u smjeru da potpora ne bude mrtvo slovo na papiru , a najveća potpora je potrebna u najranijoj dobi i u okviru rane intervencije. Predviđena je i potpora roditeljima.

Od osnivanja Grupe 2011. godine do danas što bi istakli kao rezultate za kvalitetniji život djece s teškoćama u razvoju dobivene upravo zahvaljujući vašem radu i poduzetim inicijativama?

- Naš najveći uspjeh je naša grupa. Sva pomoć koju naši roditelji dobivaju u grup,i od savjeta do utjehe, tako da imamo mjesto u kojem roditelji imaju osjećaj da nisu sami. Naši uspjesi prema državi su:

1. Osobna invalidnina koja više nije vezana na satnicu od 4 sata (po starom zakonu dijete bi izgubilo pola invalidnine ako bi boravilo duže od 4 sata u vrtiću, školi ili bilo kojoj drugoj obrazovno odgojnoj ustanovi).

2. Status roditelja njegovatelja može imati i onaj roditelj čije dijete se školuje a boravi duže od 4 lunarna sata u školi (starim zakonom majke su gubile status ako bi dijete npr. imalo 5 školskih sati - sto bi trajalo od 8 do 12.15 - dakle prelazi 4 lunarna sata, danas majka potpisuje pasivno ili aktivno dežurstvo sa školom te na taj način zadržava status ,a dijete se školuje)

3. Punjenje boca sa kisikom danas ide na doznaku – naime ranije su roditelji morali plaćati punjenje boce 90 kuna!

4. Odrasle osobe s invaliditetom koji su korisnici osobne invalidnine bi u slučaju dobivanja stipendije istu invalidninu izgubile. I to se promijenilo tj. osobe s invaliditetom imaju pravo i na invalidninu i na stipendiju.

5. MZOS je konačno objavilo pravilnik o školovanju djece s poteškoćama

6. Osigurano je više pomoćnika u nastavi, uspjeli smo utjecati i da se napiše pravilnik o PUN, no on još nije donešen i nije stupio na snagu premda nam je obećano da će se to dogoditi u srpnju ove godine - to nam je jedan od ciljeva.

7. Ispravljena je velika diskriminacija koja se godinama vršila nad odraslim osobama s invaliditetom ukidajući im pravo na uvećani doplatak nakon navršene 27. godine života - danas sve osobe s invaliditetom imaju pravo na uvećani DD dok su ispunjeni Zakonski uvjeti.

8. Danas i mlađa djeca od godine dana imaju pravo na invalidninu.

Sretni smo s onim što smo postigli, no još uvijek nismo zadovoljni. Ima još puno područja na kojim treba raditi kako bi djeci s poteškoćama, odraslim osobama s invaliditetom i njihovim obiteljima omogućili dostojanstven život i jednaka prava .

Razgovarala: Božica Ravlić

Foto: Luka Đukez

Objavljeno: 04.12.2015