Renata Alić ima dijagnozu Osteogenesis imprefecta tipa 2 - riječ je o bolesti koja je smrtonosna - no ona živi maksimalno slobodno. Predsjednica je Hrvatske udruge osteogenesis imperfecta i kao djevojka staklenih kostiju, nošena vlastitim iskustvima, podijelila je svoja razmišljanja i stavove s nadom da ćete i sami dobiti sliku bolesti koja nju ne sputava, što želi svim oboljelima.

 

Kao predsjednica Hrvatske udruge osteogenesis imperfecta, čemu težite u smislu vidljivosti, kvalitete liječenja i poboljšanja uvjeta oboljelih od ove rijetke bolesti?

- Udrugu sam preuzela prije dvije godine, nakon što je bila u neaktivnoj fazi nekoliko godina. Nažalost, nedugo nakon preuzimanja, uslijedio je jedan prijelom a kao posljedica toga prilično dug postoperativni oporavak. Čini mi se da su u vrijeme osnivanja naše udruge motivi za udruživanjem bili znatno drugačiji od ovih današnjih. U tom je razdoblju okosnica svega bilo zajedništvo, fokus se stavljao upravo na oboljele, i problemi pojedinca su se zajednički rješavali. U međuvremenu, ˝mi˝ se pretvorilo u ˝ja˝, osobna korist se prometnula ispred društvene. Nažalost, i građani su izgubili povjerenje u civilne organizacije, što zbog (pre)velikog broja udruga, što zbog netransparentnog djelovanja jednog dijela organizacija.

Moj prioritet, kao predsjednici HUOI-a, povezati je članove i omogućiti im razmjenu iskustava i informacija. Iako živimo u eri maksimalne tehnološke povezanosti, osobni susreti i prepričavanje kako loših, tako i dobrih životnih razdoblja, je neprocjenjivo. To najbolje znam iz osobnog iskustva, jer su moji roditelji tek kada sam navršila 15 godina susreli drugog pacijenta oboljelog od OI. Obzirom da djelujemo na državnoj razini, kao i mnogim udrugama, dislociranost članova nam predstavlja veliki problem, i upravo zbog toga naša druženja nisu tako česta, no kada se uspijemo okupiti, to doista bude jedno lijepo iskustvo. Možda naša udruga neće biti u mogućnosti organizirati velike susrete kao nekad, možda nećemo ni postati jedna od onih velikih za koje se zna, no sretna sam što se naša mala zajednica uspješno drži na okupu.

Što se javnosti tiče, tu moram primijetiti pozitivne pomake. Naime, zbog zanimljivog naziva, a i same prirode bolesti, za staklene/kristalne kosti je čuo iznenađujuće velik broj ljudi. Tako, primjerice, više ne dobivam u tolikoj mjeri kao prije začuđene poglede i upitnike iznad glave kada kažem svoju dijagnozu. Popularizaciji bolesti svakako je pridonijela i moderna kultura, pa je tako, primjerice, jedan od glavnih likova filma 'Neslomljivi', Samuel L. Jackson, čovjek koji boluje od OI. A kao najrecentniji primjer mogu izdvojiti zadnju sezonu popularne serije 'Uvod u anatomiju', kroz koju se tijekom nekoliko nastavaka provlači tema o ovoj bolesti.

No ipak, informiranost i edukacija je i dalje prijeko potrebna. Čak i kada mislite da ste sve rekli o samoj dijagnozi, posljedicama koje nam donosi svaki novi prijelom, problemima s kojima se susrećemo na gotovo svakodnevnoj bazi, i čak u trenucima kada ste sami sebi dojadili ponavljajući istu priču po tko zna koji put, uvijek ima onih kojima će to biti prvi susret s ovom bolešću, i zato je bitno pričati o tome, educirati građane i, uostalom, činiti ono što je primarno ovakvim organizacijama – mijenjati svijest sugrađana i potaknuti ih toleranciji.

