Veliki dio filma bit će posvećen upravo pričama oboljelih te Savez poziva pacijente s cističnom fibrozom da se jave ako su zainteresirani za sudjelovanje u snimanju

 

Hrvatski savez za rijetke bolesti kreće s realizacijom velikog projekta. Riječ je o dokumentarnom filmu o rijetkim bolestima kojim se želi podići svijest javnosti o problemima s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji susreću u svakodnevnom životu.

Veliki dio filma bit će posvećen upravo pričama oboljelih te Savez poziva pacijente s cističnom fibrozom da se jave ako su zainteresirani za sudjelovanje u snimanju. Zainteresirani se mogu javiti na adresu rijetke.bolesti@gmail.com ili 01/2441-393. Ako se javi više osoba, u suradnji s producentom i snimateljem odabrat će jednu čija priča je najpogodnija za film.

Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.

In-Portal

Objavljeno: 23.09.2014