Ava Galley: Djevojčica s poremećajem koji još nije zaveden u medicinsku literaturu

Uvjereni da mala Ava neće preživjeti, liječnici su željeli pripremiti mamu i njezinog supruga Paula na ono najgore. Ali, na iznenađenje liječnika, djevojčica je preživjela

 

Mala Ava Galley iz Velike Britanije rođena je s genetskim poremećajem koji je toliko rijedak da još uvijek nema ni ime. Zbog te bolesti, ova četverogodišnjakinja stalno povraća i hrani se putem posebne pumpe, ne može sama hodati i u potpunosti je ovisna o majci.

Premda liječnici predviđaju da neće doživjeti šestu godinu, mama Nichola (35) zaljubljena je u svoju kćer i cijeni svaki trenutak koji provodi s njom.

Kada je rodila, Nichola je samo na sekund uspjela vidjeti svoju kćerkicu prije nego su je liječnici odveli. Kada ju je vidjela sljedeći put, bila je priključena na bezbroj aparata i cjevčica, a liječnici su je izvjestili da ne mogu ustanoviti zbog čega beba stalno povraća. 

“Bilo je to kao udarac u želudac, jer je test amniocinteze pokazao da je sve u redu. Ali, način na koji nam je liječnik priopćio vijest! Jednostavno je ušetao u sobu za oporavak i grubo nam rekao da s bebom nešto nije u redu, čak je i sestra bila šokirana”, prisjeća se Nichola.

Uvjereni da mala Ava neće preživjeti, liječnici su željeli pripremiti mamu i njezinog supruga Paula na ono najgore. Ali, na iznenađenje liječnika, djevojčica je preživjela. Prvi veliki problem s kojim se majka suočila bilo je hranjenje, jer Ava nije mogla sisati i povraćala bi svaki put nakon jela.

“Bila je jako loše i ispostavilo se da su je davili svaki put kada su je pokušavali nahraniti, jer je mlijeko išlo direktno u njezina pluća. Prva četiri mjeseca bili smo u bolnici, a Ava je tri godine provela neprestano odlazećina preglede. Ovo ljeto prvo je koje nije provela u bolnici”, priča tužna majka.

Premda se njezino stanje malo popravilo Ava, koja pati i od mikrocefalije (preuranjeno srastanje lubanje, zbog čega se mozak ne može dovoljno razvijati) ne može sama hodati, pričati niti se hraniti. I dalje nekontrolirano povraća, što znači da često ima infekcije prsnog koša, a hrani se putem posebne pumpe.
Nichola je zbog Avinog stanja morala odustati od karijere, i sada se 'davi' u dugovima od fakulteta, a ne može ih isplatiti jer nema posao. Ona je 24 sata vezana uz kćerkicu, i priznaje da se zbog toga ponekad osjeća kao zatvorenik u vlastitoj kući. Međutim, Nichola naglašava da je Avina bolest imala posebno veliki utjecaj na njezinog starijeg sina Jamesa (7) koji je "vidio stvari koje ni jedno dijete ne bi trebalo vidjeti".
A najgore od svega je što Nichola i njezin suprug nemaju nikakve informacije o tome kakva je to bolest koju ima njihova ljubimica, i koliko će još živjeti. Premda su liječnici prognozirali da neće doživjeti šestu godinu, majka se nada da će mala Ava poživjeti duže.
“Prognoza je oduvek bila 'ne znamo'. Ava ima mikrocefaliju i to joj je, u kombinaciji s učestalim infekcijama prsnog koša, znatno skratilo život. Sada su infekcije sve rjeđe i to je dobro, ali kada joj lubanja prestane rasti tada ćemo znati da nemamo još puno vremena koje ćemo s njom provesti. Živimo za svaki minut”, priča hrabra Nichola.
Majka priznaje kako je u početku davala sve od sebe da se ne zaljubi u kćerkicu, jer se na taj načn željela zaštititi od neizbježnog gubitka. Ali, onda su emocije proradile i sada je presretna što je uopće imala priliku upoznati svoje dijete.
Život s Avom ponekad je užasno težak, pogotovu kada Nichola treba otići po sina u školu, a kćerkici je jako loše. Međutim, uprkos svim izazovima i neizvjesnosti, Nichola se trudi ostati pozitivna.
“Ne znate koliko vam je vremena ostalo ni sa kim, zar ne? Teško mi je kada pomislim da je Paul neće odvesti do oltara, i da nas dvije nikada nećemo zajedno ići kod frizera i pričati o dečkima. Ali zahvalna sam što sam imala priliku da je upoznam”, zaključuje ova hrabra majka.

Izvor: zena.blic.rs

 

Povezane vijesti