Udruga je osnovana 1998. godine, brojite 40-ak članova. Recite nam koje su najveće prepreke s kojima se suočavaju oboljeli i članovi njihove obitelji?

- Ono što je zajedničko gotovo svim rijetkim bolestima, a tako je i s OI, je to da zbog rijetke pojavnosti liječnici nisu dovoljno educirani i samim time spremni za obradu takvog pacijenta. Problemi se javljaju već pri samoj dijagnostici. Iako je neosporan napredak medicine, pogotovo u zadnja dva desetljeća, otkrivanje i postavljanje dijagnoze je još uvijek predug i mukotrpan proces. Nažalost, od mog rođenja do danas, 30 godina kasnije, uz drastičan razvoj znanosti i znatno veći pristup informacijama nego tada, te u vremenima kada je pojavnost ove bolesti sve češća (i javlja se u teškim oblicima), mnogo toga je ostalo u vremenskom limbu. Uz maksimalno poštovanje i zahvalnost liječničkoj struci, i uz razumijevanje teških uvjeta u kojima se nalaze, nije li nepojmljivo (i krajnje nedopustivo!) da se jedan liječnik profesor, vidjevši snimku ultrazvuka, obrati budućoj majci u zadnjem tromjesječju trudnoće, rečenicom: ˝Gospođo, rodit ćete monstruma˝. I ovdje ne spominjemo primjer iz nekog drugog vremena, pričamo o događaju iz 2013.godine, a ¨monstrum¨ je danas preslatka djevojčica.

Nadalje, osteogenesis imperfecta, kao i mnoge druge rijetke bolesti, zbog svoje kompleksnosti, zahtijeva multidisciplinaran pristup. Naime, kako to obično biva, uz osnovnu dijagnozu dolazi i niz popratnih dijagnoza i teškoća koje traže određenu skrb i, zbog same prirode bolesti, oprezniji pristup. Tako primjerice, većina nas boluje i od dentinogenesis imperfecte (kao i naše kosti, zubi su krhki i lomljivi), i kada pacijent zbog otežanog kretanja i/ili kretanja u invalidskim kolicima, uspije pronaći stomatologa do kojeg mu je omogućen pristup, u nemalom broju slučajeva ne uspije obaviti potpunu obradu zbog neiskustva liječnika i njegovog straha da situaciju ne učini još gorom.

Ortopedija, koja je za nas s ovom bolešću, uz dijagnostiku i genetiku, najvažnija grana medicine, također nije u potpunosti upoznata s ovom dijagnozom. Što će, recimo, biti s nama oboljelima kada ova generacija liječnika specijalista koji su imali prilike pobliže se upoznati s ovom dijagnozom, ode u mirovinu? Što kada pacijent s, primjerice, prijelomom bedrene kosti dođe kod liječnika kojem je on prvi takav pacijent? Što kada dođe do trenutka zakazivanja operativnog zahvata? I onda s jedne strane imamo liječnika koji pokazuje najbolju namjeru da pomogne, no zbog manjka iskustva nas pošalje svom kolegi, a s druge strane imamo pacijenta koji je pun nepovjerenja jer mislim da ne postoji gotovo ni jedna osoba oboljela od rijetke bolesti koja barem jednom nije poslužila kao pokusni kunić, i mislim da se svi slažu s tvrdnjom da više ne žele doživjeti takvo iskustvo.

