Je li ovo klasična priča roditelja djeteta s teškoćama u razvoju? Evo što kaže Jovanka: "Suprug radi i donosi novac, a ja postajem logoped, defektolog, učitelj, prijateljica, fizijatar. Stvorili smo rutinu, no zaboravili smo živjeti"

 

Razdoblje trudnoće za svaku je ženu vrijeme fizičkih i psihičkih promjena koje najčešće pamte kao lijepu uspomenu zaboravljajući rođenjem željenog bića početne mučnine, nakupljene kilograme i sve one neugodne trenutke. Za Jovanku Popović-Glavičić trudnoća je bila najtraumatičnije razdoblje u životu koje je provela u bolnici, sa željom za što dužim boravkom bebe u sigurnom prostoru maternice.

"Rijetki su koji su me vidjeli trudnu nisu to ni znali: trbuha nisam ni imala, jer sam rodila prije nego li je narastao, kao i Lucija u njemu", kaže Jovanka.

"Suprug Elvis i ja prihvatili smo da naši planovi za malu, zadovoljnu i zdravu obitelj neće ići očekivano kao kod većine roditelja. Boraveći u bolnici mjesecima, suočavajući se s pogledima medicinskog osoblja, šturim izjavama, razmišljali smo kako i što dalje. Lucija je rođena u 31. tjednu, nakon tromjesečnog boravka u maternici bez plodne vode, na suho, kao komplikacija amniocenteze. Još u trbuhu borila se kao lavica i usprkos predviđanjima izborila se za svoj život."

Amniocentezu provodi specijalist ginekologije i porodništva između 16. i 19. tjedna trudnoće. Nakon što se detaljno dezinficira koža trbuha, pod kontrolom ultrazvuka u prazan prostor pokraj bebe uvodi se tanka igla i izvlači mala količina plodove vode (18 do 20 mililitara), koja se šalje genetičaru na detaljnu analizu. Amniocenteza je agresivna, odnosno invazivna metoda i postoji određen stupanj rizika od pobačaja zbog samog postupka. Pravilo da se trudnice starije od 35 godina obvezno trebaju podvrgnuti tom postupku više ne vrijedi. Svim trudnicama, pa i onima starijima od 35 godina, ginekolog treba ponuditi jedan od testova za skrining na kromosomopatije. Ginekolog je dužan objasniti trudnici kolika je vjerojatnost da beba ima poremećaj kromosoma, ali i koliki su rizici da sama intervencija potakne prekid trudnoće.

U Americi se amniocenteza godišnje radi 200.000 puta i smatra se relativno sigurnim zahvatom. Rizik pobačaja nakon amniocenteze kreće se u rasponu od jedan prema 200 do jedan prema 400. U centrima gdje je liječnici često izvode i redovito koriste ultrazvuk za vođenje igle, rizik je bliži onom od jedan prema 400. Nije rijetko da žene imaju blaže komplikacije nakon amniocenteze. Te smetnje mogu biti stezanja maternice, vlaženja ili osjećaj nelagode oko mjesta uboda igle. Svakako se javite liječniku ako takve smetnje traju ili postaju intenzivne.

"Znali smo da će borba trajati dugo, no puni nade i optimizma nismo očekivali da će biti toliko teško", nastavlja Jovanka. "Dijagnoza tetrapareza, cerebralna paraliza, sama po sebi nam nije značila ništa jer smo se odlučili protiv nje boriti.

Život u provinciji, udaljeni nekoliko stotina kilometara od Zagreba u kojem se, naravno, sve događa, značio je česta putovanja i boravke u bolnici na brojnim operativnim zahvatima. Za njenih boravaka u bolnicama plaćali bi sjedenja na maloj stolici pored njezinog kreveta. Rehabilitacija za koju su nam svi govorili da je prijeko potrebna - a činjenica je da su najbolje mogućnosti u Zagrebu - kao i potreba da svojem djetetu pružamo i želimo najbolje, podrazumijevala je boravak u iznajmljenim stanovima.

