"Najgore nam je kad imamo posla s državnim institucijama, jer najčešće nailazimo na nerazumijevanje službenika i samog sustava u kojem svatko tumači zakon po svome. Oni koji bi nam trebali biti savjetnici i potpora doživljavaju nas kao opterećenje za sustav i one koji uvijek nešto traže", svjedoči Robert Grilec, otac djevojčice koja je zbog liječničkog šlamperaja stekla brojne dijagnoze

 

Klara je petogodišnja djevojčica rođena kao treće dijete u obitelji Grilec. Nakon uredne trudnoće Klara je u život krenula s teškim dijagnozama: mišićna distrofija, hiperlaksitet zglobova i infantilna skolioza kralježnice.

"Porod u sisačkoj bolnici bio je jako bolan i dugotrajan. Supruga je preklinjala liječnike da učine carski rez, no oni to nisu željeli", govori nam Rober Grilec, Klarin tata.

"Nakon traume poroda, Klari je slomljena ključna kost i teže oštećen živac, imala je krvarenje i prsnula joj je žilica u mozgu, iščašeni su joj kukovi, prsnulo joj je plućno krilo, uslijed čega se podhladila i dobila upalu crijeva. U svoj toj gužvi tražio sam da mi dijete prebace u Zagreb. Dolaskom u KBC Zagreb na Rebro spašen joj je život. Da je ostala još jedan dan u Sisku umrla bi budući da su joj oni dali sve krive dijagnoze." 

Mišićna distrofija je naziv za grupu mišićnih oboljenja koje karakterizira progresivna slabost i odumiranje mišića koji kontroliraju pokrete tijela. Kako mišićno tkivo slabi i odumire, umjesto njega nastaje masno i vezivno tkivo. Distrofija i njoj srodne mišićne i neuro-mišićne bolesti su najčešća kronična dječja oboljenja. U 94 posto slučaja bolest se javlja prije nego osoba navrši 25 godina, a u 59 posto slučajeva djeca obole prije puberteta. Iako bolest pogađa oba spola, od nje češće obole dječaci nego djevojčice (omjer 3:1). Današnja medicina ne raspolaže efikasnim načinom za stopiranje i liječenje distrofije. U početku bolesti, dok određena grupa mišića još nije njom zahvaćena, bolesnik može ustati. Kako vrijeme prolazi, bolest zahvaća sve mišiće i javljaju se kontrakture u koljenima i stopalima. Danas je moguće koristiti fizikalnu terapiju i moderna ortopedska pomagala radi usporavanja teških posljedica bolesti. Problem za oboljele je nepostojanje uvjeta za edukaciju, profesionalnu rehabilitaciju i zapošljavanje. Bolest stoga često uzrokuje materijalne probleme i socijalnu isključenost.
Hiperlaksitet - labavost zglobova, stanje je spuštanja svoda stopala koje dovodi do cijelog niza promijenjenih biomehaničkih odnosa stopala, što mijenja funkciju određenih mišića.

Pojavom deformacije kralježnice narušava se sklad njezinih funkcija i međusobni odnos unutarnjih organa. Skolioze su najčešći deformiteti kralježnice koji se javljaju u dječjoj dobi. Skolioza (grč. skolios - krivuljast, iskrivljen) svaki je postranični zavoj dijela ili cijele kralježnice. U pravilu, najteže skolioze su infantilne i javljaju se u prve tri godine života. Često napreduju jako brzo i uglavnom zahtijevaju kirurški tretman. Tek manji broj infantilnih skolioza nestaje bez ikakvog tretmana.

"Klarinim rođenjem naš se život promijenio iz temelja", nastavlja Robert. "Bilo je teško dok je supruga bila u šoku no, srećom, brzo je prihvatila novonastalo stanje. Malenoj smo trebali oboje i ubrzo smo zajedno krenuli u borbu za našu Klaru. Prvih šest mjeseci nastavio sam raditi, dok je supruga bila s Klarom, a tada smo morali zamijeniti uloge, što je bila teška odluka, posebno za suprugu. Ona se vratila na posao budući da je imala veću plaću, a u našoj situaciji novac je bitan faktor. Stalna relacija Sisak-Zagreb je skupa. Danas, zahvaljujući tome što smo čvrsta obitelj, funkcioniramo kao dobro uhodani stroj i uvijek se točno zna što i kako kada se pojavi problem. Sve je podređeno Klari i glavni zadatak je njoj olakšati svakodnevicu. Ono što nam je najgore činjenica je da smo u ovoj situaciji prepušteni sami sebi. Institucije ne daju osnovne savjete, upute o pravnim olakšicama i mogućnostima, a psihološka pomoć ne postoji. Kroz sve prolazite sami dok ne upoznate roditelje sa sličnim poteškoćama i dobijete od njih informacije, a kasnije smo postali i dio Male kuće u Petrinji te facebook grupe Pomozimo djeci sa invaliditetom", kaže Robert.

Klara je zbog bolesti ovisna o pomoći druge osobe, ne može hodati, nestabilna je, te i dok puže često pada, a intelektualno je zdrava djevojčica. Po prirodi je vrlo komunikativna, ide u vrtić gdje se odlično snašla i obožava društvo. Usprkos zdravstvenom stanju i brojnim pomagalima maksimalno je samostalna. Veliku podršku i sigurnost daju joj njezina braća Matija (16) i Lovro (13).

"Dani su nam ispunjeni i počinju odlaskom u vrtić, a nakon povratka kući vježbamo po Vojti, ručamo i igramo se", kaže tata Robert. "Nakon toga slijedi put u Petrinju kod fizio ili radnog terapeuta. Ponedjeljkom odlazimo u Centar Silver, a svakih četrnaest dana u Klaićevu na pregled. Slobodno vrijeme provodimo u igri, šetnji, pjevanju. Redovno smo u igraonici i na terapijama u Maloj kući koja je sastavni dio našeg života. Koristim dopust za njegu djeteta s posebnim potrebama koji ističe krajem mjeseca i nadam se da će ga produžiti.

Najgore nam je kad imamo posla s državnim institucijama, jer najčešće nailazimo na nerazumijevanje službenika i samog sustava u kojem svatko tumači zakon po svome. Oni koji bi nam trebali biti savjetnici i potpora doživljavaju nas kao opterećenje za sustav i one koji uvijek nešto traže.

Ne obaziremo se na to što okolina misli i govori, ali tješi nas da sredina u kojoj mi živimo pomalo odbacuje konzervativni oklop, mijenja se pozitivno i svakim danom sve više senzibilizira.

Budućnost trenutno ne izgleda sjajno, ali živimo dan za danom, pripremamo Klaru na život koji ju čeka i trudimo se uvijek biti optimistični i ne gledati crno. Još uvijek vjerujemo da postoje dobri ljudi, a kad je najteže oni se uistinu i pojave", zaključuje tata Robert.

Piše: Božica Ravlić

Objavljeno: 19.01.2015