Ono s čime se najviše borimo tijekom proteklih nekoliko godina je nedostatak medicinskih implantata koji su neophodni za nas oboljele. Implantati se ugrađuju uz kost, i pokazali su se najučinkovitijima za kosti u rastu i razvoju, dakle kostiju u djece, produžavaju se kako kost raste te ju štite od daljnjih prijeloma i omogućavaju ispravljanje već postojećih deformacija. I tu ponovno dolazi do problema – premalo nas je da bi bolnica imala zalihu implantata, stoga ih naručuje po potrebi. A naša bolest, nepredvidiva kakva jest, u trenucima prijeloma ne mari za to ima li bolnica u tom momentu u svojoj zalihi implantat koji je nama potreban. I tu onda dolazi do snalaženja liječnika s priručnim implantatima, kratkotrajnih rješenja, i naravno, sve to kasnije, kada se pribavi odgovarajuća pločica (ili više njih obzirom da su namijenjene za potkoljenice i natkoljenice) rezultira višestrukim operativnim zahvatima, većim troškovima bolnice, angažiranjem medicinskog osoblja, umjesto jedne anestezije pacijent se uspavljuje po nekoliko puta tijekom nekoliko zahvata, produljuje se vrijeme oporavka nakon svake operacije, i naravno, ono najbitnije, pacijent je izmučen čitavim procesom, pogotovo imajući na umu činjenicu da se sve to moglo/trebalo obaviti s puno manjim brojem zahvata.

Kakva je suradnja s liječnicima i Hrvatskim savezom za rijetke bolesti?

- Moram istaknuti kako je za naše ponovno okupljanje zaslužan prvenstveno naš stručni liječnički tim koji je s nama od samog osnivanja, na čelu s profesorom Darkom Antičevićem s Klinike za ortopediju na zagrebačkoj Šalati. Tu je također i profesorica Ingeborg Barišić, voditeljica Odsjeka za kliničku genetiku u Klaićevoj bolnici, kao i još jedan divan liječnik, stomatolog, profesor Željko Verzak sa zagrebačkog Stomatološkog fakulteta. Iako to nisam željela jer nisu jedini u našem stručnom timu, istaknula sam neke od liječnika koji su pokazali veliki entuzijazam i želju za zajedničkom borbom. Hrvatska udruga osteogenesis imperfecta je početkom 2000-ih godina izdala tri priručnika za oboljele i članove njihovih obitelji na kojima su surađivali vrhunski stručnjaci iz različitih dijelova medicine. Kolegice iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, pogotovo predsjednica Vlasta Zmazek, svojim iskustvom i informacijama u velikoj mjeri pomaže radu naše udruge. Također moram istaknuti i odličnu suradnju s OIFE, krovnom europskom organizacijom za OI, koji su vrlo ponosni zbog našeg ponovnog okupljanja. Postoji i inicijativa za osnivanjem udruge u susjednoj nam Srbiji, i doista se nadam kako će doći do ostvarenja tog plana kako bismo se povezali i na regionalnoj razini.

Koliko je bolest obilježila Vaš život te u kojoj mjeri možete kod mladih osvijestiti vlastitim primjerom da se usprkos teškoćama trebaju aktivirati u svim segmentima društva?

- Ono što sam naučila iz svog primjera je to da osoba tek kada u potpunosti prihvati svoja ograničenja i pomiri se sa svojim invaliditetom, postane zadovoljna i sretna sobom. Invaliditet nikad ne smije služiti kao sredstvo manipulacije, kao karta koju ćemo upotrijebiti kada nam ponestane drugih opcija. Za sve osobe s invaliditetom ključno je obrazovanje. Pritom ne mislim samo na ono formalno, već na cjeloživotno učenje koje nam nikad nije bilo toliko dostupno kao danas. Informirajte se, obrazujte se, zauzmite se za sebe jer to ne može nitko drugi osim vas. Nemojte dopustiti da zbog manjka znanja poslužite kao lutka na koncu raznih manipulatora koji se skrivaju ispod maski dobročinstva i filantropa. Mijenjajte svijest svojih sugrađana, svojim primjerom dokažite da ste ravnomjerni članovi društva baš poput njih, pokušajte utjecati na pojedince iz svog mikrookruženja. Fokusirajte se na stvari koje možete učiniti, nemojte se stalno vraćati na one koje ne možete, prigrlite život, uživajte u njemu, jer, koliko god nam nekad priušti bolne trenutke, onih lijepih naposlijetku ipak bude više.

Razgovarala: Božica Ravlić

Objavljeno: 13.05.2015