U Zagreb smo odlazili jednom tjedno, pa tri dana mjesečno, i tako je prošlo deset godina. Slušali smo savjete stručnjaka i u obitelji napravili plan. Strategiju našeg života u kojem odustajemo od vlastitog stana i selimo se kod none koja, naravno, vodi kućanstvo. Suprug radi i donosi novac, a ja postajem logoped, defektolog, učitelj, prijateljica, fizijatar, dobijam upute, vježbe, plan kojeg smo se strogo držali. Mislili smo da će se svijet srušiti izgubimo li jedan sat vježbanja i preskočimo li zacrtane planove. Ponosno smo drugima govorili o naših sedam, pa i osam sati vježbanja dnevno. Zaboravili smo na prijatelje, igru, opuštanje. Obitelj se prilagodila nama i svatko na svoj način pomagao koliko je mogao, na čemu smo im zahvalni.

Stvorili smo rutinu, no zaboravili smo živjeti. Trebalo je održati brak, svatko od nas zatvorio se u svoju ljušturu, radio i borio se na svoj način, ali išli smo ka istom cilju. Cerebralna paraliza nije nešto što mogu riješiti trenutno. Teško za moju narav i karakter, jer nema problema koji ja neću i ne mogu riješiti i to odmah ili u što kraćem roku. Pouka dobivena Lucijom je strpljenje. Iznimno teško, pa učim i danas.

Moj miran, staložen, nenametljiv suprug dobio je zadatak da se iskorači naprijed, bori sa više energije nego što je mogao zamisliti da može, i uspijeva. Prošli smo, vjerujem, sve faze koje prolaze roditelji djece s cerebralnom paralizom. Odbijanja, tuge, borbe, umora, ali zapravo ništa nije važnije doli prihvaćanje stvari onakvih kakve jesu što je istinski u srcu najteže. S vremenom smo se naučili radovati malim stvarima, drugima nevidljivim pomacima. Držimo da je ogroman uspjeh njeno samostalno držanje čaše, komada kruha, a za to nam je trebalo nekoliko godina. Vježbanja, razgibavanja, ponavljanja, mislim da to vrijedi jednako kao i najsloženiji neurokirurški zahvat mojih kolega.

Danas smo na tom putu prihvaćanja i ide nam sve bolje. Lucija je u našoj obitelji napravila mnogo, time što malo govori, ali zna puno. Navažnije od svega osjeća sve nas oko sebe bolje nego li bilo koji detektor. Bezuvjetna ljubav i prihvaćanje je jedini što je Lucija tražila i traži od ljudi koji je okružuju.

Život bi naravno bio lakši uz veću potporu društa u cjelini, koje izostaje. I dalje ne razumijem zašto plaćamo njene knjige puno skuplje od sretnika koji žive u gradovima koji sufinancira udžbenike. Ne želimo moliti jer uvijek mislim da ima drugih kojima je potrebnije nego nama. Mi još možemo, mada se novac davno istopio i topi. Prestala sam shvaćati zašto plaćamo dodatke na kolica, ortopedske cipele ukoliko nam se poderu jedne dok na druge nemamo još pravo, asistente, jahanja, plivanja, i slično. Prestala sam razmišljati da smo mi roditelji djece s teškoćama tako laka meta za izvlačenje novaca, jer brojne terapije koštaju i malo toga je na 'uputnicu' kako bi rekli. S vremenom nam kopne snage i starimo, a ponestaje i sredstava jer smo se istrošili.

Lucija danas ima 13 i pol godina, ide u sedmi razred i djelomično na manje staze uz pomoć može hodati. Nakon godina odlazaka kod najboljih, vježbanja po sistemu najboljih, velikih operativnih zahvata, mnogo novaca potrošenog na rehabilitaciju idemo dalje. O motorici više niti ne razmišljamo, vježbamo kad stignemo i koliko stignemo uz njenu suglasnost. Nastojimo joj ne nametati, jer smo u pubertetskoj fazi kada nam je najvažnije da joj budemo potpora za sve događaje koji joj se dešavaju u tijelu i duši. Promjene koje nisu jednostavne ni jednoj djevojčici njene dobi, a kod nje su izražene znatno više.

Važno nam je da je Lucija zadovoljna i sretna, odlazi rado u školu, voli svoje prijatelje i da bude voljena. Ona nema brata niti sestru i zbog toga nam je žao, ali se nadamo da će naći svoje mjesto pod suncem i jednom naići na neku srodnu dušu koja će je prigrliti dalje na njenom putu. Ona kao indikator dobrote i čistog srca mijenja sredinu oko sebe i nas. Hvala joj na tome."

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 10.03